Kategorie : 2020

Bart Loeys, Spezialist für das Marfan- und Loeys-Dietz-Syndrom, erhält den "Belgischen Nobelpreis": eine Premiere für seltene Krankheiten!

2020, GEMS

Am 16. Dezember 2020 erhielt Professor Bart Loeys, pädiatrischer Kardio-Genetiker an der Universität Antwerpen, weltweit anerkannter Spezialist für das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheiten (wie das Loeys-Dietz-Syndrom), Co-Vorsitzender des wissenschaftlichen Ausschusses der 101 Genome Foundation und Leiter des GEMS-Projekts, von Seiner Majestät dem König den prestigeträchtigen [...]].

30. Dezember 2020

GEMS | 700.000 Euro für die Suche nach schützenden Genen

2020, GEMS

700.000 Euro zur Finanzierung der GEMS-Teams in Gent und Antwerpen! Am 16. Dezember 2020 erhielten die Professoren Bart Loeys und Paul Coucke über 700.000 Euro vom Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) erhalten, um im Labor an dem Vorzeigeprojekt des F101G zu arbeiten: dem GEMS-Projekt! Das ist fantastisch! [...]

30. Dezember 2020

GEMS | Großzügiger Spender verdoppelt bis zu 75.000 Euro an Spenden für das GEMS-Projekt!

2020, GEMS

Am 26. Oktober 2020 unterzeichnete die 101 Genomes Foundation eine "Matching Gifts"-Vereinbarung mit einem Partner, der das GEMS-Projekt über drei Jahre mit 75.000 Euro finanzieren möchte. Dieser Partner wird also drei Jahre lang alle Spenden an die 101 Genomes Foundation für die GEMS-Forschung verdoppeln. [...]

30. Dezember 2020

GEMS | Was ist das GEMS-Projekt?

2020, GEMS

GEMS ist die Abkürzung für "Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study" (Genomweite Epistase für kardiovaskulären Schweregrad in der Marfan-Studie). Das Ziel von GEMS ist es, schützende modifizierende Gene (= epistatische Gene) innerhalb des gesamten menschlichen Genoms zu identifizieren, die in der Lage sind, die Variabilität der kardiovaskulären Schäden zu erklären, die bei Menschen mit Marfan-Syndrom zu finden sind. Eine solche Entdeckung würde die Möglichkeit eröffnen, [...].

29. Dezember 2020

Neuigkeiten von den "Ungeduldigen"!

2020

Wir freuen uns, Ihnen die E-Mail mitteilen zu können, die Alisa im Dezember 2020 an "impatients!" geschickt hat. Zur Erinnerung: "impatients!" ist die Crowdfunding-Plattform, die entwickelt wurde, um die Aktivitäten der 101 Genomes Foundation zu unterstützen. In ihrem Brief berichtet Alisa über die Fortschritte, die dank der fantastischen Kampagne [...] erzielt wurden.

29. Dezember 2020

F101G spricht auf dem internationalen Gipfeltreffen E³SUMMIT, das von der amerikanischen Marfan Foundation organisiert wird

2020

Am 28. September 2020 nahm Romain am internationalen Online-Gipfel der amerikanischen Marfan Foundation teil: "E³ Summit". Der Summit fand vom 25. August bis zum 12. September 2020 online statt und war mit mehr als 2810 Teilnehmern aus 75 Ländern ein großer Erfolg. Die verschiedenen Präsentationen [...].

29. Dezember 2020

Die acht von der König-Baudouin-Stiftung und dem Dr. Daniël De Coninck-Fonds herausgearbeiteten Leitprinzipien

2020

Im Oktober 2020 gaben die König-Baudouin-Stiftung und der Dr. Daniël De Coninck Fund eine Liste von acht ethischen Grundsätzen, den "8 Caring Technology Principles", bekannt, denen technologische Innovationen im Bereich Gesundheit und Wohlbefinden heute und in Zukunft gerecht werden müssen. Im Vorfeld der offiziellen Veröffentlichung dieser Grundsätze hat die Stiftung [...].

2. Januar 2021

"Die multidisziplinäre Marfan-Konsultation an der UCL" Kreuzinterview mit Prof. Thierry Sluysmans und Ludivine Verboogen

2020

Dieses Interview wurde in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches" der LUSS, Nr. 52 im September 2020 veröffentlicht. Le Chaînon (LC): Ludivine, was ist das Marfan-Syndrom? Ludivine Verboogen (LV): Das Marfan-Syndrom ist eine seltene Multisystemerkrankung, die insbesondere den [...].

30. Dezember 2020

"Der Zugang zu Medikamenten im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten" von Prof. Sandy Tubeuf und Romain Alderweireldt

2020

Dieser Artikel ist in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", Nr. 52 im September 2020 erschienen. Die von Professor Sandy Tubeuf und Dr. Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) durchgeführten Forschungsarbeiten zu den wirtschaftlichen Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten [...].

2. Januar 2021

"Die König-Baudouin-Stiftung, ein wichtiger Akteur bei der Förderung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich seltener Krankheiten in Belgien" von Bénédicte Gombault und Romain Alderweireldt

2020

Dieser Artikel erschien in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 im September 2020. Seit Jahren setzt sich die König-Baudouin-Stiftung auf unterschiedliche Weise dafür ein, die Forschung im Bereich seltener Krankheiten zu fördern und die Patientenversorgung zu verbessern. Die König-Baudouin-Stiftung ist Gastgeberin des Fonds [...].

3. Januar 2021