Géraldine Van der Auwera, adviseur van 101 Genomes en auteur van "Genomics in the Cloud".


2023

Géraldine Van der Auwera is een getalenteerde onderzoekster uit Brussel. Ze woont in de Verenigde Staten, waar ze jarenlang werkte aan het Broad Institute (opgericht door MIT en Harvard University). Ze is de auteur van een van de allereerste boeken gewijd aan de alliantie tussen de Cloud en genomics en heeft bijgedragen aan de [...]...

31 januari 2023

GEMS webinars voor de Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans)


2023, GEMS

Op verzoek van de Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans) heeft Ludivine een video opgenomen en organiseren we verschillende webinarsessies om mensen te helpen die mee willen doen aan de GEMS-studie (https://www.101gems.be/site). Hier is de e-mail die AssoMarfans naar haar leden heeft gestuurd: Onderzoek naar het Marfan syndroom bevorderen [...].

6 juni 2023

"Ontmoet de baas interview met Radio Judaica


2023

Op woensdag 31 mei 2023 werden Ludivine en Romain uitgenodigd door Olivier Sokolski en Laurent Poznantek om deel te nemen aan het programma "Meet the Boss" op Radio Judaica om het werk van 101 Génomes te presenteren en hun visie op onderzoek naar zeldzame ziekten te delen. Tijdens het programma spraken Ludivine en Romain over de [...]

6 juni 2023

I³H-conferentie: Toegang van patiënten tot innovatie: lessen uit zeldzame ziekten


2023

Op 31 maart 2023 werd Ludivine uitgenodigd door professor Michel Goldman om het werk van 101 Genomes uit te leggen op de conferentie "Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases". De conferentie werd georganiseerd in het Palais des Académies door het Instituut voor Interdisciplinaire Innovatie in de Gezondheidszorg (I³h), de Fondation Médicaments et Société [...].

8 juni 2023

Colby T. Ford, onze cloud architect


2023

Sinds juni 2022 is de Genomic Cloud of 101 Genomes operationeel. Tot op heden is deze bio-informatica biobank (Bio-Biobank) waarschijnlijk al een van de grootste genomische databanken (WGS) van Marfan syndroom patiënten ter wereld (zo niet de grootste). En alles staat klaar om te blijven groeien! [...]

7 februari 2023

VASCERN ePAG-uitwisseling: 101 genomen en GEMS in het UZA


2023

Op 20 en 21 januari 2023 werd in het UZA op verzoek van de ePAG's (vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties) van VASCERN (European Reference Network for Rare Vascular Diseases) een tweedaags seminar georganiseerd over 101 Genomes en het GEMS-project. De belangrijkste doelstellingen waren het begrijpen van de werking van 101 Genomes, het belang van [...]

23 januari 2023

2023: Op weg naar morgen


2023

Beste supporters, Allereerst willen wij u fijne feestdagen en een prachtig jaar 2023 toewensen. Terugblik op 2022 Graag delen wij met u enkele belangrijke mijlpalen die in 2022 zijn bereikt door Fondation 101 Génomes. Dit jaar hebben we de goedkeuring gekregen van de Ethische Commissie van Erasmus en [...]

29 december 2022

Marfan Europe Network: Wat is er nieuw sinds Drammen?


2022, GEMS

Op 16 september 2022 werd Romain uitgenodigd om aan het Marfan Europe Network (M.E.N.) een presentatie te geven over de voortgang van het Marfan 101 Genomes Project sinds de vorige netwerkbijeenkomst in september 2019 in Drammen. Dit was een uitstekende gelegenheid om een update te geven over de oprichting van de biobank (BioB) en de Genomic [...].

21 september 2022

Gezocht: een postdoctoraal onderzoeker in machine learning en bioinformatica in het kader van het Genome4Brussels consortium


2022, G4BXL

In het kader van het consortium Genome4Brussels (G4BXL) werven Prof. Tom Lenaerts en Dr. Sofia Papadimitriou (info) een onderzoeker aan om het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica in Brussel (http://www.ibsquare.be) en de ULB Machine Learning groep (http://mlg.ulb.ac.be) te vervoegen om het boeiende werk van hun team over de oligogene oorzaken van zeldzame en minder zeldzame ziekten voort te zetten. De aankondiging is beschikbaar [...]

21 mei 2022

Fondation 101 Génomes ontwikkelt samen met MIC-computerwetenschappers drie nieuwe Apps om onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten te vergemakkelijken


GEMVAP, 2022, GEMS, Niet geclassificeerd

De F101G werd bijgestaan door drie computerwetenschappers om drie nieuwe apps te ontwikkelen ter vergemakkelijking van het onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten (GEMS-proefproject) en om de resultaten van een bio-informaticatool waarbij gebruik wordt gemaakt van kunstmatige intelligentie (GEMVAP) ter beschikking te stellen van het grote publiek. Deze succesvolle samenwerking werd georganiseerd door mic.brussels (Microsoft/Regio Brussel) en de [...]...

19 mei 2022

Genome4Brussels door Emma Verkinderen


2022, G4BXL

Sinds 2019 neemt Fondation 101 Génomes deel aan het project Genome4Brussels, medegefinancierd door het Brussels Gewest (Innoviris). Dit project verenigt F101G en drie organisaties die gespecialiseerd zijn in bio-informatica, genetica en algoritmen: het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica Brussel (IB)², het ULB Centrum voor Menselijke Genetica (CHG) en de ULB Machine Learning Group (MLG). Dit consortium heeft [...]

24 maart 2022

Genome4Brussels door Sofia Papadimitriou


2022, G4BXL

Sinds 2019 heeft Fondation 101 génomes het voorrecht om samen te werken met drie organisaties die gespecialiseerd zijn in bio-informatica, genetica en algoritmen (IB², CHG en MLG) in het Genomes4Brussels-project dat medegefinancierd wordt door het Brussels Gewest (Innoviris). Genome4Brussels wil een ecosysteem creëren om de ontwikkeling van bioinformatica-instrumenten voor genoomanalyse te optimaliseren en de overdracht van deze instrumenten naar [...]

12 februari 2022

Moge 2022 u gezondheid, veerkracht en vreugde brengen!


2022

Dank u voor uw steun en vrijgevigheid in een jaar 2021 dat voor velen van ons moeilijk is geweest. Desondanks hebben de laboratorium- (GEMS) en bioinformatica- (Genome4BXL) onderzoekers die wij dankzij u financieren, in 2021 onvermoeibaar gewerkt aan het Marfan-syndroom. De ontwikkeling van de in vitro genomische biobank zal een essentieel onderdeel zijn van de [...]

6 januari 2022

Succes van de actie van de Filigranes en foto's van de nacht van 29 november


2022

Dankzij uw aanwezigheid, uw aankopen (ter plaatse of online) en uw giften heeft de actie Filigranes op Fondation 101 Génomes bijna 20.000 euro opgebracht! Allemaal bedankt dat jullie van de Filigranes-actie zo'n succes hebben gemaakt! Dank aan onze sponsors voor dit evenement en in het bijzonder aan de Bertinchamps brouwerij, [...]

6 januari 2022

Watermerken | Boeken aanbevolen door het F101G team


2021

Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" zal geschonken worden aan Fondation 101 Génomes! In het kader van deze actie hebben wij de belangrijkste betrokkenen bij het avontuur op Fondation 101 Génomes gevraagd een boek aan te bevelen. Hier zijn hun suggesties: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]

26 november 2021

Filigranes | Online actie ten voordele van de F101G van 22 tot 29 november 2021!


2021

ONLINE ACTIE: Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" worden geschonken aan Fondation 101 Génomes! Bestel nu online op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" de boeken, strips, speelgoed, wijnen, cosmetica, enz. die u zult aanbieden aan de [...]

22 november 2021

Filigranes avond met Philippe Geluck ten voordele van de Fondation 101 Génomes


2021

Op 29 november 2021 van 20 tot 23 uur opent Marc Filipson de deuren van Filigranes op Fondation 101 Génomes (F101G) in aanwezigheid van Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal en vele andere auteurs. Tijdens deze avond zal 20% van het bedrag van de aankopen en van de totale recettes van de bar gedoneerd worden [...]

8 november 2021

Ludivine sluit de ceremonie van de Edelweiss Awards 2021, georganiseerd door RaDiOrg


2021

Op 10 november 2021 heeft RaDiOrg, de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten, personen en organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, onderscheiden met de Edelweiss Awards. De uitreiking van de Edelweiss Award is een belangrijke dag waarop de aandacht wordt gevestigd op het uitzonderlijke werk dat veel mensen achter de schermen en op het gebied van zeldzame ziekten verrichten.

13 november 2021

Drie computerwetenschappers van de mic.brussels-stagiairs aan de Fondation 101 Génomes


2021

Gedurende vier maanden heeft Fondation 101 Génomes (F101G) de hulp gekregen van drie jonge informatici die een nieuw concept kwamen ontwikkelen in het kader van een stage georganiseerd door mic.brussels (Mijninnovatiecentrum.Brussel). Het mic.brussels werkt samen met de Brusselse computerscholen waaruit het elk jaar de beste profielen selecteert om deel te nemen aan zijn opleidingsprogramma.

3 november 2021

Genome4Brussels: AI, Genomica & Zeldzame Ziekten


GEMVAP, 2021, G4BXL

In 2019 hebben de 101 Genomes Foundation, het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica Brussel (IB2), het ULB Centrum voor Menselijke Genetica (CHG) en de ULB Machine Learning Group (MLG) deelgenomen aan een projectoproep van Innoviris met het "Genome4Brussels"-project. In het kader van dit project hebben zij besloten om samen een ecosysteem te creëren dat het mogelijk zal maken om [...]

31 mei 2021

Enquête over diagnostische errantie bij zeldzame ziekten in België


2021

Professor Sandy Tubeuf van de UCL voert een "Enquête over diagnostische dwaling bij zeldzame ziekten in België" uit. Fondation 101 Génomes staat volledig achter dit onderzoek. Zij hoopt dat haar bevindingen zullen bijdragen tot het vinden van oplossingen om de duur van de verschrikkelijke diagnosezwerftocht te verkorten. Concreet heeft Ludivine meegewerkt aan de realisatie van de vragenlijst [...]

31 mei 2021

"Genomics & Algorithms for Rare Diseases" Interview met Prof. Guillaume Smits en Romain Alderweireldt


2021, GEMVAP

Dit interview is gepubliceerd in "Le Chaînon - het tijdschrift van patiënten- en gezinsverenigingen" van het LUSS, nr. 52 in september 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, samen met Ludivine Verboogen heb je Fondation 101 Génomes (F101G) opgericht, dat tot doel heeft het genomisch onderzoek op het gebied van [...] te bevorderen.

29 december 2020

RaDiOrg's "Ik ben geen eenhoorn" campagne


2021

Met de campagne 'Ik ben geen eenhoorn' herinnert RaDiOrg ons eraan dat patiënten met een zeldzame ziekte, ook al zijn ze vaak onzichtbaar, echt bestaan... in tegenstelling tot eenhoorns. Deze nationale campagne wordt voor de eerste keer gevoerd ten voordele van de 8 Belgische ziekenhuizen voor zeldzame ziekten. Zoek uit wat er op het spel staat, wat de doelstellingen zijn en hoe de campagne zal worden uitgevoerd.

28 februari 2021

Bart Loeys, specialist in Marfan- en Loeys-Dietz-syndromen, onderscheiden met de "Belgische Nobelprijs": een primeur voor zeldzame ziekten!


GEMS, 2020

Op 16 december 2020 ontving professor Bart Loeys, kindercardiogeneticus van de Universiteit Antwerpen, wereldvermaard specialist in het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen (zoals het syndroom van Loeys-Dietz), medevoorzitter van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes en leider van het GEMS-project, uit handen van Zijne Majesteit de Koning de prestigieuze [...]...

30 december 2020

"Een magisch getal" het verhaal van Sam en zijn ouders


2021

Aan de oorsprong van Fondation 101 Génomes staat de geboorte van Aurélien, die lijdt aan een zeldzame vorm van een zeldzame ziekte. Sinds de geboorte van Aurélien en de aankondiging van zijn diagnose zijn we al een heel eind op weg met elkaar. Onderweg zijn we andere kinderen met het Marfan-syndroom en hun families tegengekomen. […]

23 januari 2021

Donaties aan F101G zijn nu mogelijk via Facebook.


2021

Fondation 101 Génomes is nu een door Facebook erkende filantropische organisatie! Als eerste gevolg daarvan bevat de Facebook-pagina van de F101G nu een nieuwe knop waarmee u in een paar klikken donaties via Facebook kunt doen! Ten tweede kunt u nu uw eigen fondsenwervingscampagnes organiseren ten behoeve van F101G.

23 januari 2021

F101G wenst u een veilig, gezond en voorspoedig 2021!


2021

Beste allen, We laten een bijzonder somber jaar 2020 achter ons om een jaar 2021 vol beloften te starten, vooral voor de 101 Genomes Foundation (F101G) en de strijd tegen het Marfan-syndroom sinds: De medevoorzitter van het wetenschappelijk comité van de F101G, professor Bart Loeys, werd onlangs geëerd met de Belgische "Nobelprijs", de Nobelprijs voor [...].

9 januari 2021

GEMS | 700.000 euro voor de zoektocht naar beschermende genen


GEMS, 2020

700.000 euro voor de financiering van de Gentse & Antwerpse teams die aan GEMS werken! Op 16 december 2020, hebben de professoren Bart Loeys en Paul Coucke hebben beiden meer dan 700.000 euro aan financiering ontvangen van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) om in het laboratorium te werken aan het F101G vlaggenschipproject: het GEMS! project. Dit is fantastisch! […]

30 december 2020

GEMS | Een gulle donateur verdubbelt tot 75.000 euro aan donaties voor het GEMS-project!


GEMS, 2020

Op 26 oktober 2020 heeft Fondation 101 Génomes een Matching Gifts overeenkomst getekend met een partner die het GEMS project wil financieren met 75.000 euro over drie jaar. Deze partner zal daarom alle donaties aan Fondation 101 Génomes voor GEMS-onderzoek over drie jaar verdubbelen. […]

30 december 2020

GEMS | Wat is het GEMS-project?


GEMS, 2020

GEMS staat voor Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. Het doel van GEMS is binnen het gehele menselijke genoom beschermende modificerende genen (= epistatische genen) te identificeren die de variabiliteit in cardiovasculaire ernst kunnen verklaren die bij personen met het Marfan-syndroom wordt aangetroffen. Een dergelijke ontdekking zou het mogelijk maken te overwegen [...].

29 december 2020

Computerspecialisten komen de F101G helpen (... en we hebben kantoren)!


2021

In samenwerking met Microsoft heeft het MIC "My Innovation Center" in Brussel besloten om Fondation 101 Génomes te helpen bij de implementatie van zijn hosting- en uitwisselingsoplossing voor genomische gegevens door in de eerste helft van 2021 drie computerwetenschappers ter beschikking te stellen... ... en een fantastische familie stelt ons een [...] ter beschikking.

9 januari 2021

Nieuws van de "ongeduldige! »


2020

We zijn blij dat we de e-mail die Alisa naar de "ongeduldige! "in december 2020. Ter herinnering, "ongeduldig! "is het crowdfunding platform dat is ontwikkeld om de activiteiten van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. In haar brief geeft Alisa een update over de vooruitgang die is geboekt dankzij de fantastische campagne [...].

29 december 2020

F101G spreekt op de internationale E³SUMMIT-top, georganiseerd door de Amerikaanse Marfan Foundation.


2020

Op 28 september 2020 nam Romain deel aan de internationale online top georganiseerd door de Amerikaanse Marfan Foundation: "E³ Summit". De top vond online plaats van 25 augustus tot 12 september 2020 en was een groot succes, met meer dan 2.810 deelnemers uit 75 landen. De verschillende presentaties werden gepresenteerd in [...].

29 december 2020

De acht basisprincipes die door de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds werden geïdentificeerd


2020

In oktober 2020 hebben de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds de lijst van acht ethische principes, de "8 Caring Technology Principles", meegedeeld, waaraan vandaag en in de toekomst moet worden voldaan door technologische innovaties op het gebied van gezondheid en welzijn. Voorafgaand aan de officiële publicatie van deze beginselen heeft de Stichting [...].

2 januari 2021

"Het multidisciplinair overleg van marfan georganiseerd aan de UCL " Cross-interview met Prof. Thierry Sluysmans en Ludivine Verboogen


2020

Dit interview werd gepubliceerd in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" van het LUSS, N° 52 in september 2020. Le Chaînon (LC): Ludivine, wat is het Marfan-syndroom? Ludivine Verboogen (LV): Het Marfan-syndroom is een zeldzame multisystemische ziekte die met name ouderen en de [...]] treft.

30 december 2020

"Toegang tot geneesmiddelen in de context van zeldzame ziekten" door Prof. Sandy Tubeuf en Romain Alderweireldt


2020

Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. Het onderzoek van professor Sandy Tubeuf en doctor Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) naar de economische belangen in de context van zeldzame ziekten is [...].

2 januari 2021

"De Koning Boudewijnstichting, een belangrijke speler in de bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten in België" door Bénédicte Gombault en Romain Alderweireldt


2020

Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. De Koning Boudewijnstichting zet zich al jaren op verschillende manieren in om het onderzoek naar zeldzame ziekten te stimuleren en de patiëntenzorg te verbeteren. De Koning Boudewijnstichting is de thuisbasis van het Koning Boudewijn Fonds voor Zeldzame Ziekten.

3 januari 2021

Lauriane Janssen en de Fondation 101 Génomes


2019

Dit artikel werd gepubliceerd in nr. 61 van de driemaandelijkse krant "Le Coeur et la main" van de Belgische Vereniging van het Syndroom van Marfan vzw. Lauriane Janssen is op 21 november op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane had last van [...]

2 mei 2020

"Hoop doet ons hart kloppen marfan" Lauriane Janssen (9 mei 1986- 20 november 2019)


2019

Lauriane Janssen is gisteravond op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane leed aan het Marfan-syndroom en stond in de frontlinie van de strijd tegen deze ziekte. Ze werkte voor de krant "Le Coeur [...].

21 november 2019

Grote hoeveelheden gegevens en kunstmatige intelligentie, bronnen van oplossingen voor zeldzame ziekten


GEMVAP, 2019

Op de dag van 17 juni 2019 werd op het radiostation "La Première" meermaals een bericht uitgezonden over de toepassing van AI in het kader van zeldzame ziekten. In deze post wordt de actie van Fondation 101 Génomes als voorbeeld genoemd. U vindt het transcript hieronder en u kunt het beluisteren door deze link te volgen. […]

12 november 2019

Uitnodiging "Eén dag, één nacht...."


2019

Beste supporters, We zijn verheugd u uit te nodigen voor het Lyrisch Concert dat zal plaatsvinden op zaterdag 19 oktober 2019 om 19:30 uur, rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l'Alleud (Parking: Q-Park, Rue Fortemps om 1420 Braine-l'Alleud). Dit concert wordt georganiseerd door de directeur van de Aurélien-school, mevrouw Hélène Nabokoff en haar man, de heer Alexis Greindl. […]

13 oktober 2019

"Samen 10 jaar onderzoek besparen" door mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT.


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT, oprichters van de F101G, lichten het gemeenschappelijke doel van de ABSM en de F101G toe om 10 jaar onderzoek gewijd aan het Marfan-syndroom te winnen tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) die plaatsvond op 5 oktober 2019.

13 oktober 2019

Hier vindt u alle foto's van het ABSM 20 Years Gala.


ABSM 20 Gala, 2019

ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 1/2) (Fotocredits: Christophe Danaux | www.birdy.photo | birdy@christophedanaux.be | birdy@christophedanaux.be) ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 2/2) (Fotocredits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)  

13 oktober 2019

"Kunstmatige Intelligentie (AI) voor de diagnose van het Marfan Syndroom" door Professor Guillaume Smits...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, lid van het wetenschappelijk comité van het 101 Marfan Genomes Project, legt het instrument "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" uit dat werd ontwikkeld dankzij de F101G en de rol van de kunstmatige intelligentie in de diagnose van het Marfan-syndroom tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom [...].

12 oktober 2019

"Een evocatie van huidig onderzoek en toekomstperspectieven' door professor Bart Loeys...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, presenteert de stand van het onderzoek geïnitieerd door de F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) en zijn visie op de toekomst op het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom.

12 oktober 2019

"De lange weg naar precisiegeneeskunde voor het Marfan-syndroom" van professor Julie De Backer...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project, volgt de "lange weg naar precisiemedicijnen voor het Marfan Syndroom" tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (BMSA) dat plaatsvond in Brussel op [...].

12 oktober 2019

"Een nieuwe benadering van crowdfunding" door mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART stellen "Impatients" voor, het instrument dat het mogelijk maakt om de nodige fondsen te verzamelen voor het onderzoek naar het Marfan-syndroom en om de actie van patiëntenverenigingen te ondersteunen tijdens het Gala van de 20 jaar Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom (ABSM) dat plaatsvond in Brussel ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de [...].

12 oktober 2019

Samenwerkingsverklaring voor het 101 Genoomsproject gewijd aan het Marfan-syndroom


ABSM 20 Gala, 2019

Tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM), dat plaatsvond op 5 oktober 2019 in het Paleis der Academiën, hebben de voorzitters van de Belgische, Luxemburgse en Franse patiëntenverenigingen officieel een samenwerkingsverklaring ondertekend voor het 101 Genomes-project dat gewijd is aan het Marfan-syndroom. Charter" versie [...]

13 oktober 2019

Mevrouw Olga Dubois en de heer Gabriel Diaconu voeren Sergeï Rachmaninov op in de Marmeren Galerij.


ABSM 20 Gala, 2019

Het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging van het Marfan Syndroom (ABSM) eindigde in apotheose met een optreden van Sergeï Rachmaninov door mevrouw Olga Dubois en de heer Gabriel Diaconu in de prachtige Marmergalerij van het Palais des Académies. Samen interpreteerden ze 4 stukken: 1) Сирень / Siren / Lila [...]

13 oktober 2019

Bekijk de toespraken van de sprekers op het ABSM 20 Years Gala


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Yvonne JOUSTEN en de heer Léon BRANDT " ABSM is 20 jaar oud! "Prof. Anne DE PAEPE " ABSM, 20 jaar onderzoeksondersteuning " Prof. Julie DE BACKER " De lange weg naar precisiemedicijnen voor de MFS " Ludivine VERBOOGEN en Romain ROMAN " De ABSM is 20 jaar oud !

12 oktober 2019

Erkenningen


ABSM 20 Gala, 2019

Beste allen, dankzij jullie was de verjaardagsgaladag van de Belgische Marfansyndroomvereniging op 5 oktober 2019 een groot succes! Succes in termen van aanwezigheid, donaties, kwaliteit van interventies maar vooral in termen van emoties en delen. U zult deze dag kunnen (her)leven door dit te volgen [...].

13 oktober 2019

Vierde vergadering van het wetenschappelijk comité F101G


ABSM 20 Gala, Wetenschappelijk Comité, 2019

Op 5 oktober 2019, van 9 tot 13 uur, werd in het Palais des Académies de vierde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes gehouden. Artsen en onderzoekers Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke en Aline Verstraeten was bij die vergadering aanwezig...

13 oktober 2019

Uitnodiging voor het ABSM 20 Years Gala in het Palais des Académies op 5 oktober 2019


ABSM 20 Gala, 2019

Beste supporters, Wij zijn verheugd u uit te nodigen op het Gala dat zal plaatsvinden op zaterdag 5 oktober 2019 vanaf 13.30 uur in het Palais des Académies (Hertogstraat 1, 1000 Brussel) ter gelegenheid van de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfansyndroom (BMSA). De ABSM heeft besloten ons nauw te betrekken bij dit evenement.

20 september 2019

Het Fonds Baillet-Latour beloont hoogleraren Julie de Backer en Catherine Boileau


2019

Op 25 april 2019 kende het Baillet Latour Fonds zijn Medische Onderzoeksprijs 2019 van 750.000 euro toe aan professor Julie De Backer (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project) en zijn Gezondheidsprijs 2019 van 250.000 euro aan professor Klaus Klaus Klaus Klaus (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project).

25 april 2019

"Genoom en geneeskunde: veroveringen en grenzen" van prof. Alain Fischer, 29 maart 2019.


2019

De Fondation 101 Génomes en delen Bank organiseerde met de onschatbare hulp van professor Michel Goldman een conferentie avond op vrijdag 29 maart 2019 op het Brusselse hoofdkwartier van de Bank. Prof. Dr. Anne de Paepe, Pro-rector van de Universiteit Gent en voorzitter van de Fonds 101 Génomes op de Fondation ROI Boudewijn [...]

29 maart 2019

Jaarlijkse wetenschappelijke dag van de vereniging Marfan Luxembourgeoise DEN-I


2019

DEN-I, de vereniging van het Luxemburgse Marfan Syndroom, heeft op zaterdag 23 maart 2019 haar jaarlijkse wetenschappelijke dag in Luxemburg georganiseerd. De ABSM werd uitgenodigd om deel te nemen aan deze dag waarop het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan-syndroom werd voorgesteld aan de patiënten die lid zijn van de Luxemburgse vereniging en aan het medisch personeel dat aan het project werkt.

23 maart 2019

Jaarlijkse dag van de Belgische Vereniging voor menselijke genetica


2019

Op 15 maart 2019 vond de 19e jaarvergadering van de Belgische Maatschappij voor Menselijke Genetica (BeSHG) plaats in het Congrespaleis in Luik. Romain werd uitgenodigd om deze jaarlijkse bijeenkomst af te sluiten door het werk van Fondation 101 Génomes in het algemeen en het 101 Genomes Project in het bijzonder voor te stellen aan alle genetici in België.

15 maart 2019

Op 5 mei 2019 liep de F101G de 10 km van Ukkel!


F101G RUN, 2019

Op 5 mei 2019 namen 45 lopers deel aan de 10 km van Ukkel om de actie van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. Voor het tweede opeenvolgende jaar nam de F101G deel aan de 12e editie van de Ukkel 10 km, een vriendelijke en familiale run die begint in het prachtige park van Wolvendaele. Dit jaar namen 45 lopers deel aan de wedstrijd.

5 april 2019

Theatrale improvisatie show van het bedrijf Motamo


2019

Op 14 maart woonden meer dan 130 toeschouwers de Tartine à Lasne bij, een theaterimprovisatieshow van het Motamo-bedrijf die werd georganiseerd ten voordele van de F101G. Vincent Verboogen, de broer van Ludivine, organiseerde een theaterimprovisatieshow ten voordele van Fondation 101 Génomes. Deze show werd gegeven in Lasne (Frankrijk) en [...].

14 maart 2019

Derde vergadering van het wetenschappelijk comité van F101G


Wetenschappelijk Comité, 2019

Op 22 februari 2019 vond de derde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van het 101 genoomproject inzake het Marfan-syndroom plaats in de lokalen van Bank Delen in Brussel. Tijdens deze bijeenkomst zijn de wetenschappers het eens geworden over de te verzamelen fenotypische criteria en hebben ze een voorstel besproken voor algoritmische hulp bij het verzamelen van genomen voor het Marfan-syndroom.

22 februari 2019

Deelname van de F101G aan de lancering van de "Global Commission" (Takeda, Eurordis en Microsoft Consortium)


2019

Op 20 februari 2019 vond de duplexlancering van de Global Commission door Eurordis, Microsoft en Takeda gezamenlijk plaats in Brussel en New York. De Wereldcommissie wil de diagnostische odyssee van patiënten met een zeldzame ziekte verkorten. Romain werd op dit evenement uitgenodigd om te praten over de odyssee die [...]

20 februari 2019

"Tem het genoom om het onderzoek met 10 jaar te vervroegen" door Romain Alderweireldt


2018

Het is met genoegen dat mijn vrouw en ik hebben gereageerd op de uitnodiging van Véronique Vrinds om een speciaal nummer van de krant "Le Coeur & la Main" voor te bereiden, gewijd aan het "101 Marfan Genomes Project" (hierna P101GM) van de " Fondation 101 Génomes " (hierna F101G). P101GM is het resultaat van de actie van de ABSM en zou zeker niet bestaan in [...].

18 oktober 2018

"Onze droom is om het onderzoek met 10 jaar vooruit te helpen" door Ludivine Verboogen


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Ludivine Verboogen, ik heb de F101G opgericht met mijn man Romain Alderweireldt en ik ben de moeder van Aurélien die lijdt aan het Marfan-syndroom. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? De P101GM bestaat uit het opzetten van een bio-informaticaplatform [...].

8 juni 2018

"Een drama transformeren in een creatieve kracht" door Prof. Guillaume Jondeau


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Guillaume Jondeau, ik ben cardioloog in het Bichat ziekenhuis in Parijs. Ik ben verantwoordelijk voor het nationale referentiecentrum voor het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten, dat ook in het Bichat-ziekenhuis wordt gehouden, het Franse netwerk van zeldzame vaatziekten en het Europese netwerk met de naam [...].

8 juni 2018

"Van de drie miljard letters DNA in een genoom, wordt slechts een klein deel begrepen" door Prof. Guillaume Smits


Capsule, 2018

1. u zich voorstellen? Ik ben Dr. Guillaume Smits, geneticus, met een lange opleiding in laboratorium en onderzoek. De laatste tijd heb ik acht jaar gewerkt bij de HUDERF children's Hospital Koningin Fabiola als een pediatrische geneticus waar ik de gelegenheid gehad om de heer en mevrouw Alderweireldt-Verboogen, die schiep de Fondation 101 Génomes . 2. [...]

8 juni 2018

"Genoomsequencing zal het onderzoek bevorderen en een belangrijke bijdrage leveren aan de patiëntenzorg" door Prof. Bart Loeys


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Bart Loeys. Ik ben klinisch geneticus aan het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen. Ik doe al jaren onderzoek op het gebied van het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten. 2. Kun je uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? Het Marfan-syndroom is een [...]

8 juni 2018

"Proberen de complicaties van de ziekte beter te behandelen en te voorkomen" door Prof. Catherine Boileau


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Catherine Boileau. Ik ben een geneticus en ik run de afdeling genetica in het Bichat ziekenhuis in Parijs. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM bestaat in het bereiken van, voor de eerste keer, in een geselecteerd aantal van 101 patiënten [...]

8 juni 2018

"Voor mij is het beter informeren en behandelen van de patiënt het belangrijkste doel" door Prof. Julie De Backer.


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Julie de Backer. Ik ben een cardioloog en klinisch geneticus in het Universitair Ziekenhuis Gent. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM is bedoeld om klinische en genetische schade in het syndroom van Marfan correleren in [...]

8 juni 2018

"Een proefproject dat zich uitstrekt tot andere ziekten" door Dr. Verboogen


Capsule, 2018

Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michel Verboogen, ik ben de voorzitter van de F101G en ik ben ook de grootvader van Aurélien. In het leven ben ik een dokter gespecialiseerd in de psychiatrie. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? P101GM is een project dat bestaat uit het vergelijken van gegevens [...].

8 juni 2018

"Het is een technologische revolutie! "door Prof. Paul Coucke


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Paul Coucke. Ik ben hoogleraar aan de Universiteit van Gent in de afdeling Medische Genetica waar ik verantwoordelijk ben voor het Connective Tissue Laboratory. Ik houd toezicht op de diagnostiek in de laboratoria, d.w.z. de monsters die naar ons worden gestuurd voor diagnostische doeleinden, en ik houd ook toezicht op het onderzoek in [...].

8 juni 2018

"Het genoom ben jij, ik ben het" door Bruno Fonteyn, advocaat...


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Bruno Fonteyn. Ik ben actief in het gezondheidsrecht. Ik houd me vooral bezig met het monitoren van klinisch onderzoek, biobanken en dat soort dingen. Ik werk nu ongeveer tien jaar als advocaat, en een paar jaar daarvoor was ik lid van de Nationale Raad van de Medische Vereniging. […]

8 juni 2018

"Individuen met dezelfde mutatie kunnen een breed scala aan fenotypen hebben" door Aline Verstraeten, UZA.


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Aline Verstraeten. Ik ben postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Antwerpen. Ik heb eerst gepromoveerd op de ziekte van Parkinson, daarna ben ik overgegaan tot onderzoek naar pathologieën van de aorta. Mijn focus ligt op de zoektocht naar nieuwe genen voor het syndroom van de thoracale aorta en op de ontwikkeling van nieuwe genen voor het aorta-aneurysma van de thoracale aorta.

8 juni 2018

"F101G vult een leemte op die nog steeds bestond, die van de ondersteuning van genetisch onderzoek" door Cécile Chabot


Capsule, 2018

1. u zich voorstellen? Mijn naam is Cécile Chabot. Ik heb het syndroom van Marfan. Ik heb deelgenomen aan de activiteiten van Paul, richtte ik deze vereniging met andere bestuurders. Ik ben vooral geïnteresseerd in F101G voor de hoop dat het ons in termen van fundamenteel onderzoek geeft. 2. Waarom ondersteunt u het project 101 genooms Marfan [...]

8 juni 2018

"Een verenigend project voor patiëntenverenigingen, een Europees minimum" door Stéphanie Delaunay


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Stéphanie Delaunay, ik ben voorzitter van de Franse vereniging Marfans. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Franse vereniging Marfans heeft besloten dit project vanaf het begin te steunen omdat het een ambitieus project is dat onderzoekers en wetenschappers die aan het Marfan-genoom 101 tot [...] werken, de mogelijkheid biedt om de ontwikkeling van een nieuwe generatie te volgen.

8 juni 2018

"De doelstelling van de F101G is volledig in overeenstemming met de doelstellingen en missies van de Koning Boudewijnstichting" door Patricia Lanssiers.


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Patricia Lanssiers en ik werk bij de Koning Boudewijnstichting. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut die het algemeen belang dient en die werkt in verschillende gebieden, bijvoorbeeld een armoedezone, een [...]

8 juni 2018

"Er is behoefte aan een wettelijk kader dat zo goed mogelijk aansluit bij de onderzoeksactiviteiten" van Michael Lognoul.


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michael Lognoul. Ik ben onderzoeker bij het onderzoekscentrum voor informatie, recht en samenlevingen aan de faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit van namen. Ik ben onlangs begonnen met een PhD en ik ben assistent in onderwerpen die zich bezighouden met informatierecht, informatica en het internet. 2. Waarom ondersteunt u [...]

8 juni 2018

"Een uniek en ongekend voorbeeld van deelname van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek" door Prof. Anne De Paepe


2018

Zeldzame genetische ziekten, zoals het syndroom van Marfan, zijn al lang een verwaarloosd gebied van de geneeskunde. Vanwege hun zeldzaamheid, de kennis en interesse van de medische professie zijn vaak onvoldoende, zodat veel patiënten gaan door middel van een lange periode van onderzoek naar een accurate diagnose te verkrijgen, een follow-up en [...]

18 oktober 2018

"Hoe word je een expert onder de experts: het voorbeeld van Fondation 101 Génomes door Fanny Duysens


2018

De projecten van Fondation 101 Génomes zijn niet onbelangrijk. Een genoom dat kan worden gedecodeerd, ziekten die kunnen worden benoemd, ziekten die kunnen worden gedefinieerd, behandelingen die kunnen worden ontwikkeld ... En dan patiënten, familieleden, wetenschappers, artsen, of zelfs filantropen die met elkaar praten rond dezelfde tafel, geanimeerd door hoop, doelen, [...].

18 oktober 2018

"Twee ouders gaan op een Biomedische onderzoeksaanval om hun kind te helpen... en die van anderen! "door Guillemette Pardoux


2018

Brussel - Romain en Ludivine, ouders van een kind met een zeldzame ziekte, het Marfan-syndroom, hebben een Stichting opgericht onder auspiciën van de Koning Boudewijnstichting, Fondation 101 Génomes, om de oprichting van een geïnformatiseerd platform voor inzameling en genoomanalyse te financieren. Dit innovatieve bio-informatica-instrument zal worden gebruikt door onderzoekers op het gebied van genomics en [...]

18 oktober 2018

"Genetische ziekten zijn niet onoverwinnelijk" door Peter O'Donnell en Alisa Herrero...


2018

Genetische ziekten zijn niet onoverwinnelijk Elke dag ontdekt de wetenschappelijke gemeenschap nieuwe benaderingen om aangeboren ziekten te bestrijden. Er wordt een Belgisch initiatief opgezet om een innovatieve aanpak te ontwikkelen die een belangrijke bijdrage zal leveren aan dit doel. Tot voor kort konden mensen die aan een genetische ziekte lijden niet veel meer doen dan ze konden [...].

18 oktober 2018

Het project 101 genoom Marfan gezien door Druyts Lividikou en Laurens Ivens


2018

Onze geschiedenis Onze zoon Sam is geboren op 24 september 2017. Hij heeft het neonatale Marfan-syndroom, een ernstige variant van het Marfan-syndroom. Het Marfan-syndroom is een progressieve aandoening waarbij het bindweefsel in het lichaam niet goed wordt geproduceerd. Dit treft vooral het hart, de longen, het skelet en [...].

18 oktober 2018

"Snellere diagnose en betere zorg" door Véronique Vrinds, ABSM


2018

Voorzitter van de ABSM Als voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) vind ik het essentieel om het 101 Genomes Project van Fondation 101 Génomes te steunen. Het is een innovatief project dat ons in staat zal stellen de ziekte beter te begrijpen en dus beter te beheersen. Dit betere begrip geeft veel hoop voor de toekomst van het Marfan-syndroom.

18 oktober 2018

"Een grote stimulans voor onderzoek naar het Marfan-syndroom" door Lauriane Janssen


2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Lauriane Janssen. Ik heb het Marfan-syndroom en sinds 2017 ben ik voorzitter van het Marfan Europe-netwerk. Ik ben al bijna 10 jaar actief bij de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom als wetenschappelijk contactpersoon voor mensen met het Marfan-syndroom in België.

18 oktober 2018

"De toekomst blijft onzeker en spannend" door Dessie Lividikou


2018

Waarom steunt u het 101 Marfan Genomes Project? Mijn naam is Dessie Lividikou en ik ben Sam's moeder. Toen hij op 24 september 2017 werd geboren, hoorden we dat Sam het neonatale Marfan-syndroom had. Een ernstige progressieve bindweefseldisfunctie. Dokters vertelden ons dat de meeste kinderen...

18 oktober 2018

"Een bron van inspiratie" door Prof. Anne De Paepe


2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Anne De Paepe, ik ben hoogleraar menselijke genetica aan de Universiteit van Gent en hoofd van de afdeling medische genetica in Gent, waar ik een onderzoekseenheid en een klinische dienst gespecialiseerd in bindweefselziekten heb opgericht, waaronder [...].

18 oktober 2018

"Een burgerdialoog over het genoom" door Gerrit Rauws (FRB)


2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Gerrit Rauws. Ik ben directeur van het gezondheidsprogramma van de Koning Boudewijnstichting. Wij helpen filantropen bij het bereiken van hun doelen en projecten voor het algemeen belang. Daarnaast ontwikkelen we ook projecten om de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de mensen die in het gebied wonen te verbeteren...

18 oktober 2018

Op 6 mei 2018, voert u de 10km van Ukkel met de F101G!


F101G RUN, 2018

Beste allemaal, een enorme dank u voor uw deelname van gisteren in de 10k van Ukkel met de F101G! Het was een geweldige primeur voor ons en je maakte het een succes: het was een gedenkwaardige dag vol vreugde om te leven, energie en plezier om samen te zijn. Het voelt goed! Running met ons, heb je bijgedragen aan [...]

15 maart 2018

Fondation 101 Génomes, Fonds 101 Génomes & Projet 101 Génomes Marfans


2017

Fondation 101 Génomes (F101G) De Fondation 101 Génomes is in november 2017 opgericht door de ouders van een kleine jongen met een zeldzame ziekte. Het doel van F101G is om het onderzoek te bevorderen door wetenschappers te voorzien van een cross-referenced database met genomische en fenotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten.

12 december 2017

Aan de oorsprong


2017

Onze zoon Aurélien, geboren in 2015, lijdt aan een spontane vorm van het Marfan-syndroom, gediagnosticeerd tijdens zijn eerste levensjaar. Het Marfan-syndroom is het resultaat van schade aan het bindweefsel[1] veroorzaakt door een schadelijke mutatie van het FBN1-gen op chromosoom 15, waardoor het door het FBN1-gen gecodeerde fibrilline-eiwit uit het immuunsysteem van het lichaam wordt verwijderd.

3 september 2015