Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Nell'ambito di questa azione, abbiamo chiesto alle principali persone coinvolte nell'avventura della 101 Genomes Foundation di consigliarci un libro. Ecco i loro suggerimenti: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]

AZIONE ONLINE: Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Ordinate ora online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" i libri, i fumetti, i giocattoli, i vini, i cosmetici, ecc. che offrirete alla Fondazione.

Il 29 novembre 2021, dalle 20 alle 23, Marc Filipson apre le porte di Filigranes alla Fondazione 101 Genomi (F101G) alla presenza di Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal e molti altri autori. Durante questa serata, il 20% dell'importo degli acquisti e la totalità degli incassi del bar saranno devoluti [...]

Il 10 novembre 2021, RaDiOrg, l'alleanza belga per le malattie rare, ha premiato persone e organizzazioni attive nel campo delle malattie rare con i premi Edelweiss. La cerimonia di consegna del Premio Edelweiss è una giornata importante che mette in luce l'eccezionale lavoro che molte persone svolgono dietro le quinte e nel campo delle malattie rare.

Per quattro mesi, la Fondazione 101 Genomi (F101G) ha beneficiato dell'aiuto di tre giovani informatici che sono venuti a sviluppare un nuovo concetto nell'ambito di uno stage organizzato dal mic.brussels (My innovation center.Brussels). Il mic.brussels collabora con le scuole di informatica di Bruxelles, dalle quali ogni anno seleziona i migliori profili per partecipare al suo programma di formazione.

Il professor Sandy Tubeuf dell'UCL sta conducendo un'indagine sull'erranza diagnostica nelle malattie rare in Belgio. La 101 Genomes Foundation sostiene al 100% questa ricerca. L'autrice spera che le sue scoperte contribuiscano a individuare soluzioni per ridurre la durata del terribile vagabondaggio diagnostico. Concretamente, Ludivine ha partecipato alla realizzazione del questionario [...]

Con la campagna "Non sono un unicorno", RaDiOrg ci ricorda che, sebbene siano spesso invisibili, le persone affette da malattie rare esistono davvero... a differenza degli unicorni. È la prima volta che questa campagna nazionale viene condotta a beneficio degli 8 ospedali belgi "funzione malattie rare". Scoprite qual è la posta in gioco, quali sono gli obiettivi e come si svolge la campagna.

L'origine della Fondazione 101 Genomi è la nascita di Aurélien, che soffriva di una forma rara di una malattia rara. Dalla nascita di Aurelien e dall'annuncio della sua diagnosi, abbiamo già fatto molta strada insieme. Durante il nostro percorso, abbiamo incontrato altri bambini con la sindrome di Marfan e le loro famiglie. [...]

La 101 Genomes Foundation è ora un'organizzazione filantropica riconosciuta da Facebook! Come prima cosa, la pagina Facebook della F101G integra ora un nuovo pulsante che consente di effettuare donazioni tramite Facebook in pochi click! In secondo luogo, potete organizzare le vostre campagne di raccolta fondi a favore della F101G [...]

Cari tutti, ci lasciamo alle spalle un anno particolarmente buio, il 2020, per iniziare un anno di promesse per la Fondazione 101 Genomi (F101G) e la lotta contro la sindrome di Marfan: il co-presidente del comitato scientifico della F101G, il professor Bart Loeys, è stato recentemente insignito del "Premio Nobel" belga, il Premio Nobel per la Scienza e la Tecnologia.

In collaborazione con Microsoft, il MIC di Bruxelles "My Innovation Center" ha deciso di aiutare la 101 Genomes Foundation a progredire nell'implementazione della sua soluzione per l'hosting e la condivisione dei dati genomici, mettendo a disposizione tre specialisti IT durante la prima metà del 2021... ... e una fantastica famiglia sta mettendo a disposizione i nostri [...]