Conferenza I³H: Accesso del paziente all'innovazione: lezioni dalle malattie rare


2023

Il 31 marzo 2023 Ludivine è stata invitata dal professor Michel Goldman a spiegare il lavoro di 101 Genomes alla conferenza "Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases". La conferenza è stata organizzata al Palais des Académies dall'Istituto per l'innovazione interdisciplinare nella sanità (I³h), dalla Fondation Médicaments et Société [...].

8 giugno 2023

101 Genomes Foundation sviluppa tre nuove App con gli informatici del MIC per facilitare la ricerca nel campo delle malattie rare


GEMVAP, 2022, GEMS, Non classificato

L'F101G è stato assistito da tre informatici per sviluppare tre nuove applicazioni per facilitare la ricerca nel campo delle malattie rare (progetto pilota GEMS) e per rendere disponibili al pubblico i risultati di uno strumento bioinformatico che utilizza l'intelligenza artificiale (GEMVAP). Questa collaborazione di successo è stata organizzata da mic.brussels (Microsoft/Regione di Bruxelles) e [...].

19 maggio 2022

Genome4Brussels di Emma Verkinderen


2022, G4BXL

Dal 2019, la 101 Genomes Foundation partecipa al progetto Genomes4Brussels cofinanziato dalla regione di Bruxelles (Innoviris). Questo progetto riunisce la Fondazione e tre organizzazioni specializzate in bioinformatica, genetica e algoritmi: l'Istituto interuniversitario di bioinformatica di Bruxelles (IB)², il Centro di genetica umana dell'ULB (CHG) e il Gruppo di apprendimento automatico dell'ULB (MLG). Questo consorzio ha creato [...]

24 marzo 2022

Genome4Brussels di Sofia Papadimitriou


2022, G4BXL

Dal 2019, la 101 Genomes Foundation ha il privilegio di collaborare con tre organizzazioni specializzate in bioinformatica, genetica e algoritmi (IB², CHG e MLG) al progetto Genomes4Brussels cofinanziato dalla regione di Bruxelles (Innoviris). Genome4Brussels mira a creare un ecosistema per ottimizzare lo sviluppo di strumenti bioinformatici per l'analisi del genoma e per facilitare il trasferimento di questi strumenti [...]

12 febbraio 2022

Filigrane | Libri consigliati dal team F101G


2021

Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Nell'ambito di questa azione, abbiamo chiesto alle principali persone coinvolte nell'avventura della 101 Genomes Foundation di consigliarci un libro. Ecco i loro suggerimenti: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]

26 novembre 2021

Serata filigranese con Philippe Geluck a favore della Fondazione 101 Genomi


2021

Il 29 novembre 2021, dalle 20 alle 23, Marc Filipson apre le porte di Filigranes alla Fondazione 101 Genomi (F101G) alla presenza di Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal e molti altri autori. Durante questa serata, il 20% dell'importo degli acquisti e la totalità degli incassi del bar saranno devoluti [...]

8 novembre 2021

Ludivine chiude la cerimonia di consegna dei Premi Edelweiss 2021 organizzata da RaDiOrg


2021

Il 10 novembre 2021, RaDiOrg, l'alleanza belga per le malattie rare, ha premiato persone e organizzazioni attive nel campo delle malattie rare con i premi Edelweiss. La cerimonia di consegna del Premio Edelweiss è una giornata importante che mette in luce l'eccezionale lavoro che molte persone svolgono dietro le quinte e nel campo delle malattie rare.

13 novembre 2021

Tre informatici di mic.brussels sono in stage presso la 101 Genomes Foundation


2021

Per quattro mesi, la Fondazione 101 Genomi (F101G) ha beneficiato dell'aiuto di tre giovani informatici che sono venuti a sviluppare un nuovo concetto nell'ambito di uno stage organizzato dal mic.brussels (My innovation center.Brussels). Il mic.brussels collabora con le scuole di informatica di Bruxelles, dalle quali ogni anno seleziona i migliori profili per partecipare al suo programma di formazione.

3 novembre 2021

"Genomica e algoritmi per le malattie rare" Intervista con il Prof. Guillaume Smits e Romain Alderweireldt


2021, GEMVAP

Questa intervista è stata pubblicata su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 del settembre 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, con Ludivine Verboogen avete creato la Fondazione 101 Genomi (F101G), che mira a promuovere la ricerca genomica nel campo del cancro.

29 dicembre 2020

Campagna "Non sono un unicorno" di RaDiOrg


2021

Con la campagna "Non sono un unicorno", RaDiOrg ci ricorda che, sebbene siano spesso invisibili, le persone affette da malattie rare esistono davvero... a differenza degli unicorni. È la prima volta che questa campagna nazionale viene condotta a beneficio degli 8 ospedali belgi "funzione malattie rare". Scoprite qual è la posta in gioco, quali sono gli obiettivi e come si svolge la campagna.

28 febbraio 2021

Bart Loeys, specialista delle sindromi di Marfan e Loeys-Dietz, è stato insignito del "Premio Nobel belga": una novità assoluta per le malattie rare!


GEMS, 2020

Il 16 dicembre 2020, il professor Bart Loeys, cardiogenetista pediatrico dell'Università di Anversa, specialista di fama mondiale della sindrome di Marfan e delle malattie correlate (come la sindrome di Loeys-Dietz), co-presidente del comitato scientifico della 101 Genomes Foundation e leader del progetto GEMS, ha ricevuto da Sua Maestà il Re il prestigioso [...]

30 dicembre 2020

"Een magisch getal", la storia di Sam e dei suoi genitori


2021

L'origine della Fondazione 101 Genomi è la nascita di Aurélien, che soffriva di una forma rara di una malattia rara. Dalla nascita di Aurelien e dall'annuncio della sua diagnosi, abbiamo già fatto molta strada insieme. Durante il nostro percorso, abbiamo incontrato altri bambini con la sindrome di Marfan e le loro famiglie. [...]

23 gennaio 2021

Le donazioni per l'F101G sono ora possibili tramite Facebook


2021

La 101 Genomes Foundation è ora un'organizzazione filantropica riconosciuta da Facebook! Come prima cosa, la pagina Facebook della F101G integra ora un nuovo pulsante che consente di effettuare donazioni tramite Facebook in pochi click! In secondo luogo, potete organizzare le vostre campagne di raccolta fondi a favore della F101G [...]

23 gennaio 2021

F101G vi augura un 2021 sicuro, sano e prospero!


2021

Cari tutti, ci lasciamo alle spalle un anno particolarmente buio, il 2020, per iniziare un anno di promesse per la Fondazione 101 Genomi (F101G) e la lotta contro la sindrome di Marfan: il co-presidente del comitato scientifico della F101G, il professor Bart Loeys, è stato recentemente insignito del "Premio Nobel" belga, il Premio Nobel per la Scienza e la Tecnologia.

9 gennaio 2021

GEMS | 700.000 euro per la ricerca di geni protettivi


GEMS, 2020

700.000 per finanziare i team di Gand e Anversa che lavorano su GEMS! Il 16 dicembre 2020, i professori Bart Loeys e Paul Coucke entrambi hanno ricevuto un finanziamento di oltre 700.000 euro dal Wetenschappelijk Onderzoek Fund (FWO) per lavorare in laboratorio al progetto di punta del F101G: il progetto GEMS! È fantastico! [...]

30 dicembre 2020

GEMS | Un generoso donatore raddoppia la donazione a 75.000 euro per il progetto GEMS!


GEMS, 2020

Il 26 ottobre 2020, la 101 Genomes Foundation ha firmato un accordo di "Matching Gifts" con un partner che desidera finanziare il progetto GEMS con 75.000 euro in tre anni. Questo partner raddoppierà quindi tutte le donazioni fatte alla 101 Genomes Foundation per la ricerca GEMS per tre anni. [...]

30 dicembre 2020

GEMS | Cos'è il progetto GEMS?


GEMS, 2020

GEMS sta per Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. L'obiettivo del GEMS è identificare geni modificatori protettivi (= geni epistatici) nell'intero genoma umano che possano spiegare la variabilità della gravità cardiovascolare riscontrata nella sindrome di Marfan. Tale scoperta permetterebbe di considerare [...]

29 dicembre 2020

Gli informatici vengono ad aiutare l'F101G (... e abbiamo degli uffici)!


2021

In collaborazione con Microsoft, il MIC di Bruxelles "My Innovation Center" ha deciso di aiutare la 101 Genomes Foundation a progredire nell'implementazione della sua soluzione per l'hosting e la condivisione dei dati genomici, mettendo a disposizione tre specialisti IT durante la prima metà del 2021... ... e una fantastica famiglia sta mettendo a disposizione i nostri [...]

9 gennaio 2021

Notizie dagli "impazienti!


2020

Siamo lieti di condividere con voi l'e-mail che Alisa ha inviato agli "impazienti!" nel dicembre 2020. Come promemoria, "impatients!" è la piattaforma di crowdfunding sviluppata per sostenere le attività della 101 Genomes Foundation. Nella sua lettera, Alisa fornisce un aggiornamento sui progressi compiuti grazie alla fantastica campagna [...]

29 dicembre 2020

F101G interviene al vertice internazionale E³SUMMIT organizzato dalla Fondazione statunitense Marfan


2020

Il 28 settembre 2020, Romain ha partecipato al summit internazionale online organizzato dalla US Marfan Foundation: "E³ Summit". Il vertice si è svolto online dal 25 agosto al 12 settembre 2020 ed è stato un grande successo con oltre 2.810 partecipanti provenienti da 75 Paesi. Le varie presentazioni [...]

29 dicembre 2020

Gli otto principi guida identificati dalla Fondazione Re Baldovino e dal Fondo Dr Daniël De Coninck


2020

Nell'ottobre 2020, la Fondazione Re Baldovino e il Fondo Dr. Daniël De Coninck hanno pubblicato un elenco di otto principi etici, gli "8 Caring Technology Principles", che le innovazioni tecnologiche nel campo della salute e del benessere devono rispettare ora e in futuro. Prima della pubblicazione ufficiale di questi principi, la Fondazione [...].

2 gennaio 2021

"La consultazione multidisciplinare su Marfan organizzata all'UCL" Intervista con il Prof. Thierry Sluysmans e Ludivine Verboogen


2020

Questa intervista è stata pubblicata su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 del settembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, cos'è la sindrome di Marfan? Ludivine Verboogen (LV): La sindrome di Marfan è una rara malattia multisistemica che colpisce, in particolare, il [...]

30 dicembre 2020

"Accesso ai farmaci nel contesto delle malattie rare" del Prof. Sandy Tubeuf e Romain Alderweireldt.


2020

Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Una ricerca del professor Sandy Tubeuf e della dottoressa Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sulle questioni economiche nel contesto delle malattie rare [...].

2 gennaio 2021

"La Fondazione Re Baldovino, un attore chiave nella promozione della ricerca scientifica sulle malattie rare in Belgio" di Bénédicte Gombault e Romain Alderweireldt


2020

Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle organizzazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Per anni, la Fondazione Re Baldovino ha lavorato in diversi modi per stimolare la ricerca sulle malattie rare e migliorare l'assistenza ai pazienti. La Fondazione Re Baldovino ospita il Fondo per la ricerca sulle malattie rare, che [...]

3 gennaio 2021

Il Fondo Baillet-Latour ricompensa le professoresse Julie De Backer e Catherine Boileau


2019

Il 25 aprile 2019, il Fondo Baillet Latour ha assegnato il suo credito per la ricerca medica 2019 per un importo totale di 750.000 euro alla professoressa Julie De Backer (Università di Ghent e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project) e il suo premio per la salute 2019 per un importo di 250.000 euro al professor [...]

25 aprile 2019

Giornata scientifica annuale dell'Associazione Marfan del Lussemburgo DEN-I


2019

La DEN-I, l'Associazione lussemburghese della sindrome di Marfan, ha organizzato la sua giornata scientifica annuale a Lussemburgo sabato 23 marzo 2019. L'ABSM è stata invitata a partecipare a questa giornata durante la quale il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan è stato presentato ai pazienti membri dell'associazione lussemburghese e al personale medico che [...]

23 marzo 2019

Giornata annuale della Società belga di genetica umana


2019

Il 15 marzo 2019, presso il Palais des Congrès di Liegi, si è svolta la 19a riunione annuale della Società belga di genetica umana (BeSHG). Romain è stato invitato a chiudere questo incontro annuale presentando a tutti i genetisti del Belgio l'azione della 101 Genomes Foundation in generale e il 101 Genomes Project [...]

15 marzo 2019

Spettacolo di improvvisazione teatrale della compagnia Motamo


2019

Il 14 marzo, più di 130 spettatori hanno assistito a uno spettacolo di improvvisazione teatrale della compagnia Motamo al Tartine di Lasne, organizzato a favore della F101G. Vincent Verboogen, fratello di Ludivine, ha organizzato uno spettacolo di improvvisazione teatrale a beneficio della Fondazione 101 Genomi. Questo spettacolo è stato dato a Lasne [...]

14 marzo 2019

Terza riunione del Comitato scientifico della F101G


Comitato scientifico, 2019

Il 22 febbraio 2019, presso la Delen Bank di Bruxelles, si è svolta la terza riunione del Comitato scientifico del 101 Genomes Project dedicata alla sindrome di Marfan. Durante questo incontro, gli scienziati hanno concordato i criteri fenotipici da raccogliere e hanno discusso una proposta di assistenza algoritmica per la raccolta dei dati.

22 febbraio 2019

F101G partecipazione al lancio della Global Commission (Takeda, Eurordis e Microsoft Consortium)


2019

Il 20 febbraio 2019, Eurordis, Microsoft e Takeda hanno lanciato congiuntamente la Commissione globale a Bruxelles e New York. La Commissione globale mira ad abbreviare l'odissea diagnostica dei pazienti affetti da malattie rare. Romain è stato invitato a parlare all'evento dell'odissea che è stata [...]

20 febbraio 2019

"Addomesticare il genoma per far avanzare la ricerca di 10 anni" di Romain Alderweireldt


2018

È con piacere che mia moglie ed io abbiamo accettato l'invito di Véronique Vrinds a preparare un numero speciale della rivista "Le Cœur & la Main" dedicato al "101 Marfan Genomes Project" (di seguito P101GM) della "101 Genomes Foundation" (di seguito F101G). La P101GM è il risultato del lavoro di ABSM e non esisterebbe di certo in [...]

18 ottobre 2018

"Il nostro sogno è far avanzare la ricerca di 10 anni" di Ludivine Verboogen


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Ludivine Verboogen, ho fondato la F101G con mio marito Romain Alderweireldt e sono madre di Aurélien, affetto dalla sindrome di Marfan. 2. Può spiegarci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM consiste nella creazione di una piattaforma bioinformatica [...].

8 giugno 2018

"Trasformare il dramma in una forza creativa" del Prof. Guillaume Jondeau


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Guillaume Jondeau, sono un cardiologo dell'Ospedale Bichat di Parigi. Sono responsabile del centro di riferimento nazionale per la sindrome di Marfan e le malattie correlate, che si trova anche all'ospedale Bichat, della rete francese per le malattie vascolari rare e della rete europea chiamata [...].

8 giugno 2018

"Dei tre miliardi di lettere che compongono il DNA di un genoma, solo una piccola parte è compresa" del Prof. Guillaume Smits


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono il dottor Guillaume Smits, genetista con una lunga formazione in laboratorio e nella ricerca. Recentemente, ho lavorato per otto anni all'ospedale pediatrico Huderf Reine Fabiola come genetista pediatrico, dove ho avuto l'opportunità di conoscere i coniugi Alderweireldt-Verboogen che hanno creato la Fondazione 101 Genomi. 2. [...]

8 giugno 2018

"Il sequenziamento genomico farà progredire la ricerca e darà un importante contributo alla cura dei pazienti" del Prof. Bart Loeys


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Bart Loeys. Sono un genetista clinico presso il Centro di genetica medica dell'Università di Anversa. Da molti anni mi occupo di ricerca nel campo della sindrome di Marfan e delle malattie correlate. 2. Può spiegare in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? La sindrome [...]

8 giugno 2018

"Cercare di trattare meglio e prevenire le complicanze della malattia" della Prof.ssa Catherine Boileau


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Catherine Boileau. Sono un genetista e dirigo il reparto di genetica dell'Ospedale Bichat di Parigi. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM consiste nell'eseguire, per la prima volta, in un numero di 101 pazienti scelti all'inizio [...].

8 giugno 2018

"Per me, informare e curare meglio il paziente è l'obiettivo più importante" della Prof.ssa Julie De Backer


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Julie De Backer. Sono cardiologo e genetista clinico presso l'ospedale universitario di Ghent. 2. Può dirci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM mira a trovare una correlazione tra danni clinici e genetici nella sindrome di Marfan [...].

8 giugno 2018

"Un progetto pilota che si estende ad altre malattie" del dottor Verboogen


Capsula, 2018

1) Può presentarsi? Mi chiamo Michel Verboogen, sono il presidente della F101G e sono anche il nonno di Aurélien. Nella vita sono un medico specializzato in psichiatria. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM è un progetto che consiste nel confrontare i dati [...].

8 giugno 2018

"È una rivoluzione tecnologica! Paul Coucke


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Il mio nome è Paul Coucke. Sono professore all'Università di Ghent presso il Dipartimento di Genetica Medica, dove sono responsabile del laboratorio di tessuto connettivo. Supervisiono la diagnostica nei laboratori, cioè i campioni che ci vengono inviati a scopo diagnostico, e supervisiono anche la ricerca in laboratorio.

8 giugno 2018

"Il genoma sei tu, sono io" di Me Bruno Fonteyn


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Bruno Fonteyn. Sono attiva nel campo del diritto sanitario, mi occupo principalmente del monitoraggio della ricerca clinica, delle biobanche e di questo genere di cose. Lavoro da circa dieci anni come avvocato e qualche anno fa sono stato membro del Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Medici. [...]

8 giugno 2018

"Gli individui portatori della stessa mutazione possono presentare un'ampia gamma di fenotipi" di Aline Verstraeten, UZA


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Aline Verstraeten. Sono un ricercatore post-dottorato presso l'Università di Anversa. Ho svolto un dottorato di ricerca sul morbo di Parkinson e poi sono passato alla ricerca sulle patologie aortiche. Mi sto concentrando sulla ricerca di nuovi geni per l'aneurisma dell'aorta toracica sindromica e sulla [...]

8 giugno 2018

"L'F101G colma una lacuna nel sostegno alla ricerca genetica" di Cécile Chabot


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Cécile Chabot. Ho la sindrome di Marfan. Sono stato coinvolto nell'ABSM, ho fondato questa associazione con altri amministratori. Sono particolarmente interessato all'F101G per la speranza che ci dà nella ricerca di base. 2. Perché sostenete il 101 Marfan Genomes Project [...]

8 giugno 2018

"Un progetto unificante per le organizzazioni di pazienti, almeno quelle europee" di Stéphanie Delaunay


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Stéphanie Delaunay, sono presidente dell'Associazione Francese Marfans. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? L'Associazione francese Marfans ha deciso di sostenere questo progetto fin dall'inizio perché si tratta di un progetto ambizioso che permetterà a ricercatori e scienziati che lavorano nel campo [...]

8 giugno 2018

"L'obiettivo della F101G è pienamente in linea con gli obiettivi e le missioni della Fondazione Re Baldovino" di Patricia Lanssiers.


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Patricia Lanssiers e lavoro presso la Fondazione Re Baldovino. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? La Fondazione Re Baldovino è una Fondazione di pubblica utilità al servizio dell'interesse generale che opera su diversi poli, ad esempio il polo della povertà, [...]

8 giugno 2018

"È necessario stabilire un quadro giuridico che si adatti il più possibile alle attività di ricerca" di Michael Lognoul


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Michael Lognoul. Sono ricercatore presso il Centre de recherche Information, Droit et Sociétés della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università di Namur. Ho iniziato da poco un dottorato di ricerca e sono assistente nel campo del diritto dell'informazione, dell'informatica e di internet. 2. Perché sostenete [...]

8 giugno 2018

"Un esempio unico e senza precedenti di partecipazione dei pazienti alla ricerca scientifica" della Prof.ssa Anne De Paepe.


2018

Le malattie genetiche rare, come la sindrome di Marfan, sono state a lungo un'area trascurata della medicina. A causa della loro rarità, la conoscenza e l'interesse della classe medica sono spesso insufficienti, per cui molti pazienti devono affrontare un lungo periodo di ricerca per ottenere una diagnosi, un follow-up e un trattamento accurati.

18 ottobre 2018

"Come diventare esperti tra gli esperti: l'esempio della 101 Genomes Foundation" di Fanny Duysens


2018

I progetti della 101 Genomes Foundation non sono banali. Un genoma che può essere decodificato, disturbi che possono essere nominati, malattie che possono essere definite, trattamenti che possono essere sviluppati... E poi pazienti, parenti, scienziati, medici o filantropi seduti intorno allo stesso tavolo, spinti da speranze, obiettivi, [...]

18 ottobre 2018

"Due genitori affrontano la ricerca biomedica per aiutare il loro bambino... e gli altri" di Guillemette Pardoux


2018

Bruxelles - Romain e Ludivine, genitori di un bambino affetto da una malattia rara, la sindrome di Marfan, hanno creato una Fondazione sotto l'egida della Fondazione Re Baldovino, la 101 Genomes Foundation, per finanziare la creazione di una piattaforma informatica per la raccolta e l'analisi genomica. Questo innovativo strumento bioinformatico può essere utilizzato dai ricercatori [...]

18 ottobre 2018

"Le malattie genetiche non sono invincibili" di Peter O'Donnell e Alisa Herrero


2018

Le malattie genetiche non sono invincibili Ogni giorno la comunità scientifica scopre nuovi approcci per combattere le malattie congenite. È in corso un'iniziativa belga per sviluppare un approccio innovativo che contribuirà notevolmente a questo obiettivo. Fino a poco tempo fa, le persone affette da una malattia genetica potevano fare ben poco se non aiutarsi da sole.

18 ottobre 2018

Il Progetto 101 Genomi Marfan visto da Dessie Lividikou e Laurens Ivens


2018

La nostra storia Nostro figlio Sam è nato il 24 settembre 2017. Ha la sindrome di Marfan neonatale, una variante grave della sindrome di Marfan. La sindrome di Marfan è un disturbo progressivo in cui il tessuto connettivo dell'organismo non viene prodotto correttamente. Questo colpisce principalmente il cuore, i polmoni, lo scheletro e [...]

18 ottobre 2018

"Diagnosticare più velocemente e trattare meglio" di Véronique Vrinds, ABSM


2018

Presidente dell'ABSM In qualità di presidente dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM), ritengo importante sostenere il progetto 101 Genomes della 101 Genomes Foundation. Si tratta di un progetto innovativo che ci permetterà di comprendere meglio la malattia e quindi di controllarla meglio. Questa migliore comprensione dà molta speranza per il futuro.

18 ottobre 2018

"Un grande impulso per la ricerca sulla sindrome di Marfan" di Lauriane Janssen


2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Lauriane Janssen. Sono affetto dalla sindrome di Marfan e dal 2017 sono il presidente del Marfan Europe Network. Da quasi 10 anni sono attivo presso l'Associazione belga della sindrome di Marfan come referente scientifico per la sindrome di Marfan.

18 ottobre 2018

"Il futuro rimane incerto e stimolante" di Dessie Lividikou


2018

Perché sostenete il progetto 101 Genomi di Marfan? Mi chiamo Dessie Lividikou e sono la mamma di Sam. Quando è nato, il 24 settembre 2017, abbiamo saputo che Sam era affetto dalla sindrome di Marfan neonatale. Una grave disfunzione progressiva del tessuto connettivo. I medici ci hanno detto che la maggior parte dei bambini [...]

18 ottobre 2018

"Un'ispirazione" della prof.ssa Anne De Paepe


2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Anne De Paepe, sono Prorettore dell'Università di Gand, Professore di Genetica Umana e Capo Clinica del Dipartimento di Genetica Medica di Gand, dove ho istituito un'unità di ricerca e un servizio clinico specializzato nelle malattie del tessuto connettivo, di cui [...].

18 ottobre 2018

"Un dialogo tra cittadini sul genoma" di Gerrit Rauws (FRB)


2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Gerrit Rauws. Sono il direttore del Programma Salute della Fondazione Re Baldovino. Aiutiamo i filantropi a realizzare i loro obiettivi e progetti per il bene comune. Inoltre, sviluppiamo progetti per migliorare l'assistenza sanitaria e la qualità della vita delle persone bisognose.

18 ottobre 2018