"La consultazione multidisciplinare su Marfan organizzata all'UCL" Intervista con il Prof. Thierry Sluysmans e Ludivine Verboogen


2020 / Mercoledì 30 dicembre 2020

Questa intervista è stata pubblicata in "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 a settembre 2020.

Le Chaînon (LC) : Ludivine, cos'è la sindrome di Marfan?

Ludivine Verboogen (LV): La sindrome di Marfan è una rara malattia multisistemica che colpisce il cuore, gli occhi, i polmoni e l'apparato muscolo-scheletrico.

I pazienti e i loro familiari di solito affrontano un vero e proprio percorso a ostacoli per ottenere una diagnosi e poi per trovare i vari specialisti in grado di assicurare il follow-up terapeutico dei danni causati dalla malattia.

LC: Professor Thierry Sluysmans, in cosa consiste la consultazione multidisciplinare organizzata presso l'Università Cattolica di Lovanio (UCL)?

Thierry Sluysmans (TS): La consultazione multidisciplinare istituita presso l'UCL riunisce i vari specialisti le cui competenze sono necessarie per la diagnosi e il follow-up della sindrome di Marfan. Il team comprende cardiologi, genetisti, oculisti, ortopedici, otorinolaringoiatri e logopedisti. Durante la consultazione multidisciplinare, il paziente con (o sospetto di avere) la sindrome di Marfan viene esaminato in una mattinata da questi specialisti.

LC: Ludivine, quali sono i vantaggi di questa consultazione multidisciplinare per i pazienti?

LV: L'approccio globale consente di accelerare la diagnosi della malattia. Migliora quindi la gestione di questa rara malattia multisistemica. Su base quotidiana, la consultazione multidisciplinare cambia la nostra vita perché limita il numero di consultazioni con diversi specialisti in luoghi e tempi diversi, che possono essere complessi da gestire nel contesto familiare e professionale.

LC: Professor Sluysmans, quali sono i vantaggi per medici e ricercatori?

TS: Per i medici, la consultazione multidisciplinare ha il vantaggio di riunire tutti i dati della cartella clinica del paziente, facilitando un monitoraggio ottimale della sua salute. Per i ricercatori, questo raggruppamento consente di alimentare la ricerca scientifica con i dati.

LC: Ha qualcosa da aggiungere?

LV: Personalmente, sono felice che esista la consultazione presso l'UCL e posso solo sperare che continui e venga estesa ad altre malattie rare.

In qualità di membro dell'Associazione belga per la sindrome di Marfan (ABSM), devo sperare che questo supporto migliori ulteriormente per quanto riguarda il passaggio dalla consultazione dei bambini a quella degli adulti.

E, in qualità di vicepresidente di RaDiOrg, devo chiedere che le équipe multidisciplinari esistenti siano finanziate e riconosciute affinché possano diventare veri e propri Centri di competenza. Questo è quanto previsto dal Piano d'azione per le malattie rare, che però tarda a produrre i suoi effetti.

Da Ludivine VERBOOGEN, madre di un bambino affetto dalla sindrome di Marfan, membro dell'Associazione belga per la sindrome di Marfan, vicepresidente di RaDiOrg e fondatrice della Fondazione 101 Genomi e dal Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiologo pediatrico responsabile del consulto multidisciplinare sulla sindrome di Marfan organizzato presso l'UCL.

Lascia un commento

Questo sito utilizza Akismet per ridurre il traffico indesiderato. Per saperne di più su come vengono utilizzati i vostri dati di feedback.