Categorie : 2020

Bart Loeys, specialist in Marfan- en Loeys-Dietz-syndromen, onderscheiden met de "Belgische Nobelprijs": een primeur voor zeldzame ziekten!

2020, GEMS

Op 16 december 2020 ontving professor Bart Loeys, kindercardiogeneticus van de Universiteit Antwerpen, wereldvermaard specialist in het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen (zoals het syndroom van Loeys-Dietz), medevoorzitter van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes en leider van het GEMS-project, uit handen van Zijne Majesteit de Koning de prestigieuze [...]...

30 december 2020

GEMS | 700.000 euro voor de zoektocht naar beschermende genen

2020, GEMS

700.000 euro voor de financiering van de Gentse & Antwerpse teams die aan GEMS werken! Op 16 december 2020, hebben de professoren Bart Loeys en Paul Coucke hebben beiden meer dan 700.000 euro aan financiering ontvangen van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) om in het laboratorium te werken aan het F101G vlaggenschipproject: het GEMS! project. Dit is fantastisch! […]

30 december 2020

GEMS | Een gulle donateur verdubbelt tot 75.000 euro aan donaties voor het GEMS-project!

2020, GEMS

Op 26 oktober 2020 heeft Fondation 101 Génomes een Matching Gifts overeenkomst getekend met een partner die het GEMS project wil financieren met 75.000 euro over drie jaar. Deze partner zal daarom alle donaties aan Fondation 101 Génomes voor GEMS-onderzoek over drie jaar verdubbelen. […]

30 december 2020

GEMS | Wat is het GEMS-project?

2020, GEMS

GEMS staat voor Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. Het doel van GEMS is binnen het gehele menselijke genoom beschermende modificerende genen (= epistatische genen) te identificeren die de variabiliteit in cardiovasculaire ernst kunnen verklaren die bij personen met het Marfan-syndroom wordt aangetroffen. Een dergelijke ontdekking zou het mogelijk maken te overwegen [...].

29 december 2020

Nieuws van de "ongeduldige! »

2020

We zijn blij dat we de e-mail die Alisa naar de "ongeduldige! "in december 2020. Ter herinnering, "ongeduldig! "is het crowdfunding platform dat is ontwikkeld om de activiteiten van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. In haar brief geeft Alisa een update over de vooruitgang die is geboekt dankzij de fantastische campagne [...].

29 december 2020

F101G spreekt op de internationale E³SUMMIT-top, georganiseerd door de Amerikaanse Marfan Foundation.

2020

Op 28 september 2020 nam Romain deel aan de internationale online top georganiseerd door de Amerikaanse Marfan Foundation: "E³ Summit". De top vond online plaats van 25 augustus tot 12 september 2020 en was een groot succes, met meer dan 2.810 deelnemers uit 75 landen. De verschillende presentaties werden gepresenteerd in [...].

29 december 2020

De acht basisprincipes die door de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds werden geïdentificeerd

2020

In oktober 2020 hebben de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds de lijst van acht ethische principes, de "8 Caring Technology Principles", meegedeeld, waaraan vandaag en in de toekomst moet worden voldaan door technologische innovaties op het gebied van gezondheid en welzijn. Voorafgaand aan de officiële publicatie van deze beginselen heeft de Stichting [...].

2 januari 2021

"Het multidisciplinair overleg van marfan georganiseerd aan de UCL " Cross-interview met Prof. Thierry Sluysmans en Ludivine Verboogen

2020

Dit interview werd gepubliceerd in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" van het LUSS, N° 52 in september 2020. Le Chaînon (LC): Ludivine, wat is het Marfan-syndroom? Ludivine Verboogen (LV): Het Marfan-syndroom is een zeldzame multisystemische ziekte die met name ouderen en de [...]] treft.

30 december 2020

"Toegang tot geneesmiddelen in de context van zeldzame ziekten" door Prof. Sandy Tubeuf en Romain Alderweireldt

2020

Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. Het onderzoek van professor Sandy Tubeuf en doctor Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) naar de economische belangen in de context van zeldzame ziekten is [...].

2 januari 2021

"De Koning Boudewijnstichting, een belangrijke speler in de bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten in België" door Bénédicte Gombault en Romain Alderweireldt

2020

Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. De Koning Boudewijnstichting zet zich al jaren op verschillende manieren in om het onderzoek naar zeldzame ziekten te stimuleren en de patiëntenzorg te verbeteren. De Koning Boudewijnstichting is de thuisbasis van het Koning Boudewijn Fonds voor Zeldzame Ziekten.

3 januari 2021