"La Fondazione Re Baldovino, un attore chiave nella promozione della ricerca scientifica sulle malattie rare in Belgio" di Bénédicte Gombault e Romain Alderweireldt


2020 / Domenica 3 gennaio 2021

Questo articolo è apparso in "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e parenti", n. 52 a settembre 2020.

Per anni, la Fondazione Re Baldovino ha lavorato in vari modi per stimolare la ricerca sulle malattie rare e migliorare l'assistenza ai pazienti.

La Fondazione Re Baldovino ospita il Fondo per le malattie rare e i farmaci orfani, che riunisce molte persone coinvolte nella lotta contro le malattie rare. Il Fondo ha posto le basi per il Piano belga per le malattie rare.

La Fondazione Re Baldovino ha inoltre istituito il Fondo Generet che, per promuovere la ricerca, assegna un premio annuale di un milione di euro alla ricerca pionieristica sulle malattie rare presso un'università belga.

La Fondazione ospita anche il Fondo Alphonse & Jean Forton per la ricerca sulla fibrosi cistica, che dal 1997 ha sostenuto ben 53 progetti di ricerca per un totale di 8 milioni di euro. Questo Fondo ha quindi dato un forte impulso alla ricerca sulla fibrosi cistica in Belgio.

Negli ultimi anni, la Fondazione Re Baldovino ha istituito diversi fondi per sostenere la ricerca su specifiche malattie rare. I promotori di questi fondi sono spesso confrontati con queste malattie, personalmente o nel loro ambiente immediato. Un esempio è il Fondo Vlinderkindje che promuove la ricerca contro l'epidermolisi bollosa semplice e l'attuazione del progetto pilota Attenzione al divario! promuovere temi di ricerca prioritari per combattere la sclerosi tuberosa.

Infine, la Fondazione Re Baldovino, che ospita anche il 101 Genomes Fund, ha compreso l'importanza di sviluppare la ricerca genomica per combattere le malattie rare e di prendere in considerazione le questioni sociali legate al sequenziamento genomico. La Fondazione Re Baldovino ha recentemente condotto, su richiesta del Ministro federale della Sanità, un ampio dibattito cittadino sull'uso del genoma nell'assistenza sanitaria ('Il mio DNA, tutti interessati?) per contribuire alla definizione di una futura politica genomica in Belgio.

Bénédicte GOMBAULT, Fondazione Re Baldovino e Romain ALDERWEIRELDT, Fondazione 101 Genomi

Per maggiori informazioni: https://www.kbs-frb.be/

 

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