Este artículo se publicó en el n°61 de la revista trimestral "Le Coeur et la main" de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan. Lauriane Janssen falleció el 21 de noviembre a los 33 años. Lauriane era una brillante investigadora belga que trabajaba en la Universidad de Oulu (Finlandia). Lauriane sufría [...]
Lauriane Janssen falleció anoche a la edad de 33 años. Lauriane era una brillante investigadora belga que trabajaba en la Universidad de Oulu (Finlandia). Lauriane padecía el síndrome de Marfan y estaba en la vanguardia de la lucha contra esta enfermedad. Trabajó para el periódico "Le Cœur [...]
Durante la jornada del 17 de junio de 2019, se emitió varias veces en la emisora de radio "La Première" un post dedicado a la aplicación de la IA en el contexto de las enfermedades raras. Este post cita como ejemplo la actuación de la Fundación 101 Genomas. A continuación encontrará la transcripción y puede escucharlo siguiendo este enlace. [...]
Estimados simpatizantes, Tenemos el placer de invitarles al Concierto Lírico que tendrá lugar el sábado 19 de octubre de 2019 a las 19h30 rue des Jambes, 15 en 1420 Braine-l'Alleud (Aparcamiento: Q-Park, Rue Fortemps en 1420 Braine-l'Alleud). Este concierto está organizado por la directora de la escuela Aurélien, la Sra. Hélène Nabokoff, y su marido, el Sr. Alexis Greindl. [...]
La Sra. Ludivine VERBOOGEN y el Sr. Romain ALDERWEIRELDT, fundadores de la F101G, explican el objetivo común de la ABSM y la F101G de ganar 10 años a la investigación dedicada al síndrome de Marfan durante la Gala de los 20 años de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) que tuvo lugar el 5 de octubre de 2019 [...].
Gala de los 20 años de la ABSM (Parte 1/2) (Fotos: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala de los 20 años de la ABSM (Parte 2/2) (Fotos: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
El profesor Guillaume SMITS, de la Universidad Libre de Bruselas, miembro del comité científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, explica la herramienta "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" desarrollada gracias al F101G y el papel de la inteligencia artificial en el diagnóstico del síndrome de Marfan durante la Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan.
El Profesor Bart LOEYS, de la Universidad de Amberes y Copresidente del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, presenta el estado de la investigación iniciada por la acción F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) y su visión del futuro en la Gala de los 20 años de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan.
La profesora Julie DE BACKER, de la Universidad de Gante y Copresidenta del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, relata el "largo camino hacia la medicina de precisión para el síndrome de Marfan" en la Gala del 20º Aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (BMSA) que tuvo lugar en Gante el [...].
La Sra. Alisa HERRERO y el Sr. Thomas CARTON DE WIART presentan "Impacientes", la herramienta que permitirá recaudar los fondos necesarios para la investigación dedicada al síndrome de Marfan y apoyar la acción de las asociaciones de pacientes durante la Gala del 20º aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) que tuvo lugar [...].
Durante la Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), que tuvo lugar el 5 de octubre de 2019 en el Palacio de las Academias, los presidentes de las asociaciones de pacientes belga, luxemburguesa y francesa firmaron oficialmente una declaración de cooperación para el Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan. Versión chárter [...]
La Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) culminó en un momento culminante con la interpretación de Sergeï Rachmaninov por la Sra. Olga Dubois y el Sr. Gabriel Diaconu en la hermosa Galería de Mármol del Palacio de las Academias. Juntos interpretaron 4 piezas: 1) Сирень / Siren / Lilac [...]
Sra. Yvonne JOUSTEN y Sr. Léon BRANDT " La ABSM cumple 20 años " Sra. Anne DE PAEPE " La ABSM, 20 años de apoyo a la investigación " Sra. Ludivine DE BACKER " El largo camino hacia la medicina de precisión para el SMF " Sra. Anne DE PAEPE Sra. Prof. Anne DE PAEPE " ABSM, 20 años de apoyo a la investigación " Sra. Prof. Julie DE BACKER " El largo camino hacia la medicina de precisión para el SMF " Sra. Ludivine VERBOOGEN y Sr. Romain [...]
Queridos todos, ¡Gracias a vosotros, el Día de Gala del Aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan el 5 de octubre de 2019 fue un gran éxito! Un éxito de asistencia, de donaciones, de calidad de los discursos, pero sobre todo de emociones y de intercambio. Puede (re)vivir este día siguiendo este [...]
El 5 de octubre de 2019 de 9 a 13 horas, en el Palacio de las Academias, se celebró la cuarta reunión del Comité Científico de la Fundación 101 Genomas. Los médicos e investigadores Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke y Aline Verstraeten estuvieron presentes en esta reunión [...].
Estimados simpatizantes, Nos complace invitarles a la Gala que tendrá lugar el sábado 5 de octubre de 2019 a partir de las 13:30 horas en el Palacio de las Academias (Rue Ducale 1, 1000 Bruselas) con motivo del 20º aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM). La ABSM ha decidido asociarnos estrechamente a este acontecimiento.
El 25 de abril de 2019, el Fondo Baillet Latour concedió su Crédito de Investigación Médica 2019 por un importe total de 750.000 euros a la profesora Julie De Backer (Universidad de Gante y Copresidenta del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan) y su Premio de Salud 2019 por un importe de 250.000 euros al profesor [...]
La Fundación 101 Genomas y el Banco Delen han organizado, con la preciosa ayuda del profesor Michel Goldman, una velada-conferencia el viernes 29 de marzo de 2019 en la sede bruselense del banco. Durante esta velada, la profesora Anne De Paepe, Pro-rectora de la Universidad de Gante y Presidenta del Fondo 101 Genomas de la Fundación Rey Balduino [...].
DEN-I, la Asociación Luxemburguesa del Síndrome de Marfan, organizó su jornada científica anual en Luxemburgo el sábado 23 de marzo de 2019. La ABSM fue invitada a participar en esta jornada durante la cual se presentó el Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan a los pacientes miembros de la asociación luxemburguesa, así como al personal médico [...].
El 15 de marzo de 2019 se celebró en el Palacio de Congresos de Lieja la 19ª reunión anual de la Sociedad Belga de Genética Humana (BeSHG). Romain fue invitado a clausurar esta reunión anual presentando a todos los genetistas de Bélgica la acción de la Fundación 101 Genomas en general y del Proyecto 101 Genomas [...].
El 5 de mayo de 2019, 45 corredores participaron en los 10km de Uccle para apoyar la acción de la Fundación 101 Genomas. Por segundo año consecutivo, la F101G participó en la 12ª edición de los 10 km de Uccle, una carrera familiar y amistosa que comienza en el hermoso parque de Wolvendaele. Este año 45 corredores participaron en la [...]
El 14 de marzo, más de 130 espectadores asistieron a un espectáculo de improvisación teatral organizado por la compañía Motamo en la Tartine de Lasne, en beneficio de la F101G. Vincent Verboogen, hermano de Ludivine, organizó un espectáculo de improvisación teatral en beneficio de la Fundación 101 Genomas. Este espectáculo se ofreció en Lasne [...]
El 22 de febrero de 2019 tuvo lugar en el Delen Bank de Bruselas la tercera reunión del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas dedicada al síndrome de Marfan. Durante esta reunión, los científicos acordaron los criterios fenotípicos que debían recogerse y debatieron una propuesta de ayuda algorítmica para la recogida de los datos.
El 20 de febrero de 2019, Eurordis, Microsoft y Takeda lanzaron conjuntamente la Comisión Global en Bruselas y Nueva York. La Comisión Global pretende acortar la odisea diagnóstica de los pacientes con enfermedades raras. Romain fue invitado a hablar en el acto sobre la odisea que ha [...]
Usted debe ser conectado para enviar un comentario.