Il 10 novembre 2021, RaDiOrg, l'alleanza belga per le malattie rare, ha premiato persone e organizzazioni attive nel campo delle malattie rare con i premi Edelweiss. La cerimonia di consegna del Premio Edelweiss è una giornata importante che mette in luce l'eccezionale lavoro che molte persone svolgono nel campo delle malattie rare, di solito su base volontaria. In qualità di vicepresidente di RaDiOrg, dove rappresenta l'Associazione belga della sindrome di Marfan, Ludivine è stata invitata a tenere il discorso di chiusura di questa bellissima cerimonia.. 

Il discorso di benvenuto ai 200 ospiti riuniti al Palais de l'Afrique di Tervuren per la presentazione dell'opera. Premi Edelweiss 2021, è stata pronunciata dal Presidente di RaDiOrg, Stefan Joris. 

Jannie Haeck, CEO della National Lottery, ha assegnato la Stella Alpina per l'inclusione sociale a Emino per il suo progetto di integrazione delle persone con malattie rare nel mondo del lavoro.

Julie Gusman, Pharma.be, ha conferito la Stella Alpina per il miglior progetto di organizzazione dei pazienti al progetto AYA di FAPA Belgio.

Peter Degadt, nuovo presidente del Fondo per le malattie rare e i farmaci orfani, ha consegnato il premio Edelweiss Media Award a Lucie Robet per il suo podcast 'Non sono nata donnain cui parla della sua vita con la sindrome MRKH.

Yolande Avontroodt, RIZIV-INAMI, Lut De Baere, Presidente onorario di RaDiOrg, e Gerrit Rauws, Fondazione Re Baldovino, hanno reso omaggio al Professore Emerito Jean-Jacques Cassiman e gli hanno consegnato una Stella Alpina onoraria per il suo lavoro nel campo delle malattie rare e per i suoi 20 anni di presidenza del Fondo per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani della Fondazione Re Baldovino.

Un rappresentante del Ministro fiammingo per l'Assistenza e la Salute, Wouter Beke, ha consegnato ilStella alpina per un professionista della salute alla professoressa Marion Delcroix, pneumologa presso l'UZ Leuven.

Dopo la trasmissione di un video di congratulazioni registrato dal Ministro Frank Vandenbroucke, Ministro federale della Sanità, uno dei suoi rappresentanti ha consegnato la Stella Alpina per un paziente eccezionale alla giovane Louise Daneau, ABEFAOche è stato uno dei volti principali della campagna #notaunicorno organizzato da RaDiOrg nel 2021.

In qualità di vicepresidente di RaDiOrg, dove rappresenta l'Associazione belga della sindrome di Marfan, Ludivine ha tenuto il discorso di chiusura di questa magnifica cerimonia.

Durante il ricevimento che ha seguito la cerimonia, il Ministro Frank Vandenbroucke ha raggiunto gli ospiti e si è intrattenuto a lungo con loro. Ha avuto l'opportunità di discutere con i rappresentanti della Collegio belga di genetica umana e malattie rare (in particolare la Prof. dr. Elfride De Baere, UZ Gent, la Prof. dr. Karin Dahan, IPG Loverval e il Prof. dr. Gert Matthijs, UZ Leuven). Era molto interessato all'approccio genomico e voleva sapere come poteva contribuire al riutilizzo dei farmaci (riproposizione dei farmaci) nel contesto delle malattie rare. Il piacevole scambio con il Ministro ha lasciato un'impressione molto positiva.  

Testo del discorso di chiusura della cerimonia dei Premi Edelweiss 2021 di Ludivine Verboogen (10/11/2021)

È giunto quindi il momento di chiudere questa bella giornata e ringrazio Eva per avermi concesso l'ultima parola, grazie Eva.

A nome di RaDiOrg, vorrei innanzitutto ringraziare tutti voi per essere venuti così numerosi.

RaDiOrg desidera ringraziare i membri della giuria del Premio Edelweiss, in particolare il presidente René Westhovens e la copresidente Julie Gusman, che hanno dedicato molto tempo alla preparazione e alla convocazione delle candidature.

Desideriamo ringraziare gli altri membri della giuria presenti oggi: Stefan Joris e Viviane Tordeurs (di RaDiOrg), Chris Van Haecht (di Christelijke Mutualiteit), Irina Cleemput (del KCE) e Paul de Munck (del Gruppo belga dei medici di base).

Ringraziamo i Ministri Vandenroucke, Beke e Morreale per la loro attenta presenza, che dimostra il loro interesse per le malattie rare.

RaDiOrg desidera ringraziare e congratularsi vivamente con il Professor Jean-Jacques Cassiman per essere stato per molti anni alla guida del "Fondo per le malattie rare e i farmaci orfani". RaDiOrg spera che Peter Degadt, il suo successore, mantenga la rotta ed esplori nuovi orizzonti che permettano al Piano Malattie Rare di raggiungere finalmente la sua meta.

Vorrei congratularmi con tutti i vincitori dei Premi Edelweiss di quest'anno e con tutti i candidati. Congratulazioni a tutti voi.

Le vostre iniziative e la vostra determinazione sono un'ispirazione per tutti noi.

Voi siete i vincitori, ma oggi siamo tutti vincitori.

Pazienti, rappresentanti dei pazienti, assistenti, ricercatori, politici: tutti vinciamo quando lottiamo per i pazienti affetti da malattie rare, perché ci spingono a essere migliori e ad andare oltre.

Credo fermamente che le persone affette da malattie rare abbiano un ruolo essenziale da svolgere nelle nostre società.

Dal punto di vista umano, innanzitutto, ci insegnano molto su chi siamo e su ciò che siamo in grado di dare. Mettono in discussione la nostra umanità. L'amore che dimostriamo loro ci dà la forza di spostare le montagne per e con loro.

In secondo luogo, dal punto di vista scientifico e medico, portano le più grandi menti del nostro Paese e di tutto il mondo a superarsi per ottenere diagnosi più rapide e precise e scoprire nuovi trattamenti. Ma costringono anche gli scienziati a mettere in discussione meccanismi biologici che ci riguardano più da vicino rispetto ai loro casi particolari.

La ricerca sulle malattie rare sta facendo progredire la comprensione del genoma umano e questa conoscenza sta aprendo la strada al trattamento di malattie rare e molto meno rare.

Alcuni Stati, come il Regno Unito, l'hanno capito bene e hanno lanciato il progetto Progetto 100.000 Genomi "Il Belgio partecipa attivamente alle reti di riferimento europee (ERN) e ha aderito all'iniziativa europea 1Million+ Genomes. Il Belgio partecipa attivamente alle reti di riferimento europee (ERN) e ha aderito all'iniziativa europea 1Million+ Genomes. Questo è positivo, ma il Belgio può ancora fare di più e meglio nel campo delle malattie rare.

Le persone affette da malattie rare hanno molto da offrire a tutti noi come ricompensa per ciò che dobbiamo fare per aiutarle.

Continuiamo quindi a concentrare i nostri talenti, le nostre energie e i nostri sforzi per fare sempre meglio e per arrivare in cima.

Grazie.