Voorzitter van de ABSM
Als voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (BMSA) vind ik het essentieel om het 101 Genomes Project te steunen op Fondation 101 Génomes.
Het is een innovatief project dat ons in staat zal stellen de ziekte beter te begrijpen en dus beter te beheersen. Dit betere begrip geeft veel hoop in de controle en behandeling van de ziekte, zowel medisch als psychologisch. Inderdaad, op dit moment zijn veel patiënten nog steeds met te veel onbekenden over hun ziekte en de evolutie ervan, en soms zelfs over de identificatie ervan. En waarom zouden we niet hopen dat het Marfan-syndroom al voor de eerste tekenen ervan kan worden opgespoord en dat we ervan kunnen dromen het genetisch te kunnen behandelen?
We kunnen alleen maar genieten van de energie, professionaliteit en toewijding van Romain en Ludivine in dit project. Ze zijn erin geslaagd om verschillende Europese wetenschappers samen te brengen rond dezelfde grote zaak, het openen van deuren, het maken van hun project gehoord met belangrijke organen, het werven van fondsen. Als vertegenwoordiger van een vereniging, ik weet dat de moeilijkheden die dit vertegenwoordigt en de energie die het nodig heeft om positief te blijven, ondanks de gevaren van het leven. Dit is ook de reden waarom, op onze schaal, de Belgische vereniging van het syndroom van Marfan ondersteunt dit project, met name door het openen van de deuren van deze speciale kwestie van onze krant " Het hart & de hand ".
MFS
Als iemand die getroffen is door het syndroom van Marfan, ben ik net als alle andere patiënten in de hoop dat dit syndroom op een dag beter onder controle zal zijn en misschien zelfs geen handicap meer zal zijn.
Persoonlijk zou ik graag willen begrijpen waarom de verschillen in de symptomen van de ziekte zijn ook belangrijk bij patiënten.
Mijn grootste wens is dat patiënten in de toekomst sneller worden gediagnosticeerd om hen een beter beheer van hun ziekte te garanderen en vooral een betere levenskwaliteit en misschien een therapeutische behandeling om ze te beschermen tegen problemen van Gezondheid.
Op dit moment zijn er helaas te veel patiënten die niet tijdig worden gedetecteerd of goed worden ondersteund. Er zijn nog steeds te veel artsen die zich niet bewust zijn van de problemen van zeldzame ziekten.
Véronique Vrinds
Voorzitter van de Belgische vereniging van het syndroom van Marfan tot 2018