Il 31 marzo 2023 Ludivine è stata invitata dal professor Michel Goldman a spiegare il lavoro di 101 Genomes alla conferenza "Patient Access to Innovation: Learning from Rare diseases". La conferenza è stata organizzata al Palais des Académies dall'Istituto per l'innovazione interdisciplinare nella sanità (I³h), dalla Fondation Médicaments et Société [...].
L'F101G è stato assistito da tre informatici per sviluppare tre nuove applicazioni per facilitare la ricerca nel campo delle malattie rare (progetto pilota GEMS) e per rendere disponibili al pubblico i risultati di uno strumento bioinformatico che utilizza l'intelligenza artificiale (GEMVAP). Questa collaborazione di successo è stata organizzata da mic.brussels (Microsoft/Regione di Bruxelles) e [...].
Dal 2019, la 101 Genomes Foundation partecipa al progetto Genomes4Brussels cofinanziato dalla regione di Bruxelles (Innoviris). Questo progetto riunisce la Fondazione e tre organizzazioni specializzate in bioinformatica, genetica e algoritmi: l'Istituto interuniversitario di bioinformatica di Bruxelles (IB)², il Centro di genetica umana dell'ULB (CHG) e il Gruppo di apprendimento automatico dell'ULB (MLG). Questo consorzio ha creato [...]
Dal 2019, la 101 Genomes Foundation ha il privilegio di collaborare con tre organizzazioni specializzate in bioinformatica, genetica e algoritmi (IB², CHG e MLG) al progetto Genomes4Brussels cofinanziato dalla regione di Bruxelles (Innoviris). Genome4Brussels mira a creare un ecosistema per ottimizzare lo sviluppo di strumenti bioinformatici per l'analisi del genoma e per facilitare il trasferimento di questi strumenti [...]
Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Nell'ambito di questa azione, abbiamo chiesto alle principali persone coinvolte nell'avventura della 101 Genomes Foundation di consigliarci un libro. Ecco i loro suggerimenti: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]
Il 29 novembre 2021, dalle 20 alle 23, Marc Filipson apre le porte di Filigranes alla Fondazione 101 Genomi (F101G) alla presenza di Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal e molti altri autori. Durante questa serata, il 20% dell'importo degli acquisti e la totalità degli incassi del bar saranno devoluti [...]
Il 10 novembre 2021, RaDiOrg, l'alleanza belga per le malattie rare, ha premiato persone e organizzazioni attive nel campo delle malattie rare con i premi Edelweiss. La cerimonia di consegna del Premio Edelweiss è una giornata importante che mette in luce l'eccezionale lavoro che molte persone svolgono dietro le quinte e nel campo delle malattie rare.
Per quattro mesi, la Fondazione 101 Genomi (F101G) ha beneficiato dell'aiuto di tre giovani informatici che sono venuti a sviluppare un nuovo concetto nell'ambito di uno stage organizzato dal mic.brussels (My innovation center.Brussels). Il mic.brussels collabora con le scuole di informatica di Bruxelles, dalle quali ogni anno seleziona i migliori profili per partecipare al suo programma di formazione.
Questa intervista è stata pubblicata su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 del settembre 2020. Le Chaînon (LC) : Romain, con Ludivine Verboogen avete creato la Fondazione 101 Genomi (F101G), che mira a promuovere la ricerca genomica nel campo del cancro.
Con la campagna "Non sono un unicorno", RaDiOrg ci ricorda che, sebbene siano spesso invisibili, le persone affette da malattie rare esistono davvero... a differenza degli unicorni. È la prima volta che questa campagna nazionale viene condotta a beneficio degli 8 ospedali belgi "funzione malattie rare". Scoprite qual è la posta in gioco, quali sono gli obiettivi e come si svolge la campagna.
Il 16 dicembre 2020, il professor Bart Loeys, cardiogenetista pediatrico dell'Università di Anversa, specialista di fama mondiale della sindrome di Marfan e delle malattie correlate (come la sindrome di Loeys-Dietz), co-presidente del comitato scientifico della 101 Genomes Foundation e leader del progetto GEMS, ha ricevuto da Sua Maestà il Re il prestigioso [...]
L'origine della Fondazione 101 Genomi è la nascita di Aurélien, che soffriva di una forma rara di una malattia rara. Dalla nascita di Aurelien e dall'annuncio della sua diagnosi, abbiamo già fatto molta strada insieme. Durante il nostro percorso, abbiamo incontrato altri bambini con la sindrome di Marfan e le loro famiglie. [...]
La 101 Genomes Foundation è ora un'organizzazione filantropica riconosciuta da Facebook! Come prima cosa, la pagina Facebook della F101G integra ora un nuovo pulsante che consente di effettuare donazioni tramite Facebook in pochi click! In secondo luogo, potete organizzare le vostre campagne di raccolta fondi a favore della F101G [...]
Cari tutti, ci lasciamo alle spalle un anno particolarmente buio, il 2020, per iniziare un anno di promesse per la Fondazione 101 Genomi (F101G) e la lotta contro la sindrome di Marfan: il co-presidente del comitato scientifico della F101G, il professor Bart Loeys, è stato recentemente insignito del "Premio Nobel" belga, il Premio Nobel per la Scienza e la Tecnologia.
700.000 per finanziare i team di Gand e Anversa che lavorano su GEMS! Il 16 dicembre 2020, i professori Bart Loeys e Paul Coucke entrambi hanno ricevuto un finanziamento di oltre 700.000 euro dal Wetenschappelijk Onderzoek Fund (FWO) per lavorare in laboratorio al progetto di punta del F101G: il progetto GEMS! È fantastico! [...]
Il 26 ottobre 2020, la 101 Genomes Foundation ha firmato un accordo di "Matching Gifts" con un partner che desidera finanziare il progetto GEMS con 75.000 euro in tre anni. Questo partner raddoppierà quindi tutte le donazioni fatte alla 101 Genomes Foundation per la ricerca GEMS per tre anni. [...]
GEMS sta per Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. L'obiettivo del GEMS è identificare geni modificatori protettivi (= geni epistatici) nell'intero genoma umano che possano spiegare la variabilità della gravità cardiovascolare riscontrata nella sindrome di Marfan. Tale scoperta permetterebbe di considerare [...]
In collaborazione con Microsoft, il MIC di Bruxelles "My Innovation Center" ha deciso di aiutare la 101 Genomes Foundation a progredire nell'implementazione della sua soluzione per l'hosting e la condivisione dei dati genomici, mettendo a disposizione tre specialisti IT durante la prima metà del 2021... ... e una fantastica famiglia sta mettendo a disposizione i nostri [...]
Siamo lieti di condividere con voi l'e-mail che Alisa ha inviato agli "impazienti!" nel dicembre 2020. Come promemoria, "impatients!" è la piattaforma di crowdfunding sviluppata per sostenere le attività della 101 Genomes Foundation. Nella sua lettera, Alisa fornisce un aggiornamento sui progressi compiuti grazie alla fantastica campagna [...]
Il 28 settembre 2020, Romain ha partecipato al summit internazionale online organizzato dalla US Marfan Foundation: "E³ Summit". Il vertice si è svolto online dal 25 agosto al 12 settembre 2020 ed è stato un grande successo con oltre 2.810 partecipanti provenienti da 75 Paesi. Le varie presentazioni [...]
Nell'ottobre 2020, la Fondazione Re Baldovino e il Fondo Dr. Daniël De Coninck hanno pubblicato un elenco di otto principi etici, gli "8 Caring Technology Principles", che le innovazioni tecnologiche nel campo della salute e del benessere devono rispettare ora e in futuro. Prima della pubblicazione ufficiale di questi principi, la Fondazione [...].
Questa intervista è stata pubblicata su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 del settembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, cos'è la sindrome di Marfan? Ludivine Verboogen (LV): La sindrome di Marfan è una rara malattia multisistemica che colpisce, in particolare, il [...]
Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Una ricerca del professor Sandy Tubeuf e della dottoressa Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sulle questioni economiche nel contesto delle malattie rare [...].
Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle organizzazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Per anni, la Fondazione Re Baldovino ha lavorato in diversi modi per stimolare la ricerca sulle malattie rare e migliorare l'assistenza ai pazienti. La Fondazione Re Baldovino ospita il Fondo per la ricerca sulle malattie rare, che [...]
Il 25 aprile 2019, il Fondo Baillet Latour ha assegnato il suo credito per la ricerca medica 2019 per un importo totale di 750.000 euro alla professoressa Julie De Backer (Università di Ghent e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project) e il suo premio per la salute 2019 per un importo di 250.000 euro al professor [...]
La DEN-I, l'Associazione lussemburghese della sindrome di Marfan, ha organizzato la sua giornata scientifica annuale a Lussemburgo sabato 23 marzo 2019. L'ABSM è stata invitata a partecipare a questa giornata durante la quale il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan è stato presentato ai pazienti membri dell'associazione lussemburghese e al personale medico che [...]
Il 15 marzo 2019, presso il Palais des Congrès di Liegi, si è svolta la 19a riunione annuale della Società belga di genetica umana (BeSHG). Romain è stato invitato a chiudere questo incontro annuale presentando a tutti i genetisti del Belgio l'azione della 101 Genomes Foundation in generale e il 101 Genomes Project [...]
Il 14 marzo, più di 130 spettatori hanno assistito a uno spettacolo di improvvisazione teatrale della compagnia Motamo al Tartine di Lasne, organizzato a favore della F101G. Vincent Verboogen, fratello di Ludivine, ha organizzato uno spettacolo di improvvisazione teatrale a beneficio della Fondazione 101 Genomi. Questo spettacolo è stato dato a Lasne [...]
Il 22 febbraio 2019, presso la Delen Bank di Bruxelles, si è svolta la terza riunione del Comitato scientifico del 101 Genomes Project dedicata alla sindrome di Marfan. Durante questo incontro, gli scienziati hanno concordato i criteri fenotipici da raccogliere e hanno discusso una proposta di assistenza algoritmica per la raccolta dei dati.
Il 20 febbraio 2019, Eurordis, Microsoft e Takeda hanno lanciato congiuntamente la Commissione globale a Bruxelles e New York. La Commissione globale mira ad abbreviare l'odissea diagnostica dei pazienti affetti da malattie rare. Romain è stato invitato a parlare all'evento dell'odissea che è stata [...]
È con piacere che mia moglie ed io abbiamo accettato l'invito di Véronique Vrinds a preparare un numero speciale della rivista "Le Cœur & la Main" dedicato al "101 Marfan Genomes Project" (di seguito P101GM) della "101 Genomes Foundation" (di seguito F101G). La P101GM è il risultato del lavoro di ABSM e non esisterebbe di certo in [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Ludivine Verboogen, ho fondato la F101G con mio marito Romain Alderweireldt e sono madre di Aurélien, affetto dalla sindrome di Marfan. 2. Può spiegarci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM consiste nella creazione di una piattaforma bioinformatica [...].
1. Può presentarsi? Mi chiamo Guillaume Jondeau, sono un cardiologo dell'Ospedale Bichat di Parigi. Sono responsabile del centro di riferimento nazionale per la sindrome di Marfan e le malattie correlate, che si trova anche all'ospedale Bichat, della rete francese per le malattie vascolari rare e della rete europea chiamata [...].
1. Può presentarsi? Sono il dottor Guillaume Smits, genetista con una lunga formazione in laboratorio e nella ricerca. Recentemente, ho lavorato per otto anni all'ospedale pediatrico Huderf Reine Fabiola come genetista pediatrico, dove ho avuto l'opportunità di conoscere i coniugi Alderweireldt-Verboogen che hanno creato la Fondazione 101 Genomi. 2. [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Bart Loeys. Sono un genetista clinico presso il Centro di genetica medica dell'Università di Anversa. Da molti anni mi occupo di ricerca nel campo della sindrome di Marfan e delle malattie correlate. 2. Può spiegare in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? La sindrome [...]
1. Può presentarsi? Sono Catherine Boileau. Sono un genetista e dirigo il reparto di genetica dell'Ospedale Bichat di Parigi. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM consiste nell'eseguire, per la prima volta, in un numero di 101 pazienti scelti all'inizio [...].
1. Può presentarsi? Sono Julie De Backer. Sono cardiologo e genetista clinico presso l'ospedale universitario di Ghent. 2. Può dirci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM mira a trovare una correlazione tra danni clinici e genetici nella sindrome di Marfan [...].
1) Può presentarsi? Mi chiamo Michel Verboogen, sono il presidente della F101G e sono anche il nonno di Aurélien. Nella vita sono un medico specializzato in psichiatria. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM è un progetto che consiste nel confrontare i dati [...].
1. Può presentarsi? Il mio nome è Paul Coucke. Sono professore all'Università di Ghent presso il Dipartimento di Genetica Medica, dove sono responsabile del laboratorio di tessuto connettivo. Supervisiono la diagnostica nei laboratori, cioè i campioni che ci vengono inviati a scopo diagnostico, e supervisiono anche la ricerca in laboratorio.
1. Può presentarsi? Mi chiamo Bruno Fonteyn. Sono attiva nel campo del diritto sanitario, mi occupo principalmente del monitoraggio della ricerca clinica, delle biobanche e di questo genere di cose. Lavoro da circa dieci anni come avvocato e qualche anno fa sono stato membro del Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Medici. [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Aline Verstraeten. Sono un ricercatore post-dottorato presso l'Università di Anversa. Ho svolto un dottorato di ricerca sul morbo di Parkinson e poi sono passato alla ricerca sulle patologie aortiche. Mi sto concentrando sulla ricerca di nuovi geni per l'aneurisma dell'aorta toracica sindromica e sulla [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Cécile Chabot. Ho la sindrome di Marfan. Sono stato coinvolto nell'ABSM, ho fondato questa associazione con altri amministratori. Sono particolarmente interessato all'F101G per la speranza che ci dà nella ricerca di base. 2. Perché sostenete il 101 Marfan Genomes Project [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Stéphanie Delaunay, sono presidente dell'Associazione Francese Marfans. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? L'Associazione francese Marfans ha deciso di sostenere questo progetto fin dall'inizio perché si tratta di un progetto ambizioso che permetterà a ricercatori e scienziati che lavorano nel campo [...]
1. Può presentarsi? Sono Patricia Lanssiers e lavoro presso la Fondazione Re Baldovino. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? La Fondazione Re Baldovino è una Fondazione di pubblica utilità al servizio dell'interesse generale che opera su diversi poli, ad esempio il polo della povertà, [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Michael Lognoul. Sono ricercatore presso il Centre de recherche Information, Droit et Sociétés della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università di Namur. Ho iniziato da poco un dottorato di ricerca e sono assistente nel campo del diritto dell'informazione, dell'informatica e di internet. 2. Perché sostenete [...]
Le malattie genetiche rare, come la sindrome di Marfan, sono state a lungo un'area trascurata della medicina. A causa della loro rarità, la conoscenza e l'interesse della classe medica sono spesso insufficienti, per cui molti pazienti devono affrontare un lungo periodo di ricerca per ottenere una diagnosi, un follow-up e un trattamento accurati.
I progetti della 101 Genomes Foundation non sono banali. Un genoma che può essere decodificato, disturbi che possono essere nominati, malattie che possono essere definite, trattamenti che possono essere sviluppati... E poi pazienti, parenti, scienziati, medici o filantropi seduti intorno allo stesso tavolo, spinti da speranze, obiettivi, [...]
Bruxelles - Romain e Ludivine, genitori di un bambino affetto da una malattia rara, la sindrome di Marfan, hanno creato una Fondazione sotto l'egida della Fondazione Re Baldovino, la 101 Genomes Foundation, per finanziare la creazione di una piattaforma informatica per la raccolta e l'analisi genomica. Questo innovativo strumento bioinformatico può essere utilizzato dai ricercatori [...]
Le malattie genetiche non sono invincibili Ogni giorno la comunità scientifica scopre nuovi approcci per combattere le malattie congenite. È in corso un'iniziativa belga per sviluppare un approccio innovativo che contribuirà notevolmente a questo obiettivo. Fino a poco tempo fa, le persone affette da una malattia genetica potevano fare ben poco se non aiutarsi da sole.
La nostra storia Nostro figlio Sam è nato il 24 settembre 2017. Ha la sindrome di Marfan neonatale, una variante grave della sindrome di Marfan. La sindrome di Marfan è un disturbo progressivo in cui il tessuto connettivo dell'organismo non viene prodotto correttamente. Questo colpisce principalmente il cuore, i polmoni, lo scheletro e [...]
Presidente dell'ABSM In qualità di presidente dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM), ritengo importante sostenere il progetto 101 Genomes della 101 Genomes Foundation. Si tratta di un progetto innovativo che ci permetterà di comprendere meglio la malattia e quindi di controllarla meglio. Questa migliore comprensione dà molta speranza per il futuro.
1. Può presentarsi? Mi chiamo Lauriane Janssen. Sono affetto dalla sindrome di Marfan e dal 2017 sono il presidente del Marfan Europe Network. Da quasi 10 anni sono attivo presso l'Associazione belga della sindrome di Marfan come referente scientifico per la sindrome di Marfan.
Perché sostenete il progetto 101 Genomi di Marfan? Mi chiamo Dessie Lividikou e sono la mamma di Sam. Quando è nato, il 24 settembre 2017, abbiamo saputo che Sam era affetto dalla sindrome di Marfan neonatale. Una grave disfunzione progressiva del tessuto connettivo. I medici ci hanno detto che la maggior parte dei bambini [...]
1. Può presentarsi? Mi chiamo Anne De Paepe, sono Prorettore dell'Università di Gand, Professore di Genetica Umana e Capo Clinica del Dipartimento di Genetica Medica di Gand, dove ho istituito un'unità di ricerca e un servizio clinico specializzato nelle malattie del tessuto connettivo, di cui [...].
1. Può presentarsi? Mi chiamo Gerrit Rauws. Sono il direttore del Programma Salute della Fondazione Re Baldovino. Aiutiamo i filantropi a realizzare i loro obiettivi e progetti per il bene comune. Inoltre, sviluppiamo progetti per migliorare l'assistenza sanitaria e la qualità della vita delle persone bisognose.
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