Ursprünglich der 101 Genomes Foundation ist die Geburt von Aurélien, der an einer seltenen Form einer seltenen Krankheit leidet. Seit Auréliens Geburt und der Bekanntgabe seiner Diagnose haben wir gemeinsam bereits einen weiten Weg zurückgelegt. Auf unserem Weg sind wir anderen Kindern mit dem Marfan-Syndrom und ihren Familien begegnet. Wir hatten das Glück, Sam und seine fantastischen Eltern Dessie und Laurens zu treffen.
Dessie erzählte Sams Abenteuer auf einem Blog und jetzt in einem Buch, das gerade in den Niederlanden veröffentlicht wurde. Hier ist ihre Geschichte
Die Unvorhersehbarkeit des Lebens und die bedingungslose Liebe zu einem Kind
Was tun Sie, wenn Sie erfahren, dass Ihr Baby schwer krank ist? Wie können Sie weiterleben, nachdem Sie erfahren haben, dass Ihr Kind wahrscheinlich nicht älter als zwei Jahre wird? Wie können Sie in die Zukunft blicken, wenn es keine gemeinsame Zukunft gibt? Wie können Sie weitermachen, wenn Sie wissen, dass das Leben nie wieder so sein wird wie früher?
"Een magisch getal" ist die Geschichte von Dessie Lividikou, die nach einer problemlosen Schwangerschaft erfährt, dass ihr Sohn Sam mit einer seltenen und schweren progressiven Bindegewebserkrankung, dem neonatalen Marfan-Syndrom, geboren wurde und das Alter von zwei Jahren wahrscheinlich nicht überschreiten wird. Gemeinsam mit ihrem Mann Laurens gerät sie in die Mühlen einer unsicheren Medizin und wird mit schwierigen Fragen über Leben und Tod, Trauer, Angst und Ungewissheit, aber auch Hoffnung, Liebe und Glück konfrontiert. Nach einer schwierigen Trauerphase beschließen sie, das Beste aus ihrem Leben mit Sam zu machen. Sie erstellen eine Liste mit all den Dingen, die sie mit ihm unternehmen wollen, und feiern jeden Monat seinen Geburtstag. Zwischen den vielen Krankenhausbesuchen und Krankenhausaufenthalten versuchen sie, die kleinen Dinge zusammen so gut wie möglich auszukosten.
"Een magisch getal" ist eine schöne, rührende und hoffnungsvolle Geschichte über die Unvorhersehbarkeit des Lebens und wie man damit umgehen kann.
Das auf Niederländisch geschriebene Buch kann bei Bol.com bestellt werden in Belgien oder zu Niederlande.
Ein Teil des Erlöses aus dem Verkauf des Buches wird die wissenschaftliche Forschung über die neonatale Form des Marfan-Syndroms finanzieren, die von der Amsterdam UMC durchgeführt wird..
Foto: Copyright Marijn Scheeres
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