Dit artikel werd gepubliceerd in nr. 61 van de driemaandelijkse krant "Le Coeur et la main" van de Belgische Vereniging van het Syndroom van Marfan vzw.
Lauriane Janssen is op 21 november op 33-jarige leeftijd overleden.
Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland.
Lauriane had het Marfan-syndroom en stond in de frontlinie van de strijd tegen deze ziekte.
Voor het tijdschrift "Le Coeur et la main" gaf zij een driemaandelijks overzicht van wetenschappelijke publicaties met betrekking tot het Marfan-syndroom, waar specialisten reikhalzend naar uitkeken. Ze was lid van de Raad van Bestuur van de Belgische Marfan Syndroomvereniging, voorzitter van het Marfan Europe Network en leverde een actieve bijdrage aan het 101 Marfan Genomes project van de F101G.
In nummer 56 van de krant "Le Coeur et la Main" had ze de gelegenheid om uit te leggen waarom ze dit project als " een belangrijke stimulans voor het onderzoek naar het Marfan-syndroom. ".
Lauriane's betrokkenheid bij het 101 Genomes Marfan Project begon al voor de oprichting van Fondation 101 Génomes. Het is inderdaad met de hulp van Lauriane dat het artikel " Marfan Syndroom Nieuws : Tracks voor nieuwe therapieën, marfan register en Europese fondsen : Remming van p38 en NOS2 eiwitten, identificatie van natuurlijke genetische varianten "werd gepubliceerd in januari 2017 in "Le Coeur et la main" N°50.
Het was dit artikel dat later zou dienen als het embryo voor de Witboek van Fondation 101 Génomes waaraan ook Lauriane heeft bijgedragen. Het is deze Witboek die veel partners overtuigde om zich bij het avontuur aan te sluiten en zo werd Fondation 101 Génomes geboren in november 2017.
In 2018 was Lauriane weer samen met Lauriane om de wetenschappelijke poster samen te stellen " Het 101 Genomes Marfan Project van de Stichting 101 Genomes "Het is met Lauriane dat het werd gepresenteerd tijdens de "poster sessies" voor wetenschappers op de 10Th Internationaal Symposium over het Marfan-syndroom. Van dit hoopvolle moment dat we samenleefden is er nog maar één foto over (genomen door professor Julie De Backer). Ik dacht echt dat we nog veel meer zouden meemaken.
Vanuit Finland heeft zij alle werkzaamheden van het Wetenschappelijk Comité gevolgd en de notulen van de vergaderingen van het comité bestudeerd (en becommentarieerd). We wisselden regelmatig wetenschappelijke artikelen uit over het Marfan-syndroom. Ik herinner me met name haar reactie toen we samen een artikel bespraken waarin een Chinees experiment werd beschreven dat met succes een variant van CRISPR-Cas9 (CRISPR-Base Editor) gebruikte om een pathogene variant te wijzigen die het Marfan-syndroom in levensvatbare menselijke embryo's triggert. Dit was de eerste keer dat een dergelijk experiment werd uitgevoerd op levensvatbare menselijke embryo's (waarvan de evolutie werd onderbroken). Zonder de ethische aspecten van de discussie te noemen, vreesde Lauriane het principe zelf van het uitvoeren van dergelijke experimenten toen de interacties tussen de genen nog zo slecht begrepen werden. Een paar maanden later leerden we over het experiment dat professor He Jiankui heeft uitgevoerd.
Lauriane stelde dat patiënten de wetenschappers moeten helpen door medische gegevens, informatie, aanwezigheid, enz. te verstrekken aan de wetenschappers. Maar ze vond dat dit al veel van hen gevraagd werd en dat er niet meer van hen gevraagd moest worden op het gebied van investeringen. Ik begreep haar standpunt, maar iemand moest het doen. En wie ging het dan doen? Wie ging er voor hen vechten? Wie zou de legitimiteit hebben om het te doen? Ze zou zeggen: "Ik weet het niet. Jij. Jij, de ouders, de familie, de vrienden, alleen jij hebt de energie om dit gevecht te leiden. ». Deze woorden van Lauriane fungeerden als een openbaring en klonken als een orde van opdracht.
We zijn enkele maanden geleden in Noorwegen bijeengekomen voor een bijeenkomst van de "Europese Unie". Marfan Europees netwerk "waar ze me uitnodigde om ons project te presenteren aan Europese verenigingen. Het was bij deze gelegenheid dat Colette (Dushka's dochter) de foto nam van Lauriane die rond de sociale netwerken ging. Voordat ik vertrok, ontmoetten we elkaar voor een paar minuten om de vergadering te "debriefen". Ik heb haar opnieuw gezegd hoezeer ik haar kalmte en geduld bewonderde tijdens de debatten. Ze lachte naar me. Ze vertelde me dat ze het niet meer aankon, dat ze wilde dat het sneller ging, dat ze net zo ongeduldig was als ik, maar dat ze moe was en dat ze alle moeite deed. Ik wist niet dat het de laatste keer was dat we in die hotellobby in Drammen spraken voor een uitgeschakelde koffiemachine.
Er waren nog een paar uitwisselingen van WhatsApp e-mails en berichten, maar ik was volledig verrast toen ik hoorde van zijn overlijden.
Lauriane's dood is tragisch. Voor ouders en grootouders van kinderen met het Marfan-syndroom is de dood van Lauriane ook een vreselijke herinnering dat het syndroom nog niet voldoende bekend is en dat er nog een enorme investering nodig is om te hopen dat we het ooit onder controle kunnen krijgen.
Vandaag hebben we geen andere keuze dan vast te houden aan de bemoedigende boodschappen en te genieten van elk moment, maar het is noodzakelijk om de strijd voort te zetten! Het is urgent voor onze kinderen en we moeten handelen, we moeten snel vooruitgang boeken.
Lauriane's strengheid, intelligentie, finesse, menselijkheid en humor zullen vreselijk gemist worden door iedereen die haar kende.
Ik betuig mijn diepste medeleven met Lauriane's familie en geliefden.
Romain