Het is met genoegen dat mijn vrouw en ik hebben gereageerd op de uitnodiging van Véronique Vrinds om een speciaal nummer van de krant "Le Coeur & la Main" voor te bereiden, gewijd aan het "101 Marfan Genomes Project" (hierna P101GM) van de " Fondation 101 Génomes " (hierna F101G). P101GM is het resultaat van de actie van de ABSM en zou zeker niet bestaan in [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Ludivine Verboogen, ik heb de F101G opgericht met mijn man Romain Alderweireldt en ik ben de moeder van Aurélien die lijdt aan het Marfan-syndroom. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? De P101GM bestaat uit het opzetten van een bio-informaticaplatform [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Guillaume Jondeau, ik ben cardioloog in het Bichat ziekenhuis in Parijs. Ik ben verantwoordelijk voor het nationale referentiecentrum voor het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten, dat ook in het Bichat-ziekenhuis wordt gehouden, het Franse netwerk van zeldzame vaatziekten en het Europese netwerk met de naam [...].
1. u zich voorstellen? Ik ben Dr. Guillaume Smits, geneticus, met een lange opleiding in laboratorium en onderzoek. De laatste tijd heb ik acht jaar gewerkt bij de HUDERF children's Hospital Koningin Fabiola als een pediatrische geneticus waar ik de gelegenheid gehad om de heer en mevrouw Alderweireldt-Verboogen, die schiep de Fondation 101 Génomes . 2. [...]
1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Bart Loeys. Ik ben klinisch geneticus aan het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen. Ik doe al jaren onderzoek op het gebied van het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten. 2. Kun je uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? Het Marfan-syndroom is een [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Catherine Boileau. Ik ben een geneticus en ik run de afdeling genetica in het Bichat ziekenhuis in Parijs. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM bestaat in het bereiken van, voor de eerste keer, in een geselecteerd aantal van 101 patiënten [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Julie de Backer. Ik ben een cardioloog en klinisch geneticus in het Universitair Ziekenhuis Gent. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM is bedoeld om klinische en genetische schade in het syndroom van Marfan correleren in [...]
Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michel Verboogen, ik ben de voorzitter van de F101G en ik ben ook de grootvader van Aurélien. In het leven ben ik een dokter gespecialiseerd in de psychiatrie. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? P101GM is een project dat bestaat uit het vergelijken van gegevens [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Paul Coucke. Ik ben hoogleraar aan de Universiteit van Gent in de afdeling Medische Genetica waar ik verantwoordelijk ben voor het Connective Tissue Laboratory. Ik houd toezicht op de diagnostiek in de laboratoria, d.w.z. de monsters die naar ons worden gestuurd voor diagnostische doeleinden, en ik houd ook toezicht op het onderzoek in [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Bruno Fonteyn. Ik ben actief in het gezondheidsrecht. Ik houd me vooral bezig met het monitoren van klinisch onderzoek, biobanken en dat soort dingen. Ik werk nu ongeveer tien jaar als advocaat, en een paar jaar daarvoor was ik lid van de Nationale Raad van de Medische Vereniging. […]
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Aline Verstraeten. Ik ben postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Antwerpen. Ik heb eerst gepromoveerd op de ziekte van Parkinson, daarna ben ik overgegaan tot onderzoek naar pathologieën van de aorta. Mijn focus ligt op de zoektocht naar nieuwe genen voor het syndroom van de thoracale aorta en op de ontwikkeling van nieuwe genen voor het aorta-aneurysma van de thoracale aorta.
1. u zich voorstellen? Mijn naam is Cécile Chabot. Ik heb het syndroom van Marfan. Ik heb deelgenomen aan de activiteiten van Paul, richtte ik deze vereniging met andere bestuurders. Ik ben vooral geïnteresseerd in F101G voor de hoop dat het ons in termen van fundamenteel onderzoek geeft. 2. Waarom ondersteunt u het project 101 genooms Marfan [...]
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Stéphanie Delaunay, ik ben voorzitter van de Franse vereniging Marfans. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Franse vereniging Marfans heeft besloten dit project vanaf het begin te steunen omdat het een ambitieus project is dat onderzoekers en wetenschappers die aan het Marfan-genoom 101 tot [...] werken, de mogelijkheid biedt om de ontwikkeling van een nieuwe generatie te volgen.
1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Patricia Lanssiers en ik werk bij de Koning Boudewijnstichting. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut die het algemeen belang dient en die werkt in verschillende gebieden, bijvoorbeeld een armoedezone, een [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michael Lognoul. Ik ben onderzoeker bij het onderzoekscentrum voor informatie, recht en samenlevingen aan de faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit van namen. Ik ben onlangs begonnen met een PhD en ik ben assistent in onderwerpen die zich bezighouden met informatierecht, informatica en het internet. 2. Waarom ondersteunt u [...]
Zeldzame genetische ziekten, zoals het syndroom van Marfan, zijn al lang een verwaarloosd gebied van de geneeskunde. Vanwege hun zeldzaamheid, de kennis en interesse van de medische professie zijn vaak onvoldoende, zodat veel patiënten gaan door middel van een lange periode van onderzoek naar een accurate diagnose te verkrijgen, een follow-up en [...]
De projecten van Fondation 101 Génomes zijn niet onbelangrijk. Een genoom dat kan worden gedecodeerd, ziekten die kunnen worden benoemd, ziekten die kunnen worden gedefinieerd, behandelingen die kunnen worden ontwikkeld ... En dan patiënten, familieleden, wetenschappers, artsen, of zelfs filantropen die met elkaar praten rond dezelfde tafel, geanimeerd door hoop, doelen, [...].
Brussel - Romain en Ludivine, ouders van een kind met een zeldzame ziekte, het Marfan-syndroom, hebben een Stichting opgericht onder auspiciën van de Koning Boudewijnstichting, Fondation 101 Génomes, om de oprichting van een geïnformatiseerd platform voor inzameling en genoomanalyse te financieren. Dit innovatieve bio-informatica-instrument zal worden gebruikt door onderzoekers op het gebied van genomics en [...]
Genetische ziekten zijn niet onoverwinnelijk Elke dag ontdekt de wetenschappelijke gemeenschap nieuwe benaderingen om aangeboren ziekten te bestrijden. Er wordt een Belgisch initiatief opgezet om een innovatieve aanpak te ontwikkelen die een belangrijke bijdrage zal leveren aan dit doel. Tot voor kort konden mensen die aan een genetische ziekte lijden niet veel meer doen dan ze konden [...].
Onze geschiedenis Onze zoon Sam is geboren op 24 september 2017. Hij heeft het neonatale Marfan-syndroom, een ernstige variant van het Marfan-syndroom. Het Marfan-syndroom is een progressieve aandoening waarbij het bindweefsel in het lichaam niet goed wordt geproduceerd. Dit treft vooral het hart, de longen, het skelet en [...].
Voorzitter van de ABSM Als voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) vind ik het essentieel om het 101 Genomes Project van Fondation 101 Génomes te steunen. Het is een innovatief project dat ons in staat zal stellen de ziekte beter te begrijpen en dus beter te beheersen. Dit betere begrip geeft veel hoop voor de toekomst van het Marfan-syndroom.
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Lauriane Janssen. Ik heb het Marfan-syndroom en sinds 2017 ben ik voorzitter van het Marfan Europe-netwerk. Ik ben al bijna 10 jaar actief bij de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom als wetenschappelijk contactpersoon voor mensen met het Marfan-syndroom in België.
Waarom steunt u het 101 Marfan Genomes Project? Mijn naam is Dessie Lividikou en ik ben Sam's moeder. Toen hij op 24 september 2017 werd geboren, hoorden we dat Sam het neonatale Marfan-syndroom had. Een ernstige progressieve bindweefseldisfunctie. Dokters vertelden ons dat de meeste kinderen...
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Anne De Paepe, ik ben hoogleraar menselijke genetica aan de Universiteit van Gent en hoofd van de afdeling medische genetica in Gent, waar ik een onderzoekseenheid en een klinische dienst gespecialiseerd in bindweefselziekten heb opgericht, waaronder [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Gerrit Rauws. Ik ben directeur van het gezondheidsprogramma van de Koning Boudewijnstichting. Wij helpen filantropen bij het bereiken van hun doelen en projecten voor het algemeen belang. Daarnaast ontwikkelen we ook projecten om de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de mensen die in het gebied wonen te verbeteren...
Beste allemaal, een enorme dank u voor uw deelname van gisteren in de 10k van Ukkel met de F101G! Het was een geweldige primeur voor ons en je maakte het een succes: het was een gedenkwaardige dag vol vreugde om te leven, energie en plezier om samen te zijn. Het voelt goed! Running met ons, heb je bijgedragen aan [...]
Je moet aangesloten om een reactie te plaatsen.