Vom 22. bis 29. November 2021: 20% Ihrer Online-Einkäufe auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" gehen an die Stiftung 101 Genomes! Im Rahmen dieser Aktion haben wir die wichtigsten Personen, die am Abenteuer der 101 Genome Foundation beteiligt sind, gebeten, Ihnen ein Buch zu empfehlen. Hier sind ihre Vorschläge: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...].

ONLINE-AKTION: Vom 22. bis 29. November 2021: 20% Ihrer Online-Einkäufe auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" gehen an die Stiftung 101 Genomes! Bestellen Sie jetzt online auf filigranes.be mit dem Promo-Code "101 GENOMES" Bücher, Comics, Spielzeug, Weine, Kosmetika usw., die Sie an die Stiftung verschenken [...]].

Am 29. November 2021 von 20 bis 23 Uhr öffnet Marc Filipson die Türen von Filigranes für die Stiftung 101 Génomes (F101G) in Anwesenheit von Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal und zahlreichen anderen Autoren. An diesem Abend werden 20% des Kaufpreises sowie die gesamten Einnahmen aus der Bar gespendet [...].

Am 10. November 2021 zeichnete RaDiOrg, die belgische Allianz für seltene Krankheiten, mit der Verleihung der Edelweiss Awards die Arbeit von Personen und Organisationen aus, die im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind. Die Verleihung der Edelweiss Awards ist ein wesentlicher Tag, an dem die außergewöhnliche Arbeit, die viele Menschen im Verborgenen leisten, [...] hervorgehoben wird.

Die Stiftung 101 Genome (F101G) erhielt vier Monate lang Unterstützung von drei jungen Informatikern, die im Rahmen eines vom mic.brussels (My innovation center.Brussels) organisierten Praktikums ein neues Konzept entwickelten. Das mic.brussels arbeitet mit den Brüsseler Informatikschulen zusammen, aus denen es jedes Jahr die besten Profile für die Teilnahme an seinem [...]] auswählt.

Professor Sandy Tubeuf von der UCL führt eine "Untersuchung über die Diagnoseverzögerung bei seltenen Krankheiten in Belgien" durch. Die 101 Genomes Foundation unterstützt diese Untersuchung zu 100 %. Sie hofft, dass ihre Ergebnisse dazu beitragen werden, Lösungen zu finden, um die Dauer der schrecklichen diagnostischen Irrfahrt zu verkürzen. Konkret hat Ludivine an der Erstellung des Fragebogens [...] teilgenommen.

Mit der Kampagne 'I'm not a unicorn' erinnert RaDiOrg daran, dass Menschen mit seltenen Krankheiten, auch wenn sie oft unsichtbar sind, wirklich existieren ... im Gegensatz zu den Einhörnern. Diese nationale Kampagne wird zum ersten Mal zugunsten der acht belgischen Krankenhäuser durchgeführt, die mit seltenen Krankheiten arbeiten. Erfahren Sie, worum es geht, welche Ziele sie verfolgt und wie die [...].

Am Anfang der Stiftung 101 Genomes stand die Geburt von Aurélien, der an einer seltenen Form einer seltenen Krankheit litt. Seit Auréliens Geburt und der Bekanntgabe seiner Diagnose haben wir gemeinsam bereits einen weiten Weg zurückgelegt. Auf unserem Weg sind wir anderen Kindern mit dem Marfan-Syndrom und ihren Familien begegnet. [...]

Die 101 Genomes Foundation ist nun eine von Facebook anerkannte philanthropische Organisation! Die erste Folge davon ist, dass die Facebook-Seite der F101G nun eine neue Schaltfläche enthält, die es Ihnen ermöglicht, mit wenigen Klicks über Facebook zu spenden! Zweitens können Sie nun Ihre eigenen Spendenkampagnen zugunsten der F101G organisieren [...].

Liebe Leute, Wir lassen ein besonders düsteres Jahr 2020 hinter uns und beginnen ein vielversprechendes Jahr 2021 insbesondere für die 101 Genomes Foundation (F101G) und den Kampf gegen das Marfan-Syndrom puisque: Der Co-Vorsitzende des wissenschaftlichen Komitees von F101G, Professor Bart Loeys, wurde kürzlich mit dem belgischen "Nobelpreis", dem [...] geehrt.

In Zusammenarbeit mit Microsoft hat das Brüsseler MIC "My Innovation Center" beschlossen, der Stiftung 101 Genomes dabei zu helfen, Fortschritte bei der Einführung ihrer Lösung für das Hosting und die gemeinsame Nutzung genomischer Daten zu machen, indem es ihr im ersten Halbjahr 2021 drei Informatiker zur Verfügung stellt... ... und eine fantastische Familie stellt uns [...].