Este artículo apareció en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares", N°52 en septiembre de 2020.
La investigación del profesor Sandy Tubeuf y el Dr. Setti Rais (Instituto de Análisis de Datos y Modelización en Economía y Estadística de Lovaina) sobre cuestiones económicas en el contexto de las enfermedades raras muestra que, aunque la regulación de los medicamentos huérfanos ha llevado a un aumento del número de ensayos clínicos y publicaciones científicas sobre enfermedades raras, este aumento ha tenido al menos dos efectos perversos:
- Las inversiones en investigación y desarrollo se destinan principalmente a enfermedades raras que aparecen en la edad adulta, y las enfermedades raras que afectan a la primera infancia reciben las inversiones más bajas, a pesar de que una de cada dos enfermedades raras afecta a los lactantes;
- Aunque haya más medicamentos huérfanos en el mercado, los elevadísimos precios que cobran las empresas farmacéuticas son un obstáculo para el acceso efectivo a estos medicamentos.
Para superar estas dificultades, estos autores recomiendan, en primer lugar promover realmente la investigación creando y compartiendo bases de datos que hagan avanzar realmente el conocimiento de las enfermedades raras.
En segundo lugar, los autores insisten en la necesidad de aumentar la coordinación y, por tanto, el poder de negociación de los responsables políticos frente a la industria para equilibrar el reparto de riesgos en el desarrollo de medicamentos y negociar mejor sus precios.
En tercer lugar, para mitigar el afán de lucro de la industria, los investigadores abogan por unos precios más justos que se derivarían de una mayor transparencia de los costes de investigación y desarrollo y de la consideración del bien común de la sociedad.
Profesor Sandy Tubeuf, Economía de la Salud, UCL y Romain ALDERWEIRELDT, 101 Genomes Foundation
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