"Cómo convertirse en expertos entre expertos: el ejemplo de la Fundación 101 Genomas" por Fanny Duysens


2018 / Jueves, 18 de octubre de 2018

Los proyectos de la Fundación 101 Genomas no son triviales. Un genoma que se puede descodificar, enfermedades que se pueden nombrar, dolencias que se pueden definir, tratamientos que se pueden desarrollar... Y luego, pacientes, familiares, científicos, médicos o filántropos sentados en torno a la misma mesa, animados por esperanzas, objetivos y energías que se hacen eco mutuamente. Pero sí, hay motivos para sorprenderse al leer los diversos testimonios que componen este número de la revista de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, porque lo que ocurre hoy quizá ni siquiera era imaginable unas décadas antes. Pero, sobre todo, hay motivos para cuestionar las condiciones de existencia de proyectos como 101 Genomas de Marfan en el contexto contemporáneo de la gestión colectiva de los problemas de salud y enfermedad. Desde una perspectiva antropológica, este artículo propone reflexionar especialmente sobre el lugar y el papel que desempeñan los pacientes y los familiares implicados.

Movilización de pacientes y familiares

La movilización de pacientes y familiares contra las enfermedades que les afectan tiene una larga historia en todo el mundo. En el último siglo se han multiplicado los grupos formados en torno a uno o varios trastornos de salud con etiologías o síntomas similares. Sus principales objetivos solían ser ayudarse mutuamente en aspectos de la experiencia cotidiana de vivir con una enfermedad: controlar el dolor, expresar emociones o intercambiar consejos y trucos para que los cuidados se adapten mejor a la situación de cada persona. A partir de ahí, es todo un "conocimiento experiencial" de las enfermedades el que se forja en el seno de los grupos de autoayuda al incluir todos los saberes y conocimientos específicos de las personas afectadas. Además, la posesión de esta forma de conocimiento tiende a distinguirlos significativamente de otros agentes, como los profesionales de la salud. Pero aunque muchos de estos grupos se han desarrollado hasta ahora en la intimidad de sus propios hogares, paralelamente han surgido movilizaciones de pacientes y familiares más orientadas a la acción en la esfera pública.

De la experiencia a los conocimientos

Durante la segunda mitad del siglo XX, elème El auge del paradigma de la medicina basada en la evidencia y su aplicación en la gestión de los sistemas sanitarios del siglo XXI ha ampliado la brecha entre algunos expertos acreditados y otros actores que no tienen un poder equivalente, a saber, pacientes y familiares[1]. Estos últimos reivindican cada vez más su legitimidad para intervenir en los asuntos de salud y enfermedad que les conciernen. Por ejemplo, algunos se han fijado el objetivo de participar en la dirección y realización de investigaciones científicas y médicas encaminadas a la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades. Entre los pioneros internacionales figuran activistas que ayudaron a dar forma a la ciencia biomédica del VIH-sida, padres de niños con distrofia muscular que pusieron en marcha iniciativas como el Teletón para apoyar a los equipos de investigación, y la red DEBRA, cuyos miembros participaron inicialmente en la formación de cuidadores profesionales especializados en epidermólisis bullosa.

Redefinir la autonomía

Como consecuencia, el lugar y el papel de los pacientes y familiares en la escena pública han ido evolucionando gradualmente. De una imagen de víctimas pasivas agobiadas por las dificultades de la vida cotidiana derivadas de sus enfermedades, han pasado a ser actores en sus ámbitos de interés. No sólo se atreven a abrir un diálogo con expertos acreditados, sino que también parecen capaces de orientar, influir y transformar formas de pensar y actuar. Por otra parte, además de reivindicarse como poseedores del conocimiento experiencial de las enfermedades forjado en el seno de los grupos de autoayuda, los pacientes y familiares movilizados afirman dominar otros aspectos: la investigación científica y médica, pero también las políticas públicas, los asuntos legislativos, los mercados farmacéuticos, las tecnologías de la información y la comunicación, etc. En otras palabras, para poder opinar, afirman ser expertos entre expertos. Pero, ¿cómo, concretamente?

Por un lado, mientras la opinión pública proclama laempoderamiento de ellos, hay que señalar que en muchos casos su participación autorizada en la investigación no va más allá de la inclusión en protocolos de estudio y ensayos clínicos. Por otra parte, en este campo es común la sensación de falta de interés de los profesionales sanitarios por cuestiones que preocupan de manera crucial a los pacientes y sus familias, como expresa Romain Alderweireldt, iniciador del Proyecto 101 Genomas de Marfan, en su artículo publicado en este número: " nuestro destino y el de nuestros hijos está en nuestras manos y si no luchamos por ellos y ayudamos a los médicos que intentan tratarlos, nadie lo hará ". Así pues, la implicación espontánea en la gestión de los problemas de salud y enfermedad parece ser la forma más eficaz de obtener poder para actuar.Las estrategias de acción puestas en práctica por los pacientes y sus familiares son tan diversas como sus dinámicas y efectos. Un estudio comparativo de diferentes iniciativas relacionadas con la investigación científica y médica muestra que varían en contenido y forma según el contexto, pero que existe una tendencia general a la participación por sí mismos de pacientes y familiares. En el caso concreto de las enfermedades raras (genéticas), parece haber dos razones para ello.

Genómica para pacientes y familiares

Para los pacientes y sus familiares, el reto consiste en sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre sus experiencias con la enfermedad, interesarles por el estudio de su caso y estimular su colaboración en un proyecto de investigación. Para ello, se trata de identificar a algunos especialistas multidisciplinares susceptibles de hacer avanzar la comprensión de las enfermedades y el desarrollo de terapias, y luego socializar con ellos, de manera informal al principio, para estimular nuevas colaboraciones. Por otra parte, las estrategias de acción de los padres portadores del Proyecto 101 Genomas de Marfan, siguiendo otras iniciativas de asociaciones nacionales que desde hace años apoyan la investigación sobre esta enfermedad, se inscriben plenamente en el contexto contemporáneo de "genetización" de la ciencia y la sociedad. Han reunido a colaboradores que tienen algo en común: en sus actividades, comprenden los mecanismos de aparición y expresión de la enfermedad en términos de genómica. Y ellos mismos se han formado en esta ciencia para promover genómica que también es la suyaEs decir, que responda a sus propias preocupaciones y expectativas. Al hacerlo, los colaboradores que hablan el lenguaje común de la ciencia del genoma humano imaginan juntos una "ética del cuidado" que les empuja a (re)definir sus identidades, sus lugares, sus papeles y sus poderes para actuar en la esfera pública[2].

Sobre el valor de las socializaciones

En los proyectos liderados por la Fundación 101 Genomas y, de forma más general, por muchas otras asociaciones de pacientes y familiares que desean participa No hay que negar el entusiasmo de los implicados en el Proyecto Genomas 101 de Marfan, y no hay que negar el entusiasmo de los implicados en el Proyecto Genomas 101 de Marfan, y no hay que negar el entusiasmo de los implicados en el Proyecto Genomas 101 de Marfan. Y el entusiasmo que se desprende de los testimonios de los participantes en el Proyecto 101 Genomas de Marfan no lo desmiente. Sin embargo, queda por ver cómo podrían aplicarse más formalmente, o incluso institucionalizarse, estas estrategias de acción para que se mantengan dentro del sistema sanitario. En Bélgica, como en otras partes, los obstáculos son notables: falta de apoyo al trabajo voluntario de los miembros activos de las asociaciones, subvenciones financieras insuficientes, deficiencias estructurales por parte de las instituciones públicas, persistencia de una tecnocracia ambiental en el proceso de toma de decisiones políticas, etc. Pero este artículo no pretende recordar los problemas que los actores asociativos denuncian constantemente. Desde el punto de vista de todos los testimonios recogidos en este número de la revista de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan, el mensaje que debe retenerse es el del valor de una socialización constructiva a la hora de imaginar el futuro de la genómica para los pacientes y sus familias, de modo que los éxitos logrados por algunos ayer puedan repetirse hoy.

 

Sra. Fanny Duysens Doctoranda en Ciencias Políticas y Sociales, Centro de Investigación Spiral, Universidad de Lieja.

[1] El término "medicina basada en la evidencia" (Medicina basada en la evidencia) se refiere al uso de pruebas para tomar decisiones clínicas o políticas (por ejemplo, sobre la eficacia, seguridad o rentabilidad de los tratamientos). Estas pruebas pueden proceder de ensayos controlados aleatorios o de metaanálisis.

[2] El término procede de un artículo de un equipo de antropólogas: Heath, Deborah, Rayna Rapp y Karen-Sue Taussig. "Ciudadanía genética. En Un compañero para la antropología de la políticaeditado por David Nugent y Joan Vincent, Wiley-Blackwell, 152-67. Londres, 2004.

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