El 31 de marzo de 2023, Ludivine fue invitada por el profesor Michel Goldman para explicar el trabajo de 101 Genomas en la conferencia "Acceso de los pacientes a la innovación: aprender de las enfermedades raras". La conferencia fue organizada en el Palais des Académies por el Institute for Interdisciplinary Innovation in Healthcare (I³h), la Fondation Médicaments et Société [...].
El F101G contó con la ayuda de tres informáticos para desarrollar tres nuevas Apps destinadas a facilitar la investigación en el campo de las enfermedades raras (proyecto piloto GEMS) y poner a disposición del público en general los resultados de una herramienta bioinformática que utiliza inteligencia artificial (GEMVAP). Esta fructífera colaboración fue organizada por mic.brussels (Microsoft/Región de Bruselas) y la [...].
Desde 2019, la Fundación 101 Genomas participa en el proyecto Genomes4Brussels cofinanciado por la región de Bruselas (Innoviris). Este proyecto reúne a la Fundación y a tres organizaciones especializadas en bioinformática, genética y algoritmos: el Instituto Interuniversitario de Bioinformática de Bruselas (IB)², el Centro de Genética Humana (CHG) de la ULB y el Grupo de Aprendizaje Automático (MLG) de la ULB. Este consorcio ha creado [...]
Desde 2019, la Fundación 101 Genomas tiene el privilegio de trabajar con tres organizaciones especializadas en bioinformática, genética y algoritmos (IB², CHG y MLG) en el proyecto Genomes4Brussels cofinanciado por la región de Bruselas (Innoviris). Genome4Brussels pretende crear un ecosistema que optimice el desarrollo de herramientas bioinformáticas para el análisis del genoma y facilite la transferencia de estas herramientas a [...].
Del 22 al 29 de noviembre de 2021: ¡el 20% de tus compras online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" se donarán a la Fundación 101 Genomas! Como parte de esta acción, pedimos a los principales implicados en la aventura de la Fundación 101 Genomas que nos recomendaran un libro. He aquí sus sugerencias: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]
El 29 de noviembre de 2021, de 20 a 23 horas, Marc Filipson abre las puertas de Filigranes a la Fundación 101 Genomas (F101G) en presencia de Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal y muchos otros autores. Durante esta velada, se donará el 20% del importe de las compras así como la totalidad de los ingresos del bar [...].
El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, honró a personas y organizaciones activas en el campo de las enfermedades raras con los Premios Edelweiss. La ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss es un día importante que pone de relieve el excepcional trabajo que muchas personas realizan entre bastidores y en la comunidad.
Durante cuatro meses, la Fundación 101 Genomas (F101G) se benefició de la ayuda de tres jóvenes informáticos que vinieron a desarrollar un nuevo concepto en el marco de unas prácticas organizadas por el mic.brussels (Mi centro de innovación.bruselas). El mic.brussels colabora con las escuelas de informática de Bruselas, entre las que selecciona cada año los mejores perfiles para participar en su programa de formación.
Esta entrevista se publicó en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares" del LUSS, nº 52 de septiembre de 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, usted creó con Ludivine Verboogen la Fundación 101 Genomas (F101G), cuyo objetivo es promover la investigación genómica en el campo del cáncer.
Con la campaña "No soy un unicornio", RaDiOrg nos recuerda que, aunque a menudo son invisibles, las personas con enfermedades raras realmente existen... a diferencia de los unicornios. Es la primera vez que se lleva a cabo esta campaña nacional en beneficio de los 8 hospitales belgas con "función de enfermedades raras". Averigüe qué está en juego, cuáles son los objetivos y cómo se está llevando a cabo la campaña.
El 16 de diciembre de 2020, el profesor Bart Loeys, cardiogenético pediátrico de la Universidad de Amberes, especialista de renombre mundial en el síndrome de Marfan y enfermedades relacionadas (como el síndrome de Loeys-Dietz), copresidente del comité científico de la Fundación 101 Genomas y líder del proyecto GEMS, recibió de manos de Su Majestad el Rey el prestigioso [...].
El origen de la Fundación 101 Genomas es el nacimiento de Aurélien, que padecía una forma poco frecuente de una enfermedad rara. Desde el nacimiento de Aurélien y el anuncio de su diagnóstico, ya hemos recorrido un largo camino juntos. En nuestro camino, hemos conocido a otros niños con síndrome de Marfan y a sus familias. [...]
La Fundación 101 Genomas es ahora una organización filantrópica reconocida por Facebook. Primera consecuencia, ¡la página de Facebook de la F101G integra ahora un nuevo botón que permite hacer donaciones a través de Facebook en unos pocos clics! Segunda consecuencia, puede organizar sus propias campañas de recaudación de fondos en beneficio de la F101G [...].
Queridos todos, Dejamos atrás un año 2020 especialmente oscuro para comenzar un año 2021 lleno de promesas, especialmente para la Fundación 101 Genomas (F101G) y la lucha contra el síndrome de Marfan ya que: El copresidente del comité científico de la F101G, el profesor Bart Loeys, ha sido galardonado recientemente con el "Premio Nobel" belga, el [...].
700.000 euros para financiar los equipos de Gante y Amberes que trabajan en GEMS. El 16 de diciembre de 2020, los profesores Bart Loeys y Paul Coucke ambos recibieron más de 700.000 euros de financiación del Fondo Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) para trabajar en el laboratorio en el proyecto estrella del F101G: ¡el proyecto GEMS! ¡Esto es fantástico! [...]
El 26 de octubre de 2020, la Fundación 101 Genomas firmó un acuerdo de "Matching Gifts" con un socio que desea financiar el proyecto GEMS por un importe de 75.000 euros en tres años. Por ello, este socio duplicará durante tres años todas las donaciones que se hagan a la Fundación 101 Genomas para la investigación de GEMS. [...]
GEMS son las siglas de Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. El objetivo de GEMS es identificar genes modificadores protectores (= genes epistáticos) en todo el genoma humano que puedan explicar la variabilidad de la gravedad cardiovascular encontrada en el síndrome de Marfan. Tal descubrimiento permitiría considerar [...]
En colaboración con Microsoft, el MIC "My Innovation Center" de Bruselas ha decidido ayudar a la Fundación 101 Genomas a progresar en la implantación de su solución para alojar y compartir datos genómicos, poniendo a su disposición tres especialistas informáticos durante el primer semestre de 2021. [...]
Nos complace compartir con vosotros el correo electrónico que Alisa envió a "¡Impacientes!" en diciembre de 2020. Como recordatorio, "¡Impacientes!" es la plataforma de crowdfunding desarrollada para apoyar las actividades de la Fundación 101 Genomas. En su carta, Alisa nos pone al corriente de los progresos realizados gracias a la fantástica campaña [...].
El 28 de septiembre de 2020, Romain participó en la cumbre internacional en línea organizada por la US Marfan Foundation: "E³ Summit". Esta cumbre se celebró en línea del 25 de agosto al 12 de septiembre de 2020 y fue un gran éxito, con más de 2.810 participantes de 75 países. Las distintas presentaciones [...]
En octubre de 2020, la Fundación Rey Balduino y el Fondo Dr. Daniël De Coninck publicaron una lista de ocho principios éticos, los "8 Caring Technology Principles", que las innovaciones tecnológicas en el ámbito de la salud y el bienestar deben cumplir ahora y en el futuro. Antes de la publicación oficial de estos principios, la Fundación [...].
Esta entrevista se publicó en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares" del LUSS, nº 52 de septiembre de 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, ¿qué es el síndrome de Marfan? Ludivine Verboogen (LV): El síndrome de Marfan es una enfermedad multisistémica rara que afecta, en particular, al [...]
Este artículo se publicó en "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 en septiembre de 2020. La investigación del profesor Sandy Tubeuf y la Dra. Setti Rais (Instituto de Análisis de Datos y Modelización en Economía y Estadística de Lovaina) sobre cuestiones económicas en el contexto de las enfermedades raras [...].
Este artículo se publicó en "Le Chaînon - la revista de las organizaciones de pacientes y familiares", N°52 en septiembre de 2020. Desde hace años, la Fundación Rey Balduino trabaja de distintas formas para estimular la investigación sobre enfermedades raras y mejorar la atención a los pacientes. La Fundación Rey Balduino acoge el Fondo de Investigación de Enfermedades Raras, [...].
El 25 de abril de 2019, el Fondo Baillet Latour concedió su Crédito de Investigación Médica 2019 por un importe total de 750.000 euros a la profesora Julie De Backer (Universidad de Gante y Copresidenta del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan) y su Premio de Salud 2019 por un importe de 250.000 euros al profesor [...]
DEN-I, la Asociación Luxemburguesa del Síndrome de Marfan, organizó su jornada científica anual en Luxemburgo el sábado 23 de marzo de 2019. La ABSM fue invitada a participar en esta jornada durante la cual se presentó el Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan a los pacientes miembros de la asociación luxemburguesa, así como al personal médico [...].
El 15 de marzo de 2019 se celebró en el Palacio de Congresos de Lieja la 19ª reunión anual de la Sociedad Belga de Genética Humana (BeSHG). Romain fue invitado a clausurar esta reunión anual presentando a todos los genetistas de Bélgica la acción de la Fundación 101 Genomas en general y del Proyecto 101 Genomas [...].
El 14 de marzo, más de 130 espectadores asistieron a un espectáculo de improvisación teatral organizado por la compañía Motamo en la Tartine de Lasne, en beneficio de la F101G. Vincent Verboogen, hermano de Ludivine, organizó un espectáculo de improvisación teatral en beneficio de la Fundación 101 Genomas. Este espectáculo se ofreció en Lasne [...]
El 22 de febrero de 2019 tuvo lugar en el Delen Bank de Bruselas la tercera reunión del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas dedicada al síndrome de Marfan. Durante esta reunión, los científicos acordaron los criterios fenotípicos que debían recogerse y debatieron una propuesta de ayuda algorítmica para la recogida de los datos.
El 20 de febrero de 2019, Eurordis, Microsoft y Takeda lanzaron conjuntamente la Comisión Global en Bruselas y Nueva York. La Comisión Global pretende acortar la odisea diagnóstica de los pacientes con enfermedades raras. Romain fue invitado a hablar en el acto sobre la odisea que ha [...]
Es un placer que mi esposa y yo hayamos aceptado la invitación de Véronique Vrinds para preparar un número especial de la revista "Le Cœur & la Main" dedicado al "Proyecto 101 Genomas de Marfan" (en adelante P101GM) de la "Fundación 101 Genomas" (en adelante F101G). El P101GM es fruto del trabajo de la ABSM y seguramente no existiría en [...].
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Ludivine Verboogen, fundé la F101G con mi marido Romain Alderweireldt y soy madre de Aurélien, que padece síndrome de Marfan. 2. ¿Puede explicarnos en qué consiste el Proyecto Genomas Marfan 101? El P101GM consiste en la creación de una plataforma bioinformática [...].
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Guillaume Jondeau, soy cardiólogo en el Hospital Bichat de París. Estoy a cargo del centro nacional de referencia para el síndrome de Marfan y enfermedades relacionadas, que también se encuentra en el Hospital Bichat, de la red francesa de enfermedades vasculares raras y de la red europea llamada [...].
1. ¿Podría presentarse? Soy el Dr. Guillaume Smits, genetista con una larga formación en laboratorio e investigación. Más recientemente, trabajé durante ocho años en el Hospital Infantil Huderf Reine Fabiola como genetista pediátrica, donde tuve la oportunidad de conocer al Sr. y la Sra. Alderweireldt-Verboogen, creadores de la Fundación 101 Genomas. 2. [...]
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Bart Loeys. Soy genetista clínico en el Centro de Genética Médica de la Universidad de Amberes. Llevo muchos años investigando en el campo del síndrome de Marfan y enfermedades afines. 2. ¿Puede explicar en qué consiste el Proyecto Genomas Marfan 101? El síndrome [...]
1. ¿Puede presentarse? Soy Catherine Boileau. Soy genetista y dirijo el servicio de genética del Hospital Bichat de París. 2. ¿Puede explicarnos en qué consiste el Proyecto 101 Genomas de Marfan? El P101GM consiste en realizar, por primera vez, en un número de 101 pacientes elegidos al principio [...].
1. ¿Puede presentarse? Soy Julie De Backer. Soy cardiólogo y genetista clínico en el Hospital Universitario de Gante. 2. ¿Puede explicarnos en qué consiste el Proyecto Genomas Marfan 101? El P101GM tiene como objetivo encontrar una correlación entre el daño clínico y genético en el síndrome de Marfan en [...].
1) ¿Puede presentarse? Me llamo Michel Verboogen, soy el Presidente de la F101G y también soy el abuelo de Aurélien. En la vida, soy médico especializado en psiquiatría. 2. ¿Puede explicarnos en qué consiste el Proyecto 101 Genomas de Marfan? El P101GM es un proyecto que consiste en comparar datos [...].
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Paul Coucke. Soy profesor de la Universidad de Gante en el Departamento de Genética Médica, donde soy responsable del laboratorio de tejido conjuntivo. Superviso los diagnósticos en los laboratorios, es decir, las muestras que nos envían con fines diagnósticos, y también superviso la investigación en el laboratorio.
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Bruno Fonteyn. Me dedico al Derecho sanitario, sobre todo al control de la investigación clínica, los biobancos y ese tipo de cosas. Llevo unos diez años trabajando como abogado y hace unos años fui miembro del Consejo Nacional de la Orden de Médicos. [...]
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Aline Verstraeten. Soy investigador postdoctoral en la Universidad de Amberes. Primero hice un doctorado sobre la enfermedad de Parkinson y luego pasé a investigar las patologías aórticas. Me centro en la búsqueda de nuevos genes del aneurisma aórtico torácico sindrómico y en la [...]
1. ¿Podría presentarse? Me llamo Cécile Chabot. Tengo síndrome de Marfan. He participado en la ABSM, fundé esta asociación con otros administradores. Me interesa especialmente el F101G por la esperanza que nos da en la investigación básica. 2. ¿Por qué apoya el Proyecto 101 Genomas de Marfan [...]?
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Stéphanie Delaunay, soy presidenta de la Asociación Francesa de Marfans. 2. ¿Por qué apoya el Proyecto Marfan de la Fundación 101 Genomas? La Asociación Francesa de Marfans decidió apoyar este proyecto desde el principio porque se trata de un proyecto ambicioso que permitirá a los investigadores y científicos [...].
1. ¿Puede presentarse? Soy Patricia Lanssiers y trabajo en la Fundación Rey Balduino. 2. ¿Por qué apoya el Proyecto Marfan de la Fundación 101 Genomas? La Fundación Rey Balduino es una Fundación de utilidad pública que sirve al interés general y trabaja en diferentes polos, por ejemplo un polo de pobreza, un polo de salud, un [...].
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Michael Lognoul. Soy investigador en el Centre de recherche Information, Droit et Sociétés de la Facultad de Derecho de la Universidad de Namur. Recientemente he comenzado un doctorado y soy asistente en el campo del derecho de la información, la informática e internet. 2. ¿Por qué apoya [...]
Las enfermedades genéticas raras, como el síndrome de Marfan, han sido durante mucho tiempo un área olvidada de la medicina. Debido a su rareza, los conocimientos y el interés de la profesión médica suelen ser insuficientes, por lo que muchos pacientes pasan por un largo período de investigación para obtener un diagnóstico, seguimiento y tratamiento precisos.
Los proyectos de la Fundación 101 Genomas no son triviales. Un genoma que puede descodificarse, dolencias que pueden nombrarse, enfermedades que pueden definirse, tratamientos que pueden desarrollarse... Y entonces pacientes, familiares, científicos, médicos o filántropos sentados en torno a la misma mesa, movidos por esperanzas, objetivos, [...].
Bruselas - Romain y Ludivine, padres de un niño que padece una enfermedad rara, el síndrome de Marfan, han creado una Fundación bajo los auspicios de la Fundación Rey Balduino, la Fundación 101 Genomas, para financiar la creación de una plataforma informática de recogida y análisis genómico. Esta innovadora herramienta bioinformática puede ser utilizada por investigadores [...].
Las enfermedades genéticas no son invencibles Cada día, la comunidad científica descubre nuevos enfoques para combatir las enfermedades congénitas. Se está llevando a cabo una iniciativa belga para desarrollar un enfoque innovador que contribuirá en gran medida a este objetivo. Hasta hace poco, las personas con una enfermedad genética no podían hacer mucho más que ayudarse a sí mismas.
Nuestra historia Nuestro hijo Sam nació el 24 de septiembre de 2017. Tiene síndrome de Marfan neonatal, una variante grave del síndrome de Marfan. El síndrome de Marfan es un trastorno progresivo en el que el tejido conjuntivo del organismo no se produce correctamente. Afecta principalmente al corazón, los pulmones, el esqueleto y [...]
Presidente de la ABSM Como Presidente de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), considero importante apoyar el Proyecto 101 Genomas de la Fundación 101 Genomas. Se trata de un proyecto innovador que nos permitirá comprender mejor la enfermedad y, por tanto, controlarla mejor. Esta mejor comprensión da muchas esperanzas de cara al futuro.
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Lauriane Janssen. Tengo síndrome de Marfan y desde 2017 soy la presidenta de la Marfan Europe Network. Llevo casi 10 años colaborando activamente con la Asociación Belga del Síndrome de Marfan como contacto científico para el síndrome de Marfan.
¿Por qué apoya el proyecto 101 Genomas de Marfan? Me llamo Dessie Lividikou y soy la madre de Sam. Cuando nació, el 24 de septiembre de 2017, supimos que Sam tenía síndrome de Marfan neonatal. Una disfunción progresiva grave del tejido conjuntivo. Los médicos nos dijeron que la mayoría de los niños [...]
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Anne De Paepe, soy Prorrectora de la Universidad de Gante, Catedrática de Genética Humana y Jefa de Clínica en el Departamento de Genética Médica de Gante, donde he creado una unidad de investigación y un servicio clínico especializado en enfermedades del tejido conjuntivo, de las cuales [...].
1. ¿Puede presentarse? Me llamo Gerrit Rauws. Soy director del Programa de Salud de la Fundación Rey Balduino. Ayudamos a los filántropos a hacer realidad sus objetivos y proyectos por el bien común. Además, también desarrollamos proyectos para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas necesitadas.
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