Dieser Artikel wurde in Nr. 61 der vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift "Le Coeur et la main" der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom e.V. veröffentlicht. Lauriane Janssen ist am 21. November im Alter von 33 Jahren verstorben. Lauriane war eine brillante belgische Forscherin, die ihre Karriere an der Universität von Oulu in Finnland verfolgte. Lauriane war an [...] erkrankt.
Lauriane Janssen ist gestern Abend im Alter von 33 Jahren verstorben. Lauriane war eine brillante belgische Forscherin, die ihre Karriere an der University of Oulu in Finnland verfolgte. Lauriane litt am Marfan-Syndrom und stand im Kampf gegen diese Krankheit an vorderster Front. Sie war für die Zeitung "Le Coeur [...]" tätig.
Im Laufe des 17. Juni 2019 wurde auf dem Radiosender "La Première" mehrmals ein Beitrag über die Anwendung von KI im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ausgestrahlt. In diesem Beitrag wird die Arbeit der Stiftung 101 Genomes als Beispiel angeführt. Die Abschrift des Beitrags finden Sie weiter unten und Sie können ihn sich unter diesem Link anhören. [...]
Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, Wir freuen uns, Sie zum Lyrischen Konzert am Samstag, den 19. Oktober 2019 um 19.30 Uhr in der Rue des Jambes, 15 in 1420 Braine-l'Alleud einladen zu können (Parkplatz: Q-Park, Rue Fortemps in 1420 Braine-l'Alleud). Dieses Konzert wird von der Direktorin der Schule von Aurélien, Frau Hélène Nabokoff, und ihrem Mann, Herrn Alexis Greindl, organisiert. [...]
Frau Ludivine VERBOOGEN und Herr Romain ALDERWEIRELDT, die Gründer der F101G, erläutern das gemeinsame Ziel der ABSM und der F101G, der dem Marfan-Syndrom gewidmeten Forschung 10 Jahre Zeit zu verschaffen, auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM), die am 5. Oktober 2019 [...] stattgefunden hat.
Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala zum 20-jährigen Bestehen der ABSM (Teil 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Herr Professor Guillaume SMITS, Freie Universität Brüssel, Mitglied des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan Genome Projekts, erklärt das mit dem F101G entwickelte Werkzeug GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" und die Rolle der künstlichen Intelligenz bei der Diagnose des Marfan-Syndroms bei der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom [...].
Herr Professor Bart LOEYS, Universität Antwerpen & Co-Vorsitzender des wissenschaftlichen Ausschusses des 101 Marfan Genome Project, stellt den Stand der Forschung, die durch die Aktion der F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) initiiert wurde, und seine Zukunftsvision auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms [...] vor.
Frau Professor Julie DE BACKER, Universität Gent & Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Ausschusses des 101 Marfan Genome Project, beschreibt den "langen Weg zur Präzisionsmedizin für das Marfan-Syndrom" auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM), die [...] stattgefunden hat.
Frau Alisa HERRERO und Herr Thomas CARTON DE WIART präsentieren "Impatients", das Tool, mit dem die notwendigen Mittel für die Marfan-Syndrom-Forschung und die Unterstützung der Patientenorganisationen gesammelt werden sollen. Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM) fand am [...] statt.
Auf der Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung (ABSM), die am 5. Oktober 2019 im Palais des Académies stattfand, haben die Vorsitzenden der belgischen, luxemburgischen und französischen Patientenorganisationen offiziell eine Erklärung zur Zusammenarbeit beim 101-Genom-Projekt unterzeichnet, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Version "Charta" [...].
Die Gala zum 20-jährigen Bestehen der Belgischen Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSM) fand ihren krönenden Abschluss mit einer Aufführung von Sergej Rachmaninow durch Frau Olga Dubois und Herrn Gabriel Diaconu in der wunderschönen Marmorgalerie des Palais des Académies. Gemeinsam führten sie 4 Stücke auf: 1) Сирень / Siren / Lilas [...].
Frau Yvonne JOUSTEN und Herr Léon BRANDT "Das ABSM wird 20 Jahre alt". Prof. Anne DE PAEPE "20 Jahre Forschungsbegleitung durch das ABSM" Prof. Julie DE BACKER "Der lange Weg zur Präzisionsmedizin für das MFS" Ludivine VERBOOGEN und Romain BACKER [...].
Liebe Leute, Dank euch war die Jubiläumsgala der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung am 5. Oktober 2019 ein sehr schöner Erfolg! Erfolg in Bezug auf die Besucherzahlen, die Spenden, die Qualität der Beiträge, aber vor allem in Bezug auf die Emotionen und den Austausch. Sie können diesen Tag (wieder) erleben, indem Sie diesem [...] folgen.
Am 5. Oktober 2019 fand von 9.00 bis 13.00 Uhr im Palais des Académies die vierte Sitzung des wissenschaftlichen Ausschusses der 101 Genomes Foundation statt. Die Ärzte und Forscher Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke und Aline Verstraeten waren bei diesem Treffen anwesend [...].
Liebe Unterstützer, Wir freuen uns, Sie zur Gala am Samstag, den 5. Oktober 2019 ab 13:30 Uhr im Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Brüssel) anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) einladen zu können. Die ABSM hat beschlossen, uns eng mit dieser [...].
Am 25. April 2019 vergab der Baillet Latour Fonds seinen Kredit für medizinische Forschung 2019 in Höhe von insgesamt 750.000 Euro an Prof. Julie De Backer (Universität Gent und Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Komitees des 101 Marfan Genome Project) und seinen Gesundheitspreis 2019 in Höhe von 250.000 Euro an Prof. [...].
Die Stiftung 101 Genome und die Delen Bank haben mit der wertvollen Unterstützung von Professor Michel Goldman am Freitag, den 29. März 2019, einen Vortragsabend am Brüsseler Hauptsitz der Bank organisiert. An diesem Abend wird Professor Anne De Paepe, Prorektorin der Universität Gent und Vorsitzende des 101-Genom-Fonds bei der König-Baudouin-Stiftung [...].
DEN-I, die luxemburgische Marfan-Syndrom-Vereinigung, veranstaltete am Samstag, den 23. März 2019, ihren jährlichen Wissenschaftstag in Luxemburg. Die ABSM war eingeladen, an diesem Tag teilzunehmen, an dem das 101-Genom-Projekt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist, den Patienten, die Mitglieder der luxemburgischen Vereinigung sind, sowie dem medizinischen Personal, das [...], vorgestellt wurde.
Am 15. März 2019 fand im Palais des Congrès in Lüttich das 19. Jahrestreffen der Belgian Society of Human Genetics (BeSHG) statt. Romain wurde gebeten, dieses Jahrestreffen abzuschließen, indem er allen Genetikern in Belgien die Arbeit der 101-Genome-Stiftung im Allgemeinen und das 101-Genome-Projekt [...] vorstellte.
Am 5. Mai 2019 nahmen 45 Läuferinnen und Läufer an den 10 km von Ukkel teil, um die Arbeit der Stiftung 101 Genomes zu unterstützen. Im zweiten Jahr in Folge nahm die F101G an der 12. Ausgabe der 10 km d'Uccle teil, einem freundlichen und familienfreundlichen Lauf, der im schönen Park Wolvendaele startet. Dieses Jahr waren 45 Läufer [...].
Am 14. März verfolgten mehr als 130 Zuschauer in La Tartine in Lasne eine Improvisationstheateraufführung der Theatergruppe Motamo, die zugunsten der F101G organisiert wurde. Vincent Verboogen, der Bruder von Ludivine, organisierte eine Improvisationstheateraufführung zu Gunsten der Stiftung 101 Genomes. Diese Show wurde in Lasne [...] aufgeführt.
Am 22. Februar 2019 fand in den Räumlichkeiten der Delen Bank in Brüssel die dritte Sitzung des wissenschaftlichen Ausschusses des 101-Genom-Projekts statt, das dem Marfan-Syndrom gewidmet ist. Bei diesem Treffen legten die Wissenschaftler die zu erhebenden phänotypischen Kriterien fest und prüften einen Vorschlag für die algorithmische Unterstützung bei der Erhebung von [...].
Am 20. Februar 2019 fand in Brüssel und New York gemeinsam der Duplex-Start der Global Commission durch Eurordis, Microsoft und Takeda statt. Ziel der Global Commission ist es, die diagnostische Odyssee von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verkürzen. Romain wurde bei dieser Veranstaltung eingeladen, um über die Odyssee zu sprechen, die [...].
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