Questo articolo è stato pubblicato nel n° 61 della rivista trimestrale "Le Coeur et la main" dell'Associazione belga della sindrome di Marfan. Lauriane Janssen si è spenta il 21 novembre all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane soffriva di [...]
Lauriane Janssen è morta ieri sera all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane era affetta dalla sindrome di Marfan ed era in prima linea nella lotta contro questa malattia. Ha lavorato per il giornale "Le Cœur [...]
Durante la giornata del 17 giugno 2019, un post dedicato all'applicazione dell'IA nel contesto delle malattie rare è stato trasmesso più volte sulla stazione radio "La Première". Questo post cita come esempio l'azione della 101 Genomes Foundation. Troverete la trascrizione qui sotto e potrete ascoltarla seguendo questo link. [...]
Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al concerto lirico che si terrà sabato 19 ottobre 2019 alle ore 19.30 in rue des Jambes, 15 nel 1420 Braine-l'Alleud (parcheggio: Q-Park, Rue Fortemps nel 1420 Braine-l'Alleud). Questo concerto è organizzato dalla direttrice della scuola Aurélien, la signora Hélène Nabokoff e da suo marito, il signor Alexis Greindl. [...]
La signora Ludivine VERBOOGEN e il signor Romain ALDERWEIRELDT, fondatori della F101G, spiegano l'obiettivo comune dell'ABSM e della F101G di far guadagnare 10 anni alla ricerca dedicata alla sindrome di Marfan durante il Gala dei 20 anni dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto il 5 ottobre 2019 [...].
ABSM 20 years Gala (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) ABSM 20 years Gala (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Il professor Guillaume SMITS, dell'Université Libre de Bruxelles, membro del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, spiega lo strumento "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" sviluppato grazie all'F101G e il ruolo dell'intelligenza artificiale nella diagnosi della sindrome di Marfan durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan.
Il professor Bart LOEYS, dell'Università di Anversa e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, presenta lo stato della ricerca avviata dall'azione F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) e la sua visione del futuro in occasione del Gala per i 20 anni dell'Associazione belga della sindrome di Marfan.
La professoressa Julie DE BACKER, dell'Università di Gand e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, racconta la "lunga strada verso la medicina di precisione per la sindrome di Marfan" in occasione del Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (BMSA), tenutosi a Gand nel giugno 2009.
La signora Alisa HERRERO e il signor Thomas CARTON DE WIART presentano "Impatients", lo strumento che permetterà di raccogliere i fondi necessari per la ricerca dedicata alla sindrome di Marfan e per sostenere l'azione delle associazioni di pazienti durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto [...].
Durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga per la sindrome di Marfan (ABSM), che si è svolto il 5 ottobre 2019 al Palais des Académies, i presidenti delle associazioni di pazienti belga, lussemburghese e francese hanno ufficialmente firmato una dichiarazione di cooperazione per il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan. Versione Charter [...]
La serata di gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM) si è conclusa con l'esecuzione di Sergeï Rachmaninov da parte di Olga Dubois e Gabriel Diaconu nella splendida Galleria dei Marmi del Palazzo delle Académie. Insieme hanno eseguito 4 brani: 1) Сирень / Siren / Lilac [...]
Yvonne JOUSTEN e Léon BRANDT " L'ABSM compie 20 anni " Anne DE PAEPE " L'ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Ludivine DE BACKER " Il lungo percorso verso la medicina di precisione per la MFS Prof.ssa Anne DE PAEPE " ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Prof.ssa Julie DE BACKER " La lunga strada verso la medicina di precisione per la MFS " Sig.ra Ludivine VERBOOGEN e Romain [...]
Cari tutti, grazie a voi, la giornata di gala per l'anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan del 5 ottobre 2019 è stata un grande successo! Un successo in termini di presenze, donazioni, qualità degli interventi ma soprattutto di emozioni e condivisione. Potete (ri)vivere questa giornata seguendo questo [...]
Il 5 ottobre 2019 dalle 9 alle 13, presso il Palais des Académies, si è tenuta la quarta riunione del Comitato scientifico della Fondazione 101 Genomi. I medici e ricercatori Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke e Aline Verstraeten erano presenti a questa riunione [...]
Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al Gala che si terrà sabato 5 ottobre 2019 dalle ore 13.30 presso il Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) in occasione del 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan (ABSM). L'ABSM ha deciso di associarci strettamente a questo evento.
Il 25 aprile 2019, il Fondo Baillet Latour ha assegnato il suo credito per la ricerca medica 2019 per un importo totale di 750.000 euro alla professoressa Julie De Backer (Università di Ghent e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project) e il suo premio per la salute 2019 per un importo di 250.000 euro al professor [...]
La 101 Genomes Foundation e la Banca Delen hanno organizzato, con il prezioso aiuto del professor Michel Goldman, una serata di conferenze venerdì 29 marzo 2019 presso la sede della banca a Bruxelles. Nel corso della serata, la professoressa Anne De Paepe, prorettore dell'Università di Gand e presidente del 101 Genomes Fund presso la Fondazione Re Baldovino [...].
La DEN-I, l'Associazione lussemburghese della sindrome di Marfan, ha organizzato la sua giornata scientifica annuale a Lussemburgo sabato 23 marzo 2019. L'ABSM è stata invitata a partecipare a questa giornata durante la quale il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan è stato presentato ai pazienti membri dell'associazione lussemburghese e al personale medico che [...]
Il 15 marzo 2019, presso il Palais des Congrès di Liegi, si è svolta la 19a riunione annuale della Società belga di genetica umana (BeSHG). Romain è stato invitato a chiudere questo incontro annuale presentando a tutti i genetisti del Belgio l'azione della 101 Genomes Foundation in generale e il 101 Genomes Project [...]
Il 5 maggio 2019, 45 corridori hanno partecipato alla 10 km di Uccle per sostenere l'azione della 101 Genomes Foundation. Per il secondo anno consecutivo, F101G ha partecipato alla 12ª edizione della 10 km di Uccle, una corsa amichevole e familiare che parte dal bellissimo parco di Wolvendaele. Quest'anno 45 corridori hanno preso parte alla [...]
Il 14 marzo, più di 130 spettatori hanno assistito a uno spettacolo di improvvisazione teatrale della compagnia Motamo al Tartine di Lasne, organizzato a favore della F101G. Vincent Verboogen, fratello di Ludivine, ha organizzato uno spettacolo di improvvisazione teatrale a beneficio della Fondazione 101 Genomi. Questo spettacolo è stato dato a Lasne [...]
Il 22 febbraio 2019, presso la Delen Bank di Bruxelles, si è svolta la terza riunione del Comitato scientifico del 101 Genomes Project dedicata alla sindrome di Marfan. Durante questo incontro, gli scienziati hanno concordato i criteri fenotipici da raccogliere e hanno discusso una proposta di assistenza algoritmica per la raccolta dei dati.
Il 20 febbraio 2019, Eurordis, Microsoft e Takeda hanno lanciato congiuntamente la Commissione globale a Bruxelles e New York. La Commissione globale mira ad abbreviare l'odissea diagnostica dei pazienti affetti da malattie rare. Romain è stato invitato a parlare all'evento dell'odissea che è stata [...]
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