Am 10. November 2021 zeichnete RaDiOrg, die belgische Allianz für Seltene Krankheiten, mit der Verleihung der Edelweiss Awards die Arbeit von Personen und Organisationen aus, die im Bereich der Seltenen Krankheiten tätig sind. Die Verleihung der Edelweiss Awards ist ein wesentlicher Tag, an dem die außergewöhnliche Arbeit, die viele Menschen im Schatten und meist ehrenamtlich im Bereich der Seltenen Krankheiten leisten, hervorgehoben wird. Als Vizepräsidentin von RaDiOrg, wo sie die Belgische Marfan-Syndrom-Vereinigung vertritt, wurde Ludivine eingeladen, die Abschlussrede dieser sehr schönen Zeremonie zu halten. 

Die Begrüßungsrede vor den 200 Gästen, die sich im Palais de l'Afrique in Tervuren zur Verleihung der Edelweiss Awards 2021, wurde vom Vorsitzenden von RaDiOrg, Herrn Stefan Joris, vorgetragen. 

Herr Jannie Haeck, CEO der Nationallotterie, überreichte das Edelweiß für soziale Eingliederung an Emino für sein Projekt zur Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten in die Arbeitswelt.

Frau Julie Gusman, Pharma.be, überreichte den Edelweiss für das beste Projekt einer Patientenorganisation an das Projekt AYA von FAPA Belgien.

Herr Peter Degadt, der neue Präsident des Fonds für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, überreichte das Edelweiß für Medien an Frau Lucie Robet für ihren Podcast '.Ich wurde nicht als Frau geboren', in dem sie ihr Leben mit dem MRKH-Syndrom thematisiert.

Frau Yolande Avontroodt, RIZIV-INAMI, Frau Lut De Baere, Ehrenvorsitzende von RaDiOrg, und Herr Gerrit Rauws, König-Baudouin-Stiftung, würdigten und überreichten ein Ehren-Edelweiß an Professor Emerite Jean-Jacques Cassiman für seine Verdienste im Bereich der seltenen Krankheiten und seine 20-jährige Tätigkeit als Vorsitzender des Fonds für seltene Krankheiten und Orphan Drugs der König-Baudouin-Stiftung.

Ein Vertreter von Minister Wouter Beke, dem flämischen Minister für Pflege und Gesundheit, überreichte dasEdelweiss für eine Fachkraft im Gesundheitswesen an Professor Marion Delcroix, Pneumologin an der UZ Leuven.

Nach der Ausstrahlung einer Videokapsel mit Glückwünschen, die der föderale Gesundheitsminister Frank Vandenbroucke aufgenommen hatte, überreichte einer seiner Vertreter der jungen Louise Daneau das Edelweiß für einen herausragenden Patienten, ABEFAOSie war eines der wichtigsten Gesichter der Kampagne. #notaunicorn die von RaDiOrg im Jahr 2021 organisiert wird.

Als Vizepräsidentin von RaDiOrg, wo sie die Belgische Marfan-Syndrom-Vereinigung vertritt, hielt Ludivine die Abschlussrede dieser wunderbaren Zeremonie.

Während des Empfangs im Anschluss an die Zeremonie gesellte sich Minister Frank Vandenbroucke zu den Gästen und tauschte sich ausführlich mit ihnen aus. Er hatte insbesondere Gelegenheit, mit den anwesenden Vertretern des Belgisches Kollegium für Humangenetik und seltene Krankheiten (nämlich Prof. Dr. Elfride De Baere, UZ Gent, Prof. Dr. Karin Dahan, IPG Loverval und Prof. Dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Er zeigte sich sehr interessiert am genomischen Ansatz und wollte insbesondere wissen, wie dieser zur Wiederverwendung von Arzneimitteln beitragen kann (drug repurposing) im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten. Der angenehme Austausch mit dem Minister hinterließ bei uns einen sehr positiven Eindruck.  

Text der Abschlussrede der Edelweiss Awards 2021 von Ludivine Verboogen (10/11/2021)

Es ist also Zeit, diesen schönen Tag abzuschließen, und ich danke Eva, dass sie mir das Schlusswort überlassen hat, danke Eva.

Im Namen von RaDiOrg möchte ich mich zunächst bei Ihnen allen dafür bedanken, dass Sie so zahlreich erschienen sind.

RaDiOrg dankt den Mitgliedern der Edelweiss-Preis-Jury und insbesondere dem Vorsitzenden René Westhovens und der Co-Vorsitzenden Julie Gusman, die viel Zeit in die Vorbereitungen und die Ausschreibung investiert haben.

Wir bedanken uns herzlich bei den anderen heute anwesenden Jurymitgliedern: Stefan Joris und Viviane Tordeurs (von RaDiOrg), Chris Van Haecht (von Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (vom KCE) und Paul de Munck (vom Groupement belge des Omnipraticiens).

Wir danken den Herren Ministern Vandenroucke, Beke und Morreale für ihre aufmerksame Anwesenheit, die ihr Interesse an seltenen Krankheiten bezeugt.

RaDiOrg möchte Professor Jean-Jacques Cassiman von ganzem Herzen danken und ihm dazu gratulieren, dass er viele Jahre lang das Steuer des "Fonds für seltene Krankheiten und Orphan Drugs" übernommen hat. RaDiOrg wünscht sich, dass Peter Degadt, sein Nachfolger, den Kurs beibehält und neue Horizonte erkundet, die es dem Plan für seltene Krankheiten ermöglichen, endlich in den sicheren Hafen zu gelangen.

Ich möchte noch einmal allen Gewinnern der diesjährigen Edelweiss-Preise und allen Nominierten gratulieren. Herzlichen Glückwunsch an Sie alle.

Ihre Initiativen und Ihre Entschlossenheit sind für uns alle eine Quelle der Inspiration.

Sie sind die Gewinner, aber heute sind wir alle Gewinner.

Patienten, Patientenvertreter, Pflegekräfte, Forscher und politische Entscheidungsträger - wir alle gewinnen, wenn wir uns für Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen, denn sie spornen uns an, besser zu sein und mehr zu erreichen.

Ich bin fest davon überzeugt, dass Menschen mit seltenen Krankheiten eine entscheidende Rolle in unserer Gesellschaft spielen.

In erster Linie sind sie menschlich: Sie lehren uns viel darüber, wer wir sind und was wir zu geben imstande sind. Sie stellen unsere Menschlichkeit in Frage. Die Liebe, die wir ihnen entgegenbringen, gibt uns die Kraft, für und mit ihnen Berge zu versetzen.

Zweitens bringen sie aus wissenschaftlicher und medizinischer Sicht die größten Intelligenzträger unseres Landes und der ganzen Welt dazu, sich gegenseitig zu übertreffen, um schnellere und präzisere Diagnosen zu stellen und neue Behandlungsmethoden zu entdecken. Aber sie zwingen die Wissenschaftler auch dazu, biologische Mechanismen zu hinterfragen, die uns in größerem Maße betreffen als ihre Einzelfälle.

Die Forschung, die sich mit seltenen Krankheiten befasst, bringt das Verständnis des menschlichen Genoms voran, und dieses Wissen ebnet den Weg für die Behandlung von seltenen und weitaus weniger seltenen Krankheiten.

Einige Staaten, haben dies verstanden, wie z. B. Großbritannien, das das " 100.000 Genomes Project "die Staatsbudgets für zahlreiche seltene Krankheiten mobilisiert. Belgien beteiligt sich seinerseits aktiv an den Europäischen Referenznetzen (ERN) und ist der europäischen Initiative 1Million+Genome beigetreten. Das ist gut, aber Belgien kann im Bereich der seltenen Krankheiten noch mehr und besser tun.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben uns allen enorm viel zu bieten, als Belohnung für das, was wir tun müssen, um ihnen zu helfen.

Lassen Sie uns also weiterhin unsere Talente, unsere Energie und unsere Anstrengungen bündeln, um immer besser zu werden und am Ende alle als Gewinner hervorzugehen.

Ich danke Ihnen.