Il 20 febbraio 2019, Eurordis, Microsoft e Takeda hanno lanciato congiuntamente la Commissione globale a Bruxelles e New York. La Commissione globale mira ad abbreviare l'odissea diagnostica dei pazienti affetti da malattie rare.

Romain è stato invitato a parlare all'evento dell'odissea che l'ha portato a diagnosticare una forma neonatale di malattia. de novo della sindrome di Marfan nel suo bambino.

Ha insistito sull'importanza vitale di ottenere una diagnosi corretta il prima possibile nel contesto delle malattie rare. Ha inoltre sottolineato le conseguenze sociali di questo annuncio.

Romain ha ricordato l'importanza della rivoluzione genomica in corso e le prospettive che offre in termini di diagnosi e ricerca. In questo contesto, ha avuto modo di presentare l'azione dell'F101G e del 101 Genomes Project dedicato alla sindrome di Marfan.

Ulteriori informazioni su questa iniziativa: https://www.globalrarediseasecommission.com/AboutUs