Op 31 maart 2023 werd Ludivine uitgenodigd door professor Michel Goldman om het werk van 101 Genomes uit te leggen op de conferentie "Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases". De conferentie werd georganiseerd in het Palais des Académies door het Instituut voor Interdisciplinaire Innovatie in de Gezondheidszorg (I³h), de Fondation Médicaments et Société [...].
De F101G werd bijgestaan door drie computerwetenschappers om drie nieuwe apps te ontwikkelen ter vergemakkelijking van het onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten (GEMS-proefproject) en om de resultaten van een bio-informaticatool waarbij gebruik wordt gemaakt van kunstmatige intelligentie (GEMVAP) ter beschikking te stellen van het grote publiek. Deze succesvolle samenwerking werd georganiseerd door mic.brussels (Microsoft/Regio Brussel) en de [...]...
Sinds 2019 neemt Fondation 101 Génomes deel aan het project Genome4Brussels, medegefinancierd door het Brussels Gewest (Innoviris). Dit project verenigt F101G en drie organisaties die gespecialiseerd zijn in bio-informatica, genetica en algoritmen: het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica Brussel (IB)², het ULB Centrum voor Menselijke Genetica (CHG) en de ULB Machine Learning Group (MLG). Dit consortium heeft [...]
Sinds 2019 heeft Fondation 101 génomes het voorrecht om samen te werken met drie organisaties die gespecialiseerd zijn in bio-informatica, genetica en algoritmen (IB², CHG en MLG) in het Genomes4Brussels-project dat medegefinancierd wordt door het Brussels Gewest (Innoviris). Genome4Brussels wil een ecosysteem creëren om de ontwikkeling van bioinformatica-instrumenten voor genoomanalyse te optimaliseren en de overdracht van deze instrumenten naar [...]
Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" zal geschonken worden aan Fondation 101 Génomes! In het kader van deze actie hebben wij de belangrijkste betrokkenen bij het avontuur op Fondation 101 Génomes gevraagd een boek aan te bevelen. Hier zijn hun suggesties: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]
Op 29 november 2021 van 20 tot 23 uur opent Marc Filipson de deuren van Filigranes op Fondation 101 Génomes (F101G) in aanwezigheid van Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal en vele andere auteurs. Tijdens deze avond zal 20% van het bedrag van de aankopen en van de totale recettes van de bar gedoneerd worden [...]
Op 10 november 2021 heeft RaDiOrg, de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten, personen en organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, onderscheiden met de Edelweiss Awards. De uitreiking van de Edelweiss Award is een belangrijke dag waarop de aandacht wordt gevestigd op het uitzonderlijke werk dat veel mensen achter de schermen en op het gebied van zeldzame ziekten verrichten.
Gedurende vier maanden heeft Fondation 101 Génomes (F101G) de hulp gekregen van drie jonge informatici die een nieuw concept kwamen ontwikkelen in het kader van een stage georganiseerd door mic.brussels (Mijninnovatiecentrum.Brussel). Het mic.brussels werkt samen met de Brusselse computerscholen waaruit het elk jaar de beste profielen selecteert om deel te nemen aan zijn opleidingsprogramma.
Dit interview is gepubliceerd in "Le Chaînon - het tijdschrift van patiënten- en gezinsverenigingen" van het LUSS, nr. 52 in september 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, samen met Ludivine Verboogen heb je Fondation 101 Génomes (F101G) opgericht, dat tot doel heeft het genomisch onderzoek op het gebied van [...] te bevorderen.
Met de campagne 'Ik ben geen eenhoorn' herinnert RaDiOrg ons eraan dat patiënten met een zeldzame ziekte, ook al zijn ze vaak onzichtbaar, echt bestaan... in tegenstelling tot eenhoorns. Deze nationale campagne wordt voor de eerste keer gevoerd ten voordele van de 8 Belgische ziekenhuizen voor zeldzame ziekten. Zoek uit wat er op het spel staat, wat de doelstellingen zijn en hoe de campagne zal worden uitgevoerd.
Op 16 december 2020 ontving professor Bart Loeys, kindercardiogeneticus van de Universiteit Antwerpen, wereldvermaard specialist in het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen (zoals het syndroom van Loeys-Dietz), medevoorzitter van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes en leider van het GEMS-project, uit handen van Zijne Majesteit de Koning de prestigieuze [...]...
Aan de oorsprong van Fondation 101 Génomes staat de geboorte van Aurélien, die lijdt aan een zeldzame vorm van een zeldzame ziekte. Sinds de geboorte van Aurélien en de aankondiging van zijn diagnose zijn we al een heel eind op weg met elkaar. Onderweg zijn we andere kinderen met het Marfan-syndroom en hun families tegengekomen. […]
Fondation 101 Génomes is nu een door Facebook erkende filantropische organisatie! Als eerste gevolg daarvan bevat de Facebook-pagina van de F101G nu een nieuwe knop waarmee u in een paar klikken donaties via Facebook kunt doen! Ten tweede kunt u nu uw eigen fondsenwervingscampagnes organiseren ten behoeve van F101G.
Beste allen, We laten een bijzonder somber jaar 2020 achter ons om een jaar 2021 vol beloften te starten, vooral voor de 101 Genomes Foundation (F101G) en de strijd tegen het Marfan-syndroom sinds: De medevoorzitter van het wetenschappelijk comité van de F101G, professor Bart Loeys, werd onlangs geëerd met de Belgische "Nobelprijs", de Nobelprijs voor [...].
700.000 euro voor de financiering van de Gentse & Antwerpse teams die aan GEMS werken! Op 16 december 2020, hebben de professoren Bart Loeys en Paul Coucke hebben beiden meer dan 700.000 euro aan financiering ontvangen van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) om in het laboratorium te werken aan het F101G vlaggenschipproject: het GEMS! project. Dit is fantastisch! […]
Op 26 oktober 2020 heeft Fondation 101 Génomes een Matching Gifts overeenkomst getekend met een partner die het GEMS project wil financieren met 75.000 euro over drie jaar. Deze partner zal daarom alle donaties aan Fondation 101 Génomes voor GEMS-onderzoek over drie jaar verdubbelen. […]
GEMS staat voor Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. Het doel van GEMS is binnen het gehele menselijke genoom beschermende modificerende genen (= epistatische genen) te identificeren die de variabiliteit in cardiovasculaire ernst kunnen verklaren die bij personen met het Marfan-syndroom wordt aangetroffen. Een dergelijke ontdekking zou het mogelijk maken te overwegen [...].
In samenwerking met Microsoft heeft het MIC "My Innovation Center" in Brussel besloten om Fondation 101 Génomes te helpen bij de implementatie van zijn hosting- en uitwisselingsoplossing voor genomische gegevens door in de eerste helft van 2021 drie computerwetenschappers ter beschikking te stellen... ... en een fantastische familie stelt ons een [...] ter beschikking.
We zijn blij dat we de e-mail die Alisa naar de "ongeduldige! "in december 2020. Ter herinnering, "ongeduldig! "is het crowdfunding platform dat is ontwikkeld om de activiteiten van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. In haar brief geeft Alisa een update over de vooruitgang die is geboekt dankzij de fantastische campagne [...].
Op 28 september 2020 nam Romain deel aan de internationale online top georganiseerd door de Amerikaanse Marfan Foundation: "E³ Summit". De top vond online plaats van 25 augustus tot 12 september 2020 en was een groot succes, met meer dan 2.810 deelnemers uit 75 landen. De verschillende presentaties werden gepresenteerd in [...].
In oktober 2020 hebben de Koning Boudewijnstichting en het Dr. Daniël De Coninckfonds de lijst van acht ethische principes, de "8 Caring Technology Principles", meegedeeld, waaraan vandaag en in de toekomst moet worden voldaan door technologische innovaties op het gebied van gezondheid en welzijn. Voorafgaand aan de officiële publicatie van deze beginselen heeft de Stichting [...].
Dit interview werd gepubliceerd in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" van het LUSS, N° 52 in september 2020. Le Chaînon (LC): Ludivine, wat is het Marfan-syndroom? Ludivine Verboogen (LV): Het Marfan-syndroom is een zeldzame multisystemische ziekte die met name ouderen en de [...]] treft.
Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. Het onderzoek van professor Sandy Tubeuf en doctor Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) naar de economische belangen in de context van zeldzame ziekten is [...].
Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020. De Koning Boudewijnstichting zet zich al jaren op verschillende manieren in om het onderzoek naar zeldzame ziekten te stimuleren en de patiëntenzorg te verbeteren. De Koning Boudewijnstichting is de thuisbasis van het Koning Boudewijn Fonds voor Zeldzame Ziekten.
Op 25 april 2019 kende het Baillet Latour Fonds zijn Medische Onderzoeksprijs 2019 van 750.000 euro toe aan professor Julie De Backer (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project) en zijn Gezondheidsprijs 2019 van 250.000 euro aan professor Klaus Klaus Klaus Klaus (Universiteit Gent en co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project).
DEN-I, de vereniging van het Luxemburgse Marfan Syndroom, heeft op zaterdag 23 maart 2019 haar jaarlijkse wetenschappelijke dag in Luxemburg georganiseerd. De ABSM werd uitgenodigd om deel te nemen aan deze dag waarop het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan-syndroom werd voorgesteld aan de patiënten die lid zijn van de Luxemburgse vereniging en aan het medisch personeel dat aan het project werkt.
Op 15 maart 2019 vond de 19e jaarvergadering van de Belgische Maatschappij voor Menselijke Genetica (BeSHG) plaats in het Congrespaleis in Luik. Romain werd uitgenodigd om deze jaarlijkse bijeenkomst af te sluiten door het werk van Fondation 101 Génomes in het algemeen en het 101 Genomes Project in het bijzonder voor te stellen aan alle genetici in België.
Op 14 maart woonden meer dan 130 toeschouwers de Tartine à Lasne bij, een theaterimprovisatieshow van het Motamo-bedrijf die werd georganiseerd ten voordele van de F101G. Vincent Verboogen, de broer van Ludivine, organiseerde een theaterimprovisatieshow ten voordele van Fondation 101 Génomes. Deze show werd gegeven in Lasne (Frankrijk) en [...].
Op 22 februari 2019 vond de derde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van het 101 genoomproject inzake het Marfan-syndroom plaats in de lokalen van Bank Delen in Brussel. Tijdens deze bijeenkomst zijn de wetenschappers het eens geworden over de te verzamelen fenotypische criteria en hebben ze een voorstel besproken voor algoritmische hulp bij het verzamelen van genomen voor het Marfan-syndroom.
Op 20 februari 2019 vond de duplexlancering van de Global Commission door Eurordis, Microsoft en Takeda gezamenlijk plaats in Brussel en New York. De Wereldcommissie wil de diagnostische odyssee van patiënten met een zeldzame ziekte verkorten. Romain werd op dit evenement uitgenodigd om te praten over de odyssee die [...]
Het is met genoegen dat mijn vrouw en ik hebben gereageerd op de uitnodiging van Véronique Vrinds om een speciaal nummer van de krant "Le Coeur & la Main" voor te bereiden, gewijd aan het "101 Marfan Genomes Project" (hierna P101GM) van de " Fondation 101 Génomes " (hierna F101G). P101GM is het resultaat van de actie van de ABSM en zou zeker niet bestaan in [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Ludivine Verboogen, ik heb de F101G opgericht met mijn man Romain Alderweireldt en ik ben de moeder van Aurélien die lijdt aan het Marfan-syndroom. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? De P101GM bestaat uit het opzetten van een bio-informaticaplatform [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Guillaume Jondeau, ik ben cardioloog in het Bichat ziekenhuis in Parijs. Ik ben verantwoordelijk voor het nationale referentiecentrum voor het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten, dat ook in het Bichat-ziekenhuis wordt gehouden, het Franse netwerk van zeldzame vaatziekten en het Europese netwerk met de naam [...].
1. u zich voorstellen? Ik ben Dr. Guillaume Smits, geneticus, met een lange opleiding in laboratorium en onderzoek. De laatste tijd heb ik acht jaar gewerkt bij de HUDERF children's Hospital Koningin Fabiola als een pediatrische geneticus waar ik de gelegenheid gehad om de heer en mevrouw Alderweireldt-Verboogen, die schiep de Fondation 101 Génomes . 2. [...]
1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Bart Loeys. Ik ben klinisch geneticus aan het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen. Ik doe al jaren onderzoek op het gebied van het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten. 2. Kun je uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? Het Marfan-syndroom is een [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Catherine Boileau. Ik ben een geneticus en ik run de afdeling genetica in het Bichat ziekenhuis in Parijs. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM bestaat in het bereiken van, voor de eerste keer, in een geselecteerd aantal van 101 patiënten [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Julie de Backer. Ik ben een cardioloog en klinisch geneticus in het Universitair Ziekenhuis Gent. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM is bedoeld om klinische en genetische schade in het syndroom van Marfan correleren in [...]
Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michel Verboogen, ik ben de voorzitter van de F101G en ik ben ook de grootvader van Aurélien. In het leven ben ik een dokter gespecialiseerd in de psychiatrie. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? P101GM is een project dat bestaat uit het vergelijken van gegevens [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Paul Coucke. Ik ben hoogleraar aan de Universiteit van Gent in de afdeling Medische Genetica waar ik verantwoordelijk ben voor het Connective Tissue Laboratory. Ik houd toezicht op de diagnostiek in de laboratoria, d.w.z. de monsters die naar ons worden gestuurd voor diagnostische doeleinden, en ik houd ook toezicht op het onderzoek in [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Bruno Fonteyn. Ik ben actief in het gezondheidsrecht. Ik houd me vooral bezig met het monitoren van klinisch onderzoek, biobanken en dat soort dingen. Ik werk nu ongeveer tien jaar als advocaat, en een paar jaar daarvoor was ik lid van de Nationale Raad van de Medische Vereniging. […]
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Aline Verstraeten. Ik ben postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Antwerpen. Ik heb eerst gepromoveerd op de ziekte van Parkinson, daarna ben ik overgegaan tot onderzoek naar pathologieën van de aorta. Mijn focus ligt op de zoektocht naar nieuwe genen voor het syndroom van de thoracale aorta en op de ontwikkeling van nieuwe genen voor het aorta-aneurysma van de thoracale aorta.
1. u zich voorstellen? Mijn naam is Cécile Chabot. Ik heb het syndroom van Marfan. Ik heb deelgenomen aan de activiteiten van Paul, richtte ik deze vereniging met andere bestuurders. Ik ben vooral geïnteresseerd in F101G voor de hoop dat het ons in termen van fundamenteel onderzoek geeft. 2. Waarom ondersteunt u het project 101 genooms Marfan [...]
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Stéphanie Delaunay, ik ben voorzitter van de Franse vereniging Marfans. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Franse vereniging Marfans heeft besloten dit project vanaf het begin te steunen omdat het een ambitieus project is dat onderzoekers en wetenschappers die aan het Marfan-genoom 101 tot [...] werken, de mogelijkheid biedt om de ontwikkeling van een nieuwe generatie te volgen.
1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Patricia Lanssiers en ik werk bij de Koning Boudewijnstichting. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut die het algemeen belang dient en die werkt in verschillende gebieden, bijvoorbeeld een armoedezone, een [...]
1. kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michael Lognoul. Ik ben onderzoeker bij het onderzoekscentrum voor informatie, recht en samenlevingen aan de faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit van namen. Ik ben onlangs begonnen met een PhD en ik ben assistent in onderwerpen die zich bezighouden met informatierecht, informatica en het internet. 2. Waarom ondersteunt u [...]
Zeldzame genetische ziekten, zoals het syndroom van Marfan, zijn al lang een verwaarloosd gebied van de geneeskunde. Vanwege hun zeldzaamheid, de kennis en interesse van de medische professie zijn vaak onvoldoende, zodat veel patiënten gaan door middel van een lange periode van onderzoek naar een accurate diagnose te verkrijgen, een follow-up en [...]
De projecten van Fondation 101 Génomes zijn niet onbelangrijk. Een genoom dat kan worden gedecodeerd, ziekten die kunnen worden benoemd, ziekten die kunnen worden gedefinieerd, behandelingen die kunnen worden ontwikkeld ... En dan patiënten, familieleden, wetenschappers, artsen, of zelfs filantropen die met elkaar praten rond dezelfde tafel, geanimeerd door hoop, doelen, [...].
Brussel - Romain en Ludivine, ouders van een kind met een zeldzame ziekte, het Marfan-syndroom, hebben een Stichting opgericht onder auspiciën van de Koning Boudewijnstichting, Fondation 101 Génomes, om de oprichting van een geïnformatiseerd platform voor inzameling en genoomanalyse te financieren. Dit innovatieve bio-informatica-instrument zal worden gebruikt door onderzoekers op het gebied van genomics en [...]
Genetische ziekten zijn niet onoverwinnelijk Elke dag ontdekt de wetenschappelijke gemeenschap nieuwe benaderingen om aangeboren ziekten te bestrijden. Er wordt een Belgisch initiatief opgezet om een innovatieve aanpak te ontwikkelen die een belangrijke bijdrage zal leveren aan dit doel. Tot voor kort konden mensen die aan een genetische ziekte lijden niet veel meer doen dan ze konden [...].
Onze geschiedenis Onze zoon Sam is geboren op 24 september 2017. Hij heeft het neonatale Marfan-syndroom, een ernstige variant van het Marfan-syndroom. Het Marfan-syndroom is een progressieve aandoening waarbij het bindweefsel in het lichaam niet goed wordt geproduceerd. Dit treft vooral het hart, de longen, het skelet en [...].
Voorzitter van de ABSM Als voorzitter van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) vind ik het essentieel om het 101 Genomes Project van Fondation 101 Génomes te steunen. Het is een innovatief project dat ons in staat zal stellen de ziekte beter te begrijpen en dus beter te beheersen. Dit betere begrip geeft veel hoop voor de toekomst van het Marfan-syndroom.
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Lauriane Janssen. Ik heb het Marfan-syndroom en sinds 2017 ben ik voorzitter van het Marfan Europe-netwerk. Ik ben al bijna 10 jaar actief bij de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom als wetenschappelijk contactpersoon voor mensen met het Marfan-syndroom in België.
Waarom steunt u het 101 Marfan Genomes Project? Mijn naam is Dessie Lividikou en ik ben Sam's moeder. Toen hij op 24 september 2017 werd geboren, hoorden we dat Sam het neonatale Marfan-syndroom had. Een ernstige progressieve bindweefseldisfunctie. Dokters vertelden ons dat de meeste kinderen...
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Anne De Paepe, ik ben hoogleraar menselijke genetica aan de Universiteit van Gent en hoofd van de afdeling medische genetica in Gent, waar ik een onderzoekseenheid en een klinische dienst gespecialiseerd in bindweefselziekten heb opgericht, waaronder [...].
1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Gerrit Rauws. Ik ben directeur van het gezondheidsprogramma van de Koning Boudewijnstichting. Wij helpen filantropen bij het bereiken van hun doelen en projecten voor het algemeen belang. Daarnaast ontwikkelen we ook projecten om de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van de mensen die in het gebied wonen te verbeteren...
Je moet aangesloten om een reactie te plaatsen.