Participación de la F101G en el lanzamiento de la Comisión Global (Takeda, Eurordis y Microsoft Consortium)


2019 / Miércoles, 20 de febrero de 2019

El 20 de febrero de 2019, Eurordis, Microsoft y Takeda lanzaron conjuntamente la Comisión Global en Bruselas y Nueva York. La Comisión Global pretende acortar la odisea diagnóstica de los pacientes con enfermedades raras.

Romain fue invitado a hablar en el acto sobre la odisea que condujo al diagnóstico de una forma neonatal de novo del síndrome de Marfan en su bebé.

Insistió en la importancia vital de obtener un diagnóstico adecuado lo antes posible en el contexto de las enfermedades raras. También hizo hincapié en las consecuencias sociales de este anuncio.

Romain mencionó la importancia de la revolución genómica en curso y las perspectivas que ofrece tanto en términos de diagnóstico como de investigación. En este contexto, tuvo ocasión de presentar la acción de la F101G y el Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan.

Más información sobre esta iniciativa: https://www.globalrarediseasecommission.com/AboutUs

 

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