Op 10 november 2021 heeft RaDiOrg, de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten, personen en organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, onderscheiden met de Edelweiss Awards. De uitreiking van de Edelweiss Award is een belangrijke dag waarop de aandacht wordt gevestigd op het uitzonderlijke werk dat veel mensen, meestal op vrijwillige basis, verrichten op het gebied van zeldzame ziekten. Als vice-voorzitster van RaDiOrg, waar zij de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom vertegenwoordigt, was Ludivine uitgenodigd om de slottoespraak te houden op deze zeer mooie ceremonie. 

De welkomstrede voor de 200 genodigden die in het Palais de l'Afrique in Tervuren bijeen waren voor de uitreiking van de Edelweiss Awards 2021, werd uitgesproken door de voorzitter van RaDiOrg, de heer Stefan Joris. 

Jannie Haeck, CEO van de Nationale Loterij, reikte de Edelweiss voor Sociale Inclusie uit aan Emino voor haar project om mensen met een zeldzame ziekte te integreren op de werkplek.

Mevrouw Julie Gusman, Pharma.be, reikte de Edelweiss voor het beste patiëntenorganisatieproject uit aan het AYA-project van FAPA België.

De heer Peter Degadt, de nieuwe voorzitter van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, reikte de Edelweiss Media Award uit aan mevrouw Lucie Robet voor haar Podcast 'Ik ben niet als vrouw geborenwaarin ze haar leven met het MRKH syndroom bespreekt.

Mevrouw Yolande Avontroodt, RIZIV-INAMI, mevrouw Lut De Baere, erevoorzitter van RaDiOrg, en de heer Gerrit Rauws, Koning Boudewijnstichting, brachten hulde aan professor emeritus Jean-Jacques Cassiman en overhandigden hem een Edelweiss voor zijn werk op het gebied van zeldzame ziekten en voor zijn 20 jaar voorzitterschap van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting.

Een vertegenwoordiger van de Vlaamse minister van Zorg en Gezondheid, Wouter Beke, overhandigde deEdelweiss voor een gezondheidsdeskundige naar professor Marion Delcroix, longarts in het UZ Leuven.

Na de uitzending van een felicitatievideo, opgenomen door minister Frank Vandenbroucke, federaal minister van Volksgezondheid, overhandigde een van zijn vertegenwoordigers de Edelweiss voor een uitmuntende patiënte aan de jonge Louise Daneau, ABEFAOdie een van de belangrijkste gezichten van de campagne was #notunicorn georganiseerd door RaDiOrg in 2021.

Als vice-voorzitster van RaDiOrg, waar zij de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom vertegenwoordigt, hield Ludivine de slottoespraak op deze prachtige ceremonie.

Tijdens de receptie die op de plechtigheid volgde, voegde minister Frank Vandenbroucke zich bij de genodigden en voerde met hen een lang gesprek. Hij had de gelegenheid om met de vertegenwoordigers van de Belgisch College voor Menselijke Genetica en Zeldzame Ziekten (namelijk Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval en Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Hij was zeer geïnteresseerd in de genomicabenadering en wilde weten hoe deze zou kunnen bijdragen tot het hergebruik van geneesmiddelen (herbestemming van geneesmiddelen) in de context van zeldzame ziekten. De aangename gedachtewisseling met de minister heeft een zeer positieve indruk achtergelaten.  

Tekst van de slottoespraak van de uitreiking van de Edelweiss Awards 2021 door Ludivine Verboogen (10/11/2021)

Dus het is tijd om deze mooie dag af te sluiten en ik dank Eva dat ze me het laatste woord laat hebben, dank je Eva.

Namens RaDiOrg wil ik u allen in de eerste plaats bedanken voor uw massale komst.

RaDiOrg wil graag de leden van de Edelweiss Awards Jury bedanken, en in het bijzonder voorzitter René Westhovens en co-voorzitter Julie Gusman, die veel tijd hebben gestoken in de voorbereiding en de oproep tot inzendingen.

We bedanken de andere juryleden die vandaag aanwezig waren: Stefan Joris en Viviane Tordeurs (van RaDiOrg), Chris Van Haecht (van Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (van het KCE) en Paul de Munck (van de Belgische Huisartsengroep).

Wij danken de ministers Vandenroucke, Beke en Morreale voor hun aandachtige aanwezigheid, die getuigt van hun belangstelling voor zeldzame ziekten.

RaDiOrg wil professor Jean-Jacques Cassiman hartelijk danken en feliciteren met de vele jaren dat hij aan het roer heeft gestaan van het "Fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen". RaDiOrg hoopt dat Peter Degadt, zijn opvolger, op koers blijft en nieuwe horizonten verkent, zodat het Zeldzame Ziekten Plan eindelijk zijn bestemming kan bereiken.

Ik wil graag alle winnaars van de Edelweiss Awards van dit jaar en alle genomineerden feliciteren. Gefeliciteerd, allemaal.

Uw initiatieven en vastberadenheid zijn een inspiratie voor ons allen.

Jullie zijn de winnaars, maar vandaag zijn we allemaal winnaars.

Patiënten, patiëntenvertegenwoordigers, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers - we winnen allemaal als we ons inzetten voor patiënten met zeldzame ziekten, omdat zij ons stimuleren om beter te worden en verder te gaan.

Ik ben ervan overtuigd dat mensen met zeldzame ziekten een essentiële rol in onze samenleving moeten spelen.

Menselijk gezien leren zij ons in de eerste plaats veel over wie wij zijn en wat wij kunnen geven. Ze stellen onze menselijkheid in vraag. De liefde die wij hun betonen geeft ons de kracht om bergen voor en met hen te verzetten.

Ten tweede leiden zij, vanuit wetenschappelijk en medisch oogpunt, de knapste koppen van ons land en van de hele wereld ertoe zichzelf te overtreffen om sneller en nauwkeuriger diagnoses te kunnen stellen en nieuwe behandelingen te ontdekken. Maar ze dwingen wetenschappers ook om biologische mechanismen in vraag te stellen die ons meer aangaan dan hun specifieke gevallen.

Het onderzoek naar zeldzame ziekten leidt tot een beter inzicht in het menselijk genoom en deze kennis effent het pad voor de behandeling van zeldzame en veel minder zeldzame ziekten.

Sommige staten, zoals het Verenigd Koninkrijk, hebben dit goed begrepen en hebben de 100.000 genoom project "België neemt actief deel aan de Europese referentienetwerken (ERN) en heeft zich aangesloten bij het Europese 1Million+ Genomes-initiatief. België is ook een actieve deelnemer aan de Europese referentienetwerken (ERN) en heeft zich aangesloten bij het Europese 1Million+ Genomes-initiatief. Dat is goed, maar België kan nog steeds meer en beter doen op het gebied van zeldzame ziekten.

Mensen met zeldzame ziekten hebben ons allen veel te bieden als beloning voor wat wij moeten doen om hen te helpen.

Laten we dus onze talenten, energie en inspanningen blijven richten op beter en beter doen en allemaal winnaars worden.

Dank je.