Bart Loeys, specialista delle sindromi di Marfan e Loeys-Dietz, è stato insignito del "Premio Nobel belga": una novità assoluta per le malattie rare!


2020, GEMS

Il 16 dicembre 2020, il professor Bart Loeys, cardiogenetista pediatrico dell'Università di Anversa, specialista di fama mondiale della sindrome di Marfan e delle malattie correlate (come la sindrome di Loeys-Dietz), co-presidente del comitato scientifico della 101 Genomes Foundation e leader del progetto GEMS, ha ricevuto da Sua Maestà il Re il prestigioso [...]

30 dicembre 2020

GEMS | 700.000 euro per la ricerca di geni protettivi


2020, GEMS

700.000 per finanziare i team di Gand e Anversa che lavorano su GEMS! Il 16 dicembre 2020, i professori Bart Loeys e Paul Coucke entrambi hanno ricevuto un finanziamento di oltre 700.000 euro dal Wetenschappelijk Onderzoek Fund (FWO) per lavorare in laboratorio al progetto di punta del F101G: il progetto GEMS! È fantastico! [...]

30 dicembre 2020

GEMS | Un generoso donatore raddoppia la donazione a 75.000 euro per il progetto GEMS!


GEMS, 2020

Il 26 ottobre 2020, la 101 Genomes Foundation ha firmato un accordo di "Matching Gifts" con un partner che desidera finanziare il progetto GEMS con 75.000 euro in tre anni. Questo partner raddoppierà quindi tutte le donazioni fatte alla 101 Genomes Foundation per la ricerca GEMS per tre anni. [...]

30 dicembre 2020

GEMS | Cos'è il progetto GEMS?


2020, GEMS

GEMS sta per Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study. L'obiettivo del GEMS è identificare geni modificatori protettivi (= geni epistatici) nell'intero genoma umano che possano spiegare la variabilità della gravità cardiovascolare riscontrata nella sindrome di Marfan. Tale scoperta permetterebbe di considerare [...]

29 dicembre 2020

Notizie dagli "impazienti!


2020

Siamo lieti di condividere con voi l'e-mail che Alisa ha inviato agli "impazienti!" nel dicembre 2020. Come promemoria, "impatients!" è la piattaforma di crowdfunding sviluppata per sostenere le attività della 101 Genomes Foundation. Nella sua lettera, Alisa fornisce un aggiornamento sui progressi compiuti grazie alla fantastica campagna [...]

29 dicembre 2020

F101G interviene al vertice internazionale E³SUMMIT organizzato dalla Fondazione statunitense Marfan


2020

Il 28 settembre 2020, Romain ha partecipato al summit internazionale online organizzato dalla US Marfan Foundation: "E³ Summit". Il vertice si è svolto online dal 25 agosto al 12 settembre 2020 ed è stato un grande successo con oltre 2.810 partecipanti provenienti da 75 Paesi. Le varie presentazioni [...]

29 dicembre 2020

Gli otto principi guida identificati dalla Fondazione Re Baldovino e dal Fondo Dr Daniël De Coninck


2020

Nell'ottobre 2020, la Fondazione Re Baldovino e il Fondo Dr. Daniël De Coninck hanno pubblicato un elenco di otto principi etici, gli "8 Caring Technology Principles", che le innovazioni tecnologiche nel campo della salute e del benessere devono rispettare ora e in futuro. Prima della pubblicazione ufficiale di questi principi, la Fondazione [...].

2 gennaio 2021

"La consultazione multidisciplinare su Marfan organizzata all'UCL" Intervista con il Prof. Thierry Sluysmans e Ludivine Verboogen


2020

Questa intervista è stata pubblicata su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari" della LUSS, n. 52 del settembre 2020. Le Chaînon (LC) : Ludivine, cos'è la sindrome di Marfan? Ludivine Verboogen (LV): La sindrome di Marfan è una rara malattia multisistemica che colpisce, in particolare, il [...]

30 dicembre 2020

"Accesso ai farmaci nel contesto delle malattie rare" del Prof. Sandy Tubeuf e Romain Alderweireldt.


2020

Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle associazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Una ricerca del professor Sandy Tubeuf e della dottoressa Setti Rais (Louvain Institute of Data Analysis and Modeling in Economics and Statistics) sulle questioni economiche nel contesto delle malattie rare [...].

2 gennaio 2021

"La Fondazione Re Baldovino, un attore chiave nella promozione della ricerca scientifica sulle malattie rare in Belgio" di Bénédicte Gombault e Romain Alderweireldt


2020

Questo articolo è stato pubblicato su "Le Chaînon - la rivista delle organizzazioni di pazienti e familiari", n. 52 del settembre 2020. Per anni, la Fondazione Re Baldovino ha lavorato in diversi modi per stimolare la ricerca sulle malattie rare e migliorare l'assistenza ai pazienti. La Fondazione Re Baldovino ospita il Fondo per la ricerca sulle malattie rare, che [...]

3 gennaio 2021