"Das Genom, das sind Sie, das bin ich" von Rechtsanwalt Bruno Fonteyn


Kapsel, 2018 / Freitag, Juni 8th, 2018

1. Können Sie sich vorstellen?

Mein Name ist Bruno Fonteyn. Ich bin im Gesundheitsrecht tätig und betreue hauptsächlich klinische Forschung, Biobanken und solche Dinge. Ich arbeite seit etwa zehn Jahren als Anwalt und war einige Jahre zuvor Mitglied des Conseil National de l'Ordre des Médecins (Nationaler Rat der Ärztekammer).

2. Warum unterstützen Sie das 101 Genome Marfan Project der 101 Genome Foundation?

Für mich ist es wichtig, an P101GM teilzunehmen, da ich der Meinung bin, dass Initiativen, die von Patienten ausgehen, wahrscheinlich ein wenig zu selten sind. Konstruktive Initiativen, bei denen es darum geht, dass sich der Patient in die Pflege im Allgemeinen einbringt, aber das geschieht oft unter Zwang, aber auch in die klinische Forschung und in die Entwicklung neuer Therapien, das schien mir eine äußerst konstruktive Initiative zu sein.

Ich finde, dass es darüber hinaus zur Entwicklung und zum Einsatz der klinischen Forschung beiträgt. Es ist eine konstruktive Hilfe für die Forscher, damit sich die Forschung zum Wohle aller weiterentwickelt.

3. Konkret: Wie kann jeder in Bezug auf seinen Bereich beitragen? Wir haben Wissenschaftler, Juristen, wie helfen sie sich gegenseitig?

In der Praxis - und ich glaube, der P101GM ist ein bisschen ein Beweis dafür - haben sich die Dinge so sehr spezialisiert, dass der Beitrag aller entscheidend geworden ist.

Natürlich stehen die Forscher an vorderster Front, aber sie können nicht ohne Ressourcen arbeiten, und die Ressourcen werden zwangsläufig vom Patienten bereitgestellt. Der Patient nimmt in einem genomischen Kontext eine ganz besondere Dimension an, indem der Patient Sie und ich, jedermann ist. Bei der Suche nach genetischen Varianten kann eigentlich jeder mitmachen, sei es, um die Gültigkeit der Daten zu überprüfen oder um die Mutation, die pathogen sein könnte, zu überprüfen. Und das ist das Interessante daran, dass es bei dieser Art von Forschung sicherlich für jeden einen Platz gibt und dass es sogar Teil einer Art Bürgerinitiative ist, sich aktiv an dieser Art von Forschung zu beteiligen..

Der Platz ist für alle da, denn es gibt natürlich, und das ist zentral, die Forscher, und man sieht sogar, dass die Forscher sehr breit gefächert sind, denn es gibt medizinische Forscher, die in der Kardiologie oder der Ophthalmologie tätig sind, den statistischen Forscher, ein reiner Mathematiker, der kontrollieren kann, ob man in der Forschung auf dem falschen oder richtigen Weg ist, es gibt den reinen Genforscher, der die Parallelen zwischen der Mathematik und der klinischen Medizin zieht, aber es gibt auch die ganze notwendige Unterstützung von Juristen, Kommunikatoren, Personen, die nach geeigneten Finanzierungen suchen, etc. die allesamt notwendig sind, um ein umfassenderes Projekt als nur die reine klinische Forschung in Musik zu setzen.

Dieses Projekt könnte später noch weitere Nachahmer finden, da wir hier Marfan als Pilotprojekt anstreben, dieses Vorgehen aber auch für eine ganze Reihe anderer Bereiche übernehmen können, insbesondere für die Erforschung seltener Krankheiten, die heute aufgrund der fehlenden potenziellen wirtschaftlichen Auswirkungen einer solchen Entwicklung wahrscheinlich die Stiefkinder der Forschung sind.

4. Welche Erwartungen haben Sie an das 101 Marfan Genome Project?

Außergewöhnlich wäre es, wenn Marfan der Samen für eine allgemeine Plattform wäre, auf die sich eine ganze Reihe von Personen stützen könnte, mit diesem kooperativen, kollaborativen Aspekt, bei dem alle in die gleiche Richtung gehen. Dieser Aspekt ist natürlich extrem fesselnd. Ein zweiter Aspekt, der nicht vernachlässigt werden darf, ist die zugrunde liegende Initiative des Patienten. Ein Patient, der teilnimmt, erleichtert natürlich die Aufgabe des Forschers, hat aber auch eine erzieherische Wirkung: Der Patient ist ein notwendiges Sprachrohr, um den anderen Patienten zu vermitteln, dass die Studie für alle offen ist. Dieses " Patientenempowerment ", von der heute in der Medizin viel gesprochen wird, ist ein Kraftvektor für eine Verbesserung und eine Einbeziehung der Menschen in das, was sie in erster Linie betrifft. Die klinische Forschung betrifft natürlich in erster Linie die Patienten.

 

 

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