Bart Loeys, especialista en los síndromes de Marfan y Loeys-Dietz, galardonado con el "Premio Nobel belga": ¡una primicia para las enfermedades raras!


2020, GEMS

El 16 de diciembre de 2020, el profesor Bart Loeys, cardiogenético pediátrico de la Universidad de Amberes, especialista de renombre mundial en el síndrome de Marfan y enfermedades relacionadas (como el síndrome de Loeys-Dietz), copresidente del comité científico de la Fundación 101 Genomas y líder del proyecto GEMS, recibió de manos de Su Majestad el Rey el prestigioso [...].

30 de diciembre de 2020

GEMS | 700.000 euros para la búsqueda de genes protectores


2020, GEMS

700.000 euros para financiar los equipos de Gante y Amberes que trabajan en GEMS. El 16 de diciembre de 2020, los profesores Bart Loeys y Paul Coucke ambos recibieron más de 700.000 euros de financiación del Fondo Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) para trabajar en el laboratorio en el proyecto estrella del F101G: ¡el proyecto GEMS! ¡Esto es fantástico! [...]

30 de diciembre de 2020

GEMS | ¡Un generoso donante duplica su donación a 75.000 euros para el proyecto GEMS!


GEMS, 2020

El 26 de octubre de 2020, la Fundación 101 Genomas firmó un acuerdo de "Matching Gifts" con un socio que desea financiar el proyecto GEMS por un importe de 75.000 euros en tres años. Por ello, este socio duplicará durante tres años todas las donaciones que se hagan a la Fundación 101 Genomas para la investigación de GEMS. [...]

30 de diciembre de 2020

GEMS | ¿Qué es el proyecto GEMS?


2020, GEMS

GEMS son las siglas de Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. El objetivo de GEMS es identificar genes modificadores protectores (= genes epistáticos) en todo el genoma humano que puedan explicar la variabilidad de la gravedad cardiovascular encontrada en el síndrome de Marfan. Tal descubrimiento permitiría considerar [...]

29 de diciembre de 2020

Noticias de los "¡impacientes!


2020

Nos complace compartir con vosotros el correo electrónico que Alisa envió a "¡Impacientes!" en diciembre de 2020. Como recordatorio, "¡Impacientes!" es la plataforma de crowdfunding desarrollada para apoyar las actividades de la Fundación 101 Genomas. En su carta, Alisa nos pone al corriente de los progresos realizados gracias a la fantástica campaña [...].

29 de diciembre de 2020

F101G interviene en la Cumbre Internacional E³SUMMIT organizada por la Fundación Marfan de EE.UU.


2020

El 28 de septiembre de 2020, Romain participó en la cumbre internacional en línea organizada por la US Marfan Foundation: "E³ Summit". Esta cumbre se celebró en línea del 25 de agosto al 12 de septiembre de 2020 y fue un gran éxito, con más de 2.810 participantes de 75 países. Las distintas presentaciones [...]

29 de diciembre de 2020

Los ocho principios rectores definidos por la Fundación Rey Balduino y el Fondo Dr. Daniël De Coninck


2020

En octubre de 2020, la Fundación Rey Balduino y el Fondo Dr. Daniël De Coninck publicaron una lista de ocho principios éticos, los "8 Caring Technology Principles", que las innovaciones tecnológicas en el ámbito de la salud y el bienestar deben cumplir ahora y en el futuro. Antes de la publicación oficial de estos principios, la Fundación [...].

2 de enero de 2021

" La consulta multidisciplinar sobre el marfan organizada en la UCL " Entrevista con el Prof. Thierry Sluysmans y Ludivine Verboogen


2020

Esta entrevista se publicó en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares" del LUSS, nº 52 de septiembre de 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, ¿qué es el síndrome de Marfan? Ludivine Verboogen (LV): El síndrome de Marfan es una enfermedad multisistémica rara que afecta, en particular, al [...]

30 de diciembre de 2020

"El acceso a los medicamentos en el contexto de las enfermedades raras" por el Prof. Sandy Tubeuf y Romain Alderweireldt


2020

Este artículo se publicó en "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 en septiembre de 2020. La investigación del profesor Sandy Tubeuf y la Dra. Setti Rais (Instituto de Análisis de Datos y Modelización en Economía y Estadística de Lovaina) sobre cuestiones económicas en el contexto de las enfermedades raras [...].

2 de enero de 2021

"La Fundación Rey Balduino, un actor clave en la promoción de la investigación científica sobre enfermedades raras en Bélgica" por Bénédicte Gombault y Romain Alderweireldt


2020

Este artículo se publicó en "Le Chaînon - la revista de las organizaciones de pacientes y familiares", N°52 en septiembre de 2020. Desde hace años, la Fundación Rey Balduino trabaja de distintas formas para estimular la investigación sobre enfermedades raras y mejorar la atención a los pacientes. La Fundación Rey Balduino acoge el Fondo de Investigación de Enfermedades Raras, [...].

3 de enero de 2021