1. kun je jezelf voorstellen?
Mijn naam is Bruno Fonteyn. Ik ben actief in het gezondheidsrecht, ik volg in principe de follow-up van klinisch onderzoek, biobanken en dat soort dingen. Ik heb gewerkt voor tien jaar als advocaat en ik was een paar jaar eerder een lid van de nationale Raad van de orde van artsen.
2. Waarom ondersteunt u het project 101 genoom Marfan van de Fondation 101 Génomes ?
Voor mij is het belangrijk om deel te nemen aan de P101GM omdat ik vind dat de initiatieven die afkomstig zijn van patiënten zijn waarschijnlijk een beetje te zeldzaam. De constructieve initiatieven om ervoor te zorgen dat de patiënt is betrokken bij de algemene zorg, maar dit is vaak gedwongen en gedwongen, maar ook in klinisch onderzoek en bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën, leek het mij een zeer constructief initiatief.
Ik denk dat het ook bijdraagt aan de ontwikkeling en inzet van klinisch onderzoek. Het is een constructieve hulp aan onderzoekers voor onderzoek te ontwikkelen en ten behoeve van iedereen.
3. concreet, hoe kan iedereen bijdragen in relatie tot hun vakgebied? We hebben wetenschappers, advocaten, hoe ze elkaar helpen?
Praktisch, en ik denk dat de P101GM is een beetje een demonstratie, dingen zijn zo gespecialiseerd dat de bijdrage van alles is van cruciaal belang geworden.
Uiteraard zijn de onderzoekers in de frontlinie, maar ze kunnen niet werken zonder middelen en de bron, is het noodzakelijkerwijs de patiënt die het geeft. De patiënt neemt een zeer speciale dimensie in een genomische context, in de zin dat de patiënt jou is en het is me, het is iedereen. Door te zoeken naar zijn genetische varianten, iedereen, of om de geldigheid van de gegevens te controleren of om de mutatie die zou zijn pathogeniteit controle, is waarschijnlijk deel te nemen in de werkelijkheid. En dat is wat interessant is, dat wil zeggen dat er ruimte is voor iedereen zeker in dit soort onderzoek en het zelfs deelneemt aan een proces ergens een beetje burger die actief te zijn in dit soort onderzoek.
De plaats waar het is er voor iedereen, want het is natuurlijk, en het is centraal, de onderzoekers, we zien zelfs dat in de onderzoekers is het zeer uitgebreid, omdat er onderzoekers artsen die de praktijk cardiologie, oogheelkunde, de onderzoeker Statisticus, een zuivere wiskundige die kan controleren of men verkeerde of goede weg maakt in de vooruitgang van het onderzoek, heeft men de zuivere geneticus onderzoeker die de parallel tussen wiskunde en klinische geneeskunde maakt, maar er is ook alle noodzakelijke steun advocaten, communicants, mensen die op zoek zijn naar adequate financiering, enz., die zijn zo veel mensen die nodig zijn om een meer mondiaal project te zetten in de muziek dan slechts een puur klinisch onderzoek.
Een project dat ook in staat zal zijn om de kleine achteraf te maken, omdat in werkelijkheid, wat we zijn gericht op hier is om Marfan te nemen als piloot, maar om te kunnen deze aanpak elders te reproduceren voor een hele hoop andere realiteiten en vreemd voor onderzoek in zeldzame ziekten die vandaag de dag ongetwijfeld de arme ouders van het onderzoek zijn, gezien het gebrek aan potentiële economische voordelen die dit soort ontwikkeling met zich meebrengt.
4. Wat zijn uw verwachtingen met betrekking tot het project 101 genooms Marfan?
Wat zou buitengewoon is dat Marfan is dit zaad voor een algemeen platform waarop een hele reeks mensen kunnen worden Plugger met deze coöperatieve, collaboratieve kant waar iedereen voorschotten in dezelfde richting. Deze kant is natuurlijk zeer boeiend. Een tweede aspect mag niet worden overzien, het onderliggende initiatief van de patiënt. Een patiënt die deelneemt, het implementeert en faciliteert natuurlijk de taak van de onderzoeker, maar het heeft ook een educatieve deugd, de patiënt is een stem drager nodig om te communiceren met andere patiënten het feit dat het open is voor iedereen. Dit patiënt empowerment "die we praten over in de geneeskunde veel vandaag, het is een krachtvector voor een verbetering en betrokkenheid van de mensen in wat hen bezighoudt op de voorgrond. Klinisch onderzoek uiteraard betreft het eerst en vooral patiënten.