Lauriane Janssen en de Fondation 101 Génomes


2019

Dit artikel werd gepubliceerd in nr. 61 van de driemaandelijkse krant "Le Coeur et la main" van de Belgische Vereniging van het Syndroom van Marfan vzw. Lauriane Janssen is op 21 november op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane had last van [...]

2 mei 2020

"Hoop doet ons hart kloppen marfan" Lauriane Janssen (9 mei 1986- 20 november 2019)


2019

Lauriane Janssen is gisteravond op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane leed aan het Marfan-syndroom en stond in de frontlinie van de strijd tegen deze ziekte. Ze werkte voor de krant "Le Coeur [...].

21 november 2019

Grote hoeveelheden gegevens en kunstmatige intelligentie, bronnen van oplossingen voor zeldzame ziekten


GEMVAP, 2019

Op de dag van 17 juni 2019 werd op het radiostation "La Première" meermaals een bericht uitgezonden over de toepassing van AI in het kader van zeldzame ziekten. In deze post wordt de actie van Fondation 101 Génomes als voorbeeld genoemd. U vindt het transcript hieronder en u kunt het beluisteren door deze link te volgen. […]

12 november 2019

Uitnodiging "Eén dag, één nacht...."


2019

Beste supporters, We zijn verheugd u uit te nodigen voor het Lyrisch Concert dat zal plaatsvinden op zaterdag 19 oktober 2019 om 19:30 uur, rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l'Alleud (Parking: Q-Park, Rue Fortemps om 1420 Braine-l'Alleud). Dit concert wordt georganiseerd door de directeur van de Aurélien-school, mevrouw Hélène Nabokoff en haar man, de heer Alexis Greindl. […]

13 oktober 2019

"Samen 10 jaar onderzoek besparen" door mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT.


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT, oprichters van de F101G, lichten het gemeenschappelijke doel van de ABSM en de F101G toe om 10 jaar onderzoek gewijd aan het Marfan-syndroom te winnen tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) die plaatsvond op 5 oktober 2019.

13 oktober 2019

Hier vindt u alle foto's van het ABSM 20 Years Gala.


ABSM 20 Gala, 2019

ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 1/2) (Fotocredits: Christophe Danaux | www.birdy.photo | birdy@christophedanaux.be | birdy@christophedanaux.be) ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 2/2) (Fotocredits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)  

13 oktober 2019

"Kunstmatige Intelligentie (AI) voor de diagnose van het Marfan Syndroom" door Professor Guillaume Smits...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, lid van het wetenschappelijk comité van het 101 Marfan Genomes Project, legt het instrument "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" uit dat werd ontwikkeld dankzij de F101G en de rol van de kunstmatige intelligentie in de diagnose van het Marfan-syndroom tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom [...].

12 oktober 2019

"Een evocatie van huidig onderzoek en toekomstperspectieven' door professor Bart Loeys...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, presenteert de stand van het onderzoek geïnitieerd door de F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) en zijn visie op de toekomst op het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom.

12 oktober 2019

"De lange weg naar precisiegeneeskunde voor het Marfan-syndroom" van professor Julie De Backer...


ABSM 20 Gala, 2019

Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project, volgt de "lange weg naar precisiemedicijnen voor het Marfan Syndroom" tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (BMSA) dat plaatsvond in Brussel op [...].

12 oktober 2019

"Een nieuwe benadering van crowdfunding" door mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART stellen "Impatients" voor, het instrument dat het mogelijk maakt om de nodige fondsen te verzamelen voor het onderzoek naar het Marfan-syndroom en om de actie van patiëntenverenigingen te ondersteunen tijdens het Gala van de 20 jaar Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom (ABSM) dat plaatsvond in Brussel ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de [...].

12 oktober 2019

Samenwerkingsverklaring voor het 101 Genoomsproject gewijd aan het Marfan-syndroom


ABSM 20 Gala, 2019

Tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM), dat plaatsvond op 5 oktober 2019 in het Paleis der Academiën, hebben de voorzitters van de Belgische, Luxemburgse en Franse patiëntenverenigingen officieel een samenwerkingsverklaring ondertekend voor het 101 Genomes-project dat gewijd is aan het Marfan-syndroom. Charter" versie [...]

13 oktober 2019

Mevrouw Olga Dubois en de heer Gabriel Diaconu voeren Sergeï Rachmaninov op in de Marmeren Galerij.


ABSM 20 Gala, 2019

Het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging van het Marfan Syndroom (ABSM) eindigde in apotheose met een optreden van Sergeï Rachmaninov door mevrouw Olga Dubois en de heer Gabriel Diaconu in de prachtige Marmergalerij van het Palais des Académies. Samen interpreteerden ze 4 stukken: 1) Сирень / Siren / Lila [...]

13 oktober 2019

Bekijk de toespraken van de sprekers op het ABSM 20 Years Gala


ABSM 20 Gala, 2019

Mevrouw Yvonne JOUSTEN en de heer Léon BRANDT " ABSM is 20 jaar oud! "Prof. Anne DE PAEPE " ABSM, 20 jaar onderzoeksondersteuning " Prof. Julie DE BACKER " De lange weg naar precisiemedicijnen voor de MFS " Ludivine VERBOOGEN en Romain ROMAN " De ABSM is 20 jaar oud !

12 oktober 2019

Erkenningen


ABSM 20 Gala, 2019

Beste allen, dankzij jullie was de verjaardagsgaladag van de Belgische Marfansyndroomvereniging op 5 oktober 2019 een groot succes! Succes in termen van aanwezigheid, donaties, kwaliteit van interventies maar vooral in termen van emoties en delen. U zult deze dag kunnen (her)leven door dit te volgen [...].

13 oktober 2019

Vierde vergadering van het wetenschappelijk comité F101G


ABSM 20 Gala, Wetenschappelijk Comité, 2019

Op 5 oktober 2019, van 9 tot 13 uur, werd in het Palais des Académies de vierde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes gehouden. Artsen en onderzoekers Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke en Aline Verstraeten was bij die vergadering aanwezig...

13 oktober 2019

Uitnodiging voor het ABSM 20 Years Gala in het Palais des Académies op 5 oktober 2019


ABSM 20 Gala, 2019

Beste supporters, Wij zijn verheugd u uit te nodigen op het Gala dat zal plaatsvinden op zaterdag 5 oktober 2019 vanaf 13.30 uur in het Palais des Académies (Hertogstraat 1, 1000 Brussel) ter gelegenheid van de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfansyndroom (BMSA). De ABSM heeft besloten ons nauw te betrekken bij dit evenement.

20 september 2019

Het Fonds Baillet-Latour beloont hoogleraren Julie de Backer en Catherine Boileau


2019

Op 25 april 2019 kende het Baillet Latour Fonds zijn Medische Onderzoeksprijs 2019 van 750.000 euro toe aan professor Julie De Backer (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project) en zijn Gezondheidsprijs 2019 van 250.000 euro aan professor Klaus Klaus Klaus Klaus (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project).

25 april 2019

"Genoom en geneeskunde: veroveringen en grenzen" van prof. Alain Fischer, 29 maart 2019.


2019

De Fondation 101 Génomes en delen Bank organiseerde met de onschatbare hulp van professor Michel Goldman een conferentie avond op vrijdag 29 maart 2019 op het Brusselse hoofdkwartier van de Bank. Prof. Dr. Anne de Paepe, Pro-rector van de Universiteit Gent en voorzitter van de Fonds 101 Génomes op de Fondation ROI Boudewijn [...]

29 maart 2019

Jaarlijkse wetenschappelijke dag van de vereniging Marfan Luxembourgeoise DEN-I


2019

DEN-I, de vereniging van het Luxemburgse Marfan Syndroom, heeft op zaterdag 23 maart 2019 haar jaarlijkse wetenschappelijke dag in Luxemburg georganiseerd. De ABSM werd uitgenodigd om deel te nemen aan deze dag waarop het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan-syndroom werd voorgesteld aan de patiënten die lid zijn van de Luxemburgse vereniging en aan het medisch personeel dat aan het project werkt.

23 maart 2019

Jaarlijkse dag van de Belgische Vereniging voor menselijke genetica


2019

Op 15 maart 2019 vond de 19e jaarvergadering van de Belgische Maatschappij voor Menselijke Genetica (BeSHG) plaats in het Congrespaleis in Luik. Romain werd uitgenodigd om deze jaarlijkse bijeenkomst af te sluiten door het werk van Fondation 101 Génomes in het algemeen en het 101 Genomes Project in het bijzonder voor te stellen aan alle genetici in België.

15 maart 2019

Op 5 mei 2019 liep de F101G de 10 km van Ukkel!


F101G RUN, 2019

Op 5 mei 2019 namen 45 lopers deel aan de 10 km van Ukkel om de actie van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. Voor het tweede opeenvolgende jaar nam de F101G deel aan de 12e editie van de Ukkel 10 km, een vriendelijke en familiale run die begint in het prachtige park van Wolvendaele. Dit jaar namen 45 lopers deel aan de wedstrijd.

5 april 2019

Theatrale improvisatie show van het bedrijf Motamo


2019

Op 14 maart woonden meer dan 130 toeschouwers de Tartine à Lasne bij, een theaterimprovisatieshow van het Motamo-bedrijf die werd georganiseerd ten voordele van de F101G. Vincent Verboogen, de broer van Ludivine, organiseerde een theaterimprovisatieshow ten voordele van Fondation 101 Génomes. Deze show werd gegeven in Lasne (Frankrijk) en [...].

14 maart 2019

Derde vergadering van het wetenschappelijk comité van F101G


Wetenschappelijk Comité, 2019

Op 22 februari 2019 vond de derde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van het 101 genoomproject inzake het Marfan-syndroom plaats in de lokalen van Bank Delen in Brussel. Tijdens deze bijeenkomst zijn de wetenschappers het eens geworden over de te verzamelen fenotypische criteria en hebben ze een voorstel besproken voor algoritmische hulp bij het verzamelen van genomen voor het Marfan-syndroom.

22 februari 2019

Deelname van de F101G aan de lancering van de "Global Commission" (Takeda, Eurordis en Microsoft Consortium)


2019

Op 20 februari 2019 vond de duplexlancering van de Global Commission door Eurordis, Microsoft en Takeda gezamenlijk plaats in Brussel en New York. De Wereldcommissie wil de diagnostische odyssee van patiënten met een zeldzame ziekte verkorten. Romain werd op dit evenement uitgenodigd om te praten over de odyssee die [...]

20 februari 2019