Am Mittwoch, dem 31. Mai 2023, wurden Ludivine und Romain von Olivier Sokolski und Laurent Poznantek eingeladen, an der Sendung "Meet the Boss" auf Radio Judaica teilzunehmen, um die Arbeit von 101 Genomes vorzustellen und ihre Vision für die Erforschung seltener Krankheiten zu teilen.
In dieser Sendung sprachen Ludivine und Romain über das Marfan-Syndrom und die Entdeckung der Modifikatorgene, die die Grundlage für das von ihnen entwickelte Forschungsmodell bildeten.
Dieses Modell beruht auf vier wesentlichen Säulen:
- Eine erste finanzielle Säule mit dem Fonds 101 an die König-Baudouin-Stiftung,
- Eine zweite logistische und operative Säule mit der Einrichtung der Biobank der 101 Genomes Foundation,
- eine dritte Säule der Bioinformatik, die sich auf die Genomic Cloud der 101 Genomes Foundation stützt, und schließlich,
- Eine vierte Säule, die sich der optimalen Verwaltung der dynamischen Einwilligung der Forschungsteilnehmer widmet.
Im Laufe des Interviews wurde die Möglichkeit erörtert, das 101-Genom-Modell auf andere seltene Krankheiten zu übertragen. Dadurch wurde das Potenzial des Modells hervorgehoben, möglichst vielen Menschen mit seltenen Krankheiten zu nutzen.
Bei dieser Gelegenheit betonten Romain und Ludivine, dass die Erforschung seltener Krankheiten die Wissenschaftler dazu zwingt, biologische Mechanismen zu hinterfragen, die uns alle betreffen, und zwar weit über die Einzelfälle von Menschen mit seltenen Krankheiten hinaus. Denn diese Forschungsarbeiten bringen das Verständnis des menschlichen Genoms voran und ebnen so den Weg für die Behandlung seltener, aber auch weitaus weniger seltener Krankheiten. Aus diesem Grund haben Menschen mit seltenen Krankheiten uns als Belohnung für unsere Bemühungen, ihnen zu helfen, enorm viel zu bieten.
Das gesamte Interview kann über den folgenden Link als Podcast abgerufen werden: https://open.spotify.com/episode/1LzkCnIonn2vwNB3yB9Z9v?si=z15gpoYhRiKn-F34P5Siwg
Die Studioaufnahme kann auch über den folgenden Link angesehen werden: https://www.facebook.com/radiojudaica/videos/1278825449428311
Wir möchten Olivier Sokolski und Laurent Poznantek sowie dem Team von Radio Judaica noch einmal herzlich für diese sehr gute Gelegenheit danken, die Vision und die Errungenschaften von 101 Genomes zu teilen.