Este artículo apareció en "Le Chaînon - la revista de las asociaciones de pacientes y familiares", N°52 en septiembre de 2020.
Desde hace años, la Fundación Rey Balduino trabaja de diversas formas para estimular la investigación sobre enfermedades raras y mejorar la atención a los pacientes.
La Fundación Rey Balduino acoge el Fondo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que reúne a muchas personas implicadas en la lucha contra las enfermedades raras. Este fondo ha sentado las bases del Plan Belga de Enfermedades Raras.
La Fundación Rey Balduino también creó el Fondo Generet, que, para impulsar la investigación, concede un premio anual de un millón de euros a la investigación pionera sobre enfermedades raras en una universidad belga.
La Fundación también alberga el Fondo Alphonse & Jean Forton para la Investigación de la Fibrosis Quística, que desde 1997 ha apoyado no menos de 53 proyectos de investigación por un importe total de 8 millones de euros. Este Fondo ha dado así un fuerte impulso a la investigación de la fibrosis quística en Bélgica.
En los últimos años, la Fundación Rey Balduino ha creado varios fondos para apoyar la investigación de enfermedades raras específicas. Los promotores de estos fondos a menudo se enfrentan ellos mismos a estas enfermedades, ya sea personalmente o en su entorno inmediato. Un ejemplo es el Fondo Vlinderkindje que promueve la investigación contra la epidermólisis bullosa simple y la puesta en marcha del proyecto piloto ¡Cuidado con la brecha! promover temas prioritarios de investigación para combatir la esclerosis tuberosa.
Por último, la Fundación Rey Balduino, que también alberga el Fondo 101 Genomas, ha comprendido la importancia de desarrollar la investigación genómica para luchar contra las enfermedades raras y de tener en cuenta las cuestiones sociales relacionadas con la secuenciación genómica. La Fundación Rey Balduino organizó recientemente, a petición del Ministro Federal de Sanidad, un amplio debate ciudadano sobre la utilización del genoma en la asistencia sanitaria ('Mi ADN, ¿todo en cuestión?) para ayudar a definir una futura política genómica en Bélgica.
Bénédicte GOMBAULT, Fundación Rey Balduino y Romain ALDERWEIRELDT, Fundación 101 Genomas
Para más información: https://www.kbs-frb.be/