Dieses Interview wurde veröffentlicht in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" der SUSG, Nr. 52 im September 2020.
Le Chaînon (LC): Ludivine, was ist das Marfan-Syndrom?
Ludivine Verboogen (LV) : Das Marfan-Syndrom ist eine seltene Multisystemerkrankung, die unter anderem das Herz, die Augen, die Lunge und den Bewegungsapparat betrifft.
Die Patienten und ihre Angehörigen durchlaufen in der Regel einen regelrechten Hindernislauf, um eine Diagnose zu erhalten und dann die verschiedenen Fachärzte zu finden, die in der Lage sind, die durch die Krankheit verursachten Beeinträchtigungen therapeutisch zu betreuen.
LC: Professor Thierry Sluysmans, was ist die multidisziplinäre Beratung an der Katholischen Universität Löwen (UCL)?
Thierry Sluysmans (TS) : Die an der UCL eingerichtete multidisziplinäre Sprechstunde vereint die verschiedenen Fachärzte, deren Fachwissen für die Diagnose und Überwachung des Marfan-Syndroms erforderlich ist. Das Team umfasst unter anderem Kardiologen, Genetiker, Augenärzte, Orthopäden, HNO-Ärzte und Logopäden. In der multidisziplinären Sprechstunde wird der Patient mit Marfan-Syndrom (oder Verdacht auf Marfan-Syndrom) an einem einzigen Vormittag von diesen Spezialisten untersucht.
LC: Ludivine, was sind die Vorteile dieser multidisziplinären Beratung für die Patienten?
LV: Der ganzheitliche Ansatz ermöglicht eine schnellere Diagnose der Krankheit. Er ermöglicht dann eine bessere Behandlung dieser seltenen Multisystemerkrankung. Im Alltag verändert die multidisziplinäre Beratung unser Leben, da sie die Anzahl der Konsultationen bei verschiedenen Spezialisten an verschiedenen Orten und zu verschiedenen Zeiten verringert, was in der Familie und am Arbeitsplatz komplex sein kann.
LC: Professor Sluysmans, was sind die Vorteile für Ärzte und Forscher?
TS: Für Ärzte hat die multidisziplinäre Konsultation den Vorteil, dass alle Daten aus der Krankenakte des Patienten zusammengeführt werden, was die optimale Überwachung der Gesundheit des Patienten fördert. Für Forscher bietet diese Zusammenführung die Möglichkeit, die wissenschaftliche Forschung mit Daten zu versorgen.
LC: Möchten Sie eventuell noch etwas hinzufügen?
LV: Ich persönlich bin sehr froh, dass es die am UCL eingerichtete Sprechstunde gibt, und ich kann nur hoffen, dass sich diese Praxis verstetigt und auf andere seltene Krankheiten ausgeweitet wird.
Als Mitglied der Belgischen Vereinigung für das Marfan-Syndrom (ABSM) muss ich mir wünschen, dass diese Begleitung noch besser wird, wenn es um den Übergang von Kindern zu Erwachsenensprechstunden geht.
Als Vizepräsidentin von RaDiOrg muss ich mich dafür einsetzen, dass die bestehenden multidisziplinären Teams finanziert und anerkannt werden, damit sie sich zu echten Kompetenzzentren entwickeln können. Dies ist im Aktionsplan für seltene Krankheiten vorgesehen, der jedoch nur zögerlich Wirkung zeigt.
Von Ludivine VERBOOGEN, Mutter eines kleinen Jungen mit Marfan-Syndrom, Mitglied der Belgischen Marfan-Syndrom-Vereinigung, Vizepräsidentin von RaDiOrg und Gründerin der Stiftung 101 Genome und von Prof. Thierry SLUYSMANS, Kinderkardiologe und Leiter der multidisziplinären Marfan-Sprechstunde an der UCL.