Am 31. März 2023 wurde Ludivine von Professor Michel Goldman eingeladen, die Arbeit von 101 Genomes auf dem Kolloquium "Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases" zu erläutern. Das Kolloquium wurde im Palais des Académies vom Institute for Interdisciplinary Innovation in Healthcare (I³h), der Fondation Médicaments et Société [...] organisiert.
F101G wurde von drei Informatikern bei der Entwicklung von drei neuen Apps unterstützt, die die Forschung im Bereich seltener Krankheiten erleichtern (GEMS-Pilotprojekt) und die Ergebnisse eines bioinformatischen Tools, das künstliche Intelligenz verwendet, der breiten Öffentlichkeit zugänglich machen sollen (GEMVAP). Diese erfolgreiche Zusammenarbeit wurde von mic.brussels (Microsoft/Region [...]) organisiert.
Die 101 Genomes Foundation nimmt ab 2019 am Projekt Genomes4Brussels teil, das von der Region Brüssel (Innoviris) mitfinanziert wird. Dieses Projekt vereint die Stiftung mit drei Organisationen, die auf Bioinformatik, Genetik und Algorithmik spezialisiert sind: das Interuniversity Institute of Bioinformatics Brussels (IB)², das ULB Center of Human Genetic (CHG) und die ULB Machine Learning Group (MLG). Dieses Konsortium hat [...].
Seit 2019 hat die 101 Genome Foundation das Privileg, mit drei Organisationen, die auf Bioinformatik, Genetik und Algorithmen spezialisiert sind (IB², CHG und MLG), an dem von der Region Brüssel (Innoviris) mitfinanzierten Projekt Genomes4Brussels zu arbeiten. Genome4Brussels zielt darauf ab, ein Ökosystem zu schaffen, um die Entwicklung von bioinformatischen Werkzeugen zur Genomanalyse zu optimieren und den Transfer in [...].
Vom 22. bis 29. November 2021: 20% Ihrer Online-Einkäufe auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" gehen an die Stiftung 101 Genomes! Im Rahmen dieser Aktion haben wir die wichtigsten Personen, die am Abenteuer der 101 Genome Foundation beteiligt sind, gebeten, Ihnen ein Buch zu empfehlen. Hier sind ihre Vorschläge: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...].
Am 29. November 2021 von 20 bis 23 Uhr öffnet Marc Filipson die Türen von Filigranes für die Stiftung 101 Génomes (F101G) in Anwesenheit von Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal und zahlreichen anderen Autoren. An diesem Abend werden 20% des Kaufpreises sowie die gesamten Einnahmen aus der Bar gespendet [...].
Am 10. November 2021 zeichnete RaDiOrg, die belgische Allianz für seltene Krankheiten, mit der Verleihung der Edelweiss Awards die Arbeit von Personen und Organisationen aus, die im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind. Die Verleihung der Edelweiss Awards ist ein wesentlicher Tag, an dem die außergewöhnliche Arbeit, die viele Menschen im Verborgenen leisten, [...] hervorgehoben wird.
Die Stiftung 101 Genome (F101G) erhielt vier Monate lang Unterstützung von drei jungen Informatikern, die im Rahmen eines vom mic.brussels (My innovation center.Brussels) organisierten Praktikums ein neues Konzept entwickelten. Das mic.brussels arbeitet mit den Brüsseler Informatikschulen zusammen, aus denen es jedes Jahr die besten Profile für die Teilnahme an seinem [...]] auswählt.
Dieses Interview wurde in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" der LUSS, Nr. 52 im September 2020 veröffentlicht. Le Chaînon (LC): Romain, zusammen mit Ludivine Verboogen haben Sie die Stiftung 101 Genome (F101G) gegründet, deren Ziel es ist, die Genomforschung im Bereich [...].
Mit der Kampagne 'I'm not a unicorn' erinnert RaDiOrg daran, dass Menschen mit seltenen Krankheiten, auch wenn sie oft unsichtbar sind, wirklich existieren ... im Gegensatz zu den Einhörnern. Diese nationale Kampagne wird zum ersten Mal zugunsten der acht belgischen Krankenhäuser durchgeführt, die mit seltenen Krankheiten arbeiten. Erfahren Sie, worum es geht, welche Ziele sie verfolgt und wie die [...].
Am 16. Dezember 2020 erhielt Professor Bart Loeys, pädiatrischer Kardio-Genetiker an der Universität Antwerpen, weltweit anerkannter Spezialist für das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheiten (wie das Loeys-Dietz-Syndrom), Co-Vorsitzender des wissenschaftlichen Ausschusses der 101 Genome Foundation und Leiter des GEMS-Projekts, von Seiner Majestät dem König den prestigeträchtigen [...]].
Am Anfang der Stiftung 101 Genomes stand die Geburt von Aurélien, der an einer seltenen Form einer seltenen Krankheit litt. Seit Auréliens Geburt und der Bekanntgabe seiner Diagnose haben wir gemeinsam bereits einen weiten Weg zurückgelegt. Auf unserem Weg sind wir anderen Kindern mit dem Marfan-Syndrom und ihren Familien begegnet. [...]
Die 101 Genomes Foundation ist nun eine von Facebook anerkannte philanthropische Organisation! Die erste Folge davon ist, dass die Facebook-Seite der F101G nun eine neue Schaltfläche enthält, die es Ihnen ermöglicht, mit wenigen Klicks über Facebook zu spenden! Zweitens können Sie nun Ihre eigenen Spendenkampagnen zugunsten der F101G organisieren [...].
Liebe Leute, Wir lassen ein besonders düsteres Jahr 2020 hinter uns und beginnen ein vielversprechendes Jahr 2021 insbesondere für die 101 Genomes Foundation (F101G) und den Kampf gegen das Marfan-Syndrom puisque: Der Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Komitees von F101G, Professor Bart Loeys, wurde kürzlich mit dem belgischen "Nobelpreis", dem [...] geehrt.
700.000 Euro zur Finanzierung der GEMS-Teams in Gent und Antwerpen! Am 16. Dezember 2020 erhielten die Professoren Bart Loeys und Paul Coucke über 700.000 Euro vom Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) erhalten, um im Labor an dem Vorzeigeprojekt des F101G zu arbeiten: dem GEMS-Projekt! Das ist fantastisch! [...]
Am 26. Oktober 2020 unterzeichnete die 101 Genomes Foundation eine "Matching Gifts"-Vereinbarung mit einem Partner, der das GEMS-Projekt über drei Jahre mit 75.000 Euro finanzieren möchte. Dieser Partner wird also drei Jahre lang alle Spenden an die 101 Genomes Foundation für die GEMS-Forschung verdoppeln. [...]
GEMS ist die Abkürzung für "Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study" (Genomweite Epistase für kardiovaskulären Schweregrad in der Marfan-Studie). Das Ziel von GEMS ist es, schützende modifizierende Gene (= epistatische Gene) innerhalb des gesamten menschlichen Genoms zu identifizieren, die in der Lage sind, die Variabilität der kardiovaskulären Schäden zu erklären, die bei Menschen mit Marfan-Syndrom zu finden sind. Eine solche Entdeckung würde die Möglichkeit eröffnen, [...].
In Zusammenarbeit mit Microsoft hat das Brüsseler MIC "My Innovation Center" beschlossen, der Stiftung 101 Genomes dabei zu helfen, Fortschritte bei der Einführung ihrer Lösung für das Hosting und die gemeinsame Nutzung genomischer Daten zu machen, indem es ihr im ersten Halbjahr 2021 drei Informatiker zur Verfügung stellt... ... und eine fantastische Familie stellt uns [...].
Wir freuen uns, Ihnen die E-Mail mitteilen zu können, die Alisa im Dezember 2020 an "impatients!" geschickt hat. Zur Erinnerung: "impatients!" ist die Crowdfunding-Plattform, die entwickelt wurde, um die Aktivitäten der 101 Genomes Foundation zu unterstützen. In ihrem Brief berichtet Alisa über die Fortschritte, die dank der fantastischen Kampagne [...] erzielt wurden.
Am 28. September 2020 nahm Romain am internationalen Online-Gipfel der amerikanischen Marfan Foundation teil: "E³ Summit". Der Summit fand vom 25. August bis zum 12. September 2020 online statt und war mit mehr als 2810 Teilnehmern aus 75 Ländern ein großer Erfolg. Die verschiedenen Präsentationen [...].
Im Oktober 2020 gaben die König-Baudouin-Stiftung und der Dr. Daniël De Coninck Fund eine Liste von acht ethischen Grundsätzen, den "8 Caring Technology Principles", bekannt, denen technologische Innovationen im Bereich Gesundheit und Wohlbefinden heute und in Zukunft gerecht werden müssen. Im Vorfeld der offiziellen Veröffentlichung dieser Grundsätze hat die Stiftung [...].
Dieses Interview wurde in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" der LUSS, Nr. 52 im September 2020 veröffentlicht. Le Chaînon (LC): Ludivine, was ist das Marfan-Syndrom? Ludivine Verboogen (LV): Das Marfan-Syndrom ist eine seltene Multisystemerkrankung, die insbesondere den [...].
Dieser Artikel ist in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", Nr. 52 im September 2020 erschienen. Die von Professor Sandy Tubeuf und Dr. Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) durchgeführten Forschungsarbeiten zu den wirtschaftlichen Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten [...].
Dieser Artikel erschien in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 im September 2020. Seit Jahren setzt sich die König-Baudouin-Stiftung auf unterschiedliche Weise dafür ein, die Forschung im Bereich seltener Krankheiten zu fördern und die Patientenversorgung zu verbessern. Die König-Baudouin-Stiftung ist Gastgeberin des Fonds [...].
Am 25. April 2019 vergab der Baillet Latour Fonds seinen Kredit für medizinische Forschung 2019 in Höhe von insgesamt 750.000 Euro an Prof. Julie De Backer (Universität Gent und Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan Genome Project) und seinen Gesundheitspreis 2019 in Höhe von 250.000 Euro an Prof. [...].
DEN-I, die luxemburgische Marfan-Syndrom-Vereinigung, veranstaltete am Samstag, den 23. März 2019, ihren jährlichen Wissenschaftstag in Luxemburg. Die ABSM war eingeladen, an diesem Tag teilzunehmen, an dem das 101-Genom-Projekt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist, den Patienten, die Mitglieder der luxemburgischen Vereinigung sind, sowie dem medizinischen Personal, das [...], vorgestellt wurde.
Am 15. März 2019 fand im Palais des Congrès in Lüttich das 19. Jahrestreffen der Belgian Society of Human Genetics (BeSHG) statt. Romain wurde gebeten, dieses Jahrestreffen abzuschließen, indem er allen Genetikern in Belgien die Arbeit der 101-Genome-Stiftung im Allgemeinen und das 101-Genome-Projekt [...] vorstellte.
Am 14. März verfolgten mehr als 130 Zuschauer in La Tartine in Lasne eine Improvisationstheateraufführung der Theatergruppe Motamo, die zugunsten der F101G organisiert wurde. Vincent Verboogen, der Bruder von Ludivine, organisierte eine Improvisationstheateraufführung zu Gunsten der Stiftung 101 Genomes. Diese Show wurde in Lasne [...] aufgeführt.
Am 22. Februar 2019 fand in den Räumlichkeiten der Delen Bank in Brüssel die dritte Sitzung des wissenschaftlichen Ausschusses des 101-Genom-Projekts statt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Bei diesem Treffen legten die Wissenschaftler die zu erhebenden phänotypischen Kriterien fest und prüften einen Vorschlag für die algorithmische Unterstützung bei der Erhebung von [...].
Am 20. Februar 2019 fand in Brüssel und New York gemeinsam der Duplex-Start der Global Commission durch Eurordis, Microsoft und Takeda statt. Ziel der Global Commission ist es, die diagnostische Odyssee von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verkürzen. Romain wurde bei dieser Veranstaltung eingeladen, um über die Odyssee zu sprechen, die [...].
Gerne sind meine Frau und ich der Einladung von Véronique Vrinds gefolgt, eine Sonderausgabe der Zeitung "Le Coeur & la Main" über das "101 Genomes Marfan Project" (im Folgenden P101GM) der "101 Genomes Foundation" (im Folgenden F101G) vorzubereiten. Das P101GM geht auf die Arbeit der ABSM zurück und würde in [...] sicherlich nicht existieren.
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Ludivine Verboogen, ich habe die F101G mit meinem Mann Romain Alderweireldt gegründet und bin die Mutter von Aurélien, der am Marfan-Syndrom leidet. 2. Können Sie uns erklären, worin das 101 Marfan Genome Project besteht? Das P101GM besteht darin, eine bioinformatische Plattform [...] einzurichten.
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Guillaume Jondeau, ich bin Kardiologe am Bichat-Krankenhaus in Paris. Ich bin verantwortlich für das nationale Referenzzentrum für das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheiten, das ebenfalls im Krankenhaus Bichat angesiedelt ist, für den französischen Zweig für seltene Gefäßerkrankungen und für den europäischen Zweig, der [...].
1. Würden Sie sich bitte kurz vorstellen? Ich bin Dr. Guillaume Smits, Genetiker, mit einer langen Ausbildung in Labor und Forschung. Zuletzt habe ich acht Jahre lang im Kinderkrankenhaus Huderf Königin Fabiola als pädiatrischer Genetiker gearbeitet, wo ich Herrn und Frau Alderweireldt-Verboogen kennenlernen durfte, die die Stiftung 101 Genomes gegründet haben. 2. [...]
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Bart Loeys. Ich bin klinischer Genetiker am Zentrum für medizinische Genetik der Universität Antwerpen. Ich forsche seit vielen Jahren auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms und verwandter Krankheiten. 2. Können Sie erklären, worum es beim 101 Marfan Genome Project geht? Das Syndrom [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Catherine Boileau. Ich bin Genetikerin und leite die Abteilung für Genetik am Krankenhaus Bichat in Paris. 2. Können Sie uns erklären, worin das Projekt 101 Marfan-Genome besteht? Das P101GM besteht darin, zum ersten Mal in einer anfänglich ausgewählten Anzahl von 101 Patienten [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Julie De Backer. Ich bin Kardiologin und klinische Genetikerin am Universitätskrankenhaus in Gent. 2. Können Sie uns erklären, worum es beim Projekt 101 Marfan-Genome geht? Das Ziel des P101GM ist es, eine Korrelation zwischen den klinischen und genetischen Beeinträchtigungen beim Marfan-Syndrom in [...]] zu finden.
1.Können Sie sich vorstellen? Mein Name ist Michel Verboogen, ich bin der Präsident der F101G und außerdem der Großvater von Aurélien. Im wirklichen Leben bin ich Facharzt für Psychiatrie. 2. Können Sie uns erklären, worum es beim 101 Marfan Genome Project geht? Das P101GM ist ein Projekt, bei dem Daten verglichen werden [...].
1. Können Sie sich vorstellen? Ich heiße Paul Coucke. Ich bin Professor an der Universität Gent in der Abteilung für medizinische Genetik, wo ich für das Labor für Bindegewebe verantwortlich bin. Ich beaufsichtige die Diagnostik in den Labors, d. h. die Proben, die uns zu diagnostischen Zwecken zugeschickt werden, und ich beaufsichtige auch die Forschung in [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Bruno Fonteyn. Ich bin im Gesundheitsrecht tätig und betreue hauptsächlich klinische Forschung, Biobanken und solche Dinge. Ich arbeite seit etwa zehn Jahren als Rechtsanwalt und war einige Jahre zuvor Mitglied des Conseil National de l'Ordre des Médecins. [...]
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Aline Verstraeten. Ich bin Postdoctoral Researcher an der Universität Antwerpen. Ich habe zunächst über die Parkinson-Krankheit promoviert und bin dann zur Forschung über Aortenpathologien übergegangen. Ich konzentriere mich auf die Suche nach neuen Genen für das syndromale thorakale Aortenaneurysma und auf [...].
1. Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen? Mein Name ist Cécile Chabot. Ich leide am Marfan-Syndrom. Ich habe an den Aktivitäten der ABSM teilgenommen und diese Vereinigung mit anderen Kuratoren gegründet. Ich interessiere mich besonders für F101G wegen der Hoffnung, die es uns in der Grundlagenforschung gibt. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Marfan Genome Project [...]?
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Stéphanie Delaunay, ich bin Vorsitzende der französischen Marfans Association. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Genomes Marfan Project der 101 Genomes Foundation? Die französische Marfans Association hat von Anfang an beschlossen, dieses Projekt zu unterstützen, weil es ein ehrgeiziges Projekt ist, das Forschern und Wissenschaftlern, die an [...] arbeiten, [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Ich bin Patricia Lanssiers und arbeite bei der König-Baudouin-Stiftung. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Genomes Marfan Project der 101 Genomes Foundation? Die König-Baudouin-Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung im Dienste des Gemeinwohls, die in verschiedenen Bereichen tätig ist, z. B. in den Bereichen Armut, [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Michael Lognoul. Ich bin Forscher am Forschungszentrum Information, Recht und Gesellschaften an der Rechtswissenschaftlichen Fakultät der Universität Namur. Ich habe vor kurzem mit einer Doktorarbeit begonnen und bin Assistent in Themenbereichen, die sich mit Informations-, Computer- und Internetrecht befassen. 2. Warum unterstützen Sie [...].
Seltene genetische Krankheiten, wie das Marfan-Syndrom, sind seit langem ein vernachlässigter Bereich der Medizin. Aufgrund ihrer Seltenheit sind das Wissen und das Interesse der Ärzteschaft oft unzureichend, so dass viele Patienten eine lange Zeit der Suche nach einer genauen Diagnose, Betreuung und [...].
Die Projekte der Stiftung 101 Genome sind nicht harmlos. Ein Genom, das entschlüsselt wird, Übel, die benannt werden, Krankheiten, die definiert werden, Behandlungen, die entwickelt werden... Und dann Patienten, Angehörige, Wissenschaftler, Ärzte oder auch Philanthropen, die sich an einem Tisch unterhalten, getrieben von Hoffnungen, Zielen, [...].
Brüssel - Romain und Ludivine, Eltern eines Kindes, das an der seltenen Krankheit Marfan-Syndrom leidet, haben eine Stiftung unter der Schirmherrschaft der König-Baudouin-Stiftung gegründet, die 101 Genomes Foundation, um die Einrichtung einer computergestützten Plattform für die Genomernte und -analyse zu finanzieren. Dieses innovative bioinformatische Werkzeug wird von Forschern [...] genutzt werden können.
Genetische Krankheiten sind nicht unbesiegbar Jeden Tag entdeckt die wissenschaftliche Gemeinschaft neue Ansätze zur Bekämpfung angeborener Krankheiten. Eine belgische Initiative ist dabei, einen innovativen Ansatz zu entwickeln, der wesentlich zu diesem Ziel beitragen wird. Bis vor kurzem konnten Menschen mit einer genetischen Erkrankung nicht viel mehr tun, als [...].
Unsere Geschichte Unser Sohn Sam wurde am 24. September 2017 geboren. Er leidet am neonatalen Marfan-Syndrom, einer schweren Variante des Marfan-Syndroms. Das Marfan-Syndrom ist eine fortschreitende Störung, bei der das Bindegewebe im Körper nicht richtig produziert wird. Dies betrifft vor allem das Herz, die Lunge, das Skelett und [...].
Präsidentin der ABSM Als Präsidentin der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM) ist es für mich von größter Bedeutung, das 101-Genom-Projekt der 101-Genom-Stiftung zu unterstützen. Es handelt sich um ein innovatives Projekt, das zu einem besseren Verständnis der Krankheit und damit zu einer besseren Kontrolle führen wird. Dieses bessere Verständnis gibt viel Hoffnung in der [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Lauriane Janssen. Ich habe das Marfan-Syndrom und bin seit 2017 die Vorsitzende des Europäischen Netzwerks der Marfan-Vereinigungen (Marfan Europe Network). Seit fast 10 Jahren bin ich bei der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung als wissenschaftliche Kontaktperson für [...] aktiv.
Warum unterstützen Sie das Projekt 101 Marfan Genome? Mein Name ist Dessie Lividikou und ich bin die Mutter von Sam. Bei seiner Geburt am 24. September 2017 erfuhren wir, dass Sam am neonatalen Marfan-Syndrom leidet. Eine schwere, fortschreitende Funktionsstörung des Bindegewebes. Die Ärzte sagten uns, dass die meisten Kinder [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Anne De Paepe, ich bin Prorektorin der Universität Gent, Professorin für Humangenetik und Oberärztin in der Abteilung für medizinische Genetik in Gent, wo ich eine Forschungseinheit und eine klinische Abteilung eingerichtet habe, die auf Bindegewebserkrankungen spezialisiert ist , darunter [...].
1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Gerrit Rauws. Ich bin Direktor des Gesundheitsprogramms der König-Baudouin-Stiftung. Wir helfen Philanthropen dabei, ihre Ziele und Projekte für das Gemeinwohl zu verwirklichen. Darüber hinaus entwickeln wir auch Projekte zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Lebensqualität von [...].
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