" La consulta multidisciplinar sobre el marfan organizada en la UCL " Entrevista con el Prof. Thierry Sluysmans y Ludivine Verboogen


2020 / Miércoles, 30 de diciembre de 2020

Esta entrevista se publicó en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares" del LUSS, nº 52 en septiembre de 2020.

Le Chaînon (LC) : Ludivine, ¿qué es el síndrome de Marfan?

Ludivine Verboogen (LV): El síndrome de Marfan es una enfermedad multisistémica rara que afecta al corazón, los ojos, los pulmones y el sistema musculoesquelético.

Los pacientes y sus familiares suelen atravesar una auténtica carrera de obstáculos para obtener un diagnóstico y luego encontrar a los distintos especialistas capaces de garantizar el seguimiento terapéutico de los daños causados por la enfermedad.

LC: Profesor Thierry Sluysmans, ¿en qué consiste la consulta multidisciplinar organizada en la Universidad Católica de Lovaina (UCL)?

Thierry Sluysmans (TS): La consulta multidisciplinar creada en el UCL reúne a los distintos especialistas cuyos conocimientos son necesarios para el diagnóstico y el seguimiento del síndrome de Marfan. El equipo incluye cardiólogos, genetistas, oftalmólogos, traumatólogos, otorrinolaringólogos y logopedas. Durante la consulta multidisciplinar, el paciente con síndrome de Marfan (o sospechoso de padecerlo) es examinado en una mañana por estos especialistas.

LC: Ludivine, ¿cuáles son las ventajas de esta consulta multidisciplinar para los pacientes?

LV: El enfoque global permite acelerar el diagnóstico de la enfermedad. A continuación, mejora la gestión de esta rara enfermedad multisistémica. En el día a día, la consulta multidisciplinar cambia nuestras vidas porque limita el número de consultas con distintos especialistas en distintos lugares y a distintas horas, lo que puede resultar complejo de gestionar en el contexto familiar y profesional.

LC: Profesor Sluysmans, ¿cuáles son las ventajas para médicos e investigadores?

TS: Para los médicos, la consulta multidisciplinar tiene la ventaja de reunir todos los datos del expediente médico del paciente, lo que facilita un seguimiento óptimo de su salud. Para los investigadores, esta agrupación permite alimentar con datos la investigación científica.

LC: ¿Tiene algo que añadir?

LV: Personalmente, estoy encantada de que exista la consulta en el UCL y sólo puedo esperar que continúe y se amplíe a otras enfermedades raras.

Como miembro de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), tengo la esperanza de que este apoyo mejore aún más en lo que respecta a la transición de las consultas de niños a las de adultos.

Y, como Vicepresidente de RaDiOrg, debo abogar por que los equipos multidisciplinares existentes reciban financiación y reconocimiento para que puedan convertirse en verdaderos Centros de Experiencia. Es lo que preveía el Plan de Acción para las Enfermedades Raras, que está tardando decididamente en producir sus efectos.

Por Ludivine VERBOOGEN, madre de un niño con síndrome de Marfan, miembro de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, Vicepresidenta de RaDiOrg y fundadora de la Fundación 101 Genomas, y por el Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiólogo pediátrico responsable de la consulta multidisciplinar sobre el síndrome de Marfan organizada en la UCL.

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