"Il nostro sogno è far avanzare la ricerca di 10 anni" di Ludivine Verboogen


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Ludivine Verboogen, ho fondato la F101G con mio marito Romain Alderweireldt e sono madre di Aurélien, affetto dalla sindrome di Marfan. 2. Può spiegarci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM consiste nella creazione di una piattaforma bioinformatica [...].

8 giugno 2018

"Trasformare il dramma in una forza creativa" del Prof. Guillaume Jondeau


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Guillaume Jondeau, sono un cardiologo dell'Ospedale Bichat di Parigi. Sono responsabile del centro di riferimento nazionale per la sindrome di Marfan e le malattie correlate, che si trova anche all'ospedale Bichat, della rete francese per le malattie vascolari rare e della rete europea chiamata [...].

8 giugno 2018

"Dei tre miliardi di lettere che compongono il DNA di un genoma, solo una piccola parte è compresa" del Prof. Guillaume Smits


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono il dottor Guillaume Smits, genetista con una lunga formazione in laboratorio e nella ricerca. Recentemente, ho lavorato per otto anni all'ospedale pediatrico Huderf Reine Fabiola come genetista pediatrico, dove ho avuto l'opportunità di conoscere i coniugi Alderweireldt-Verboogen che hanno creato la Fondazione 101 Genomi. 2. [...]

8 giugno 2018

"Il sequenziamento genomico farà progredire la ricerca e darà un importante contributo alla cura dei pazienti" del Prof. Bart Loeys


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Bart Loeys. Sono un genetista clinico presso il Centro di genetica medica dell'Università di Anversa. Da molti anni mi occupo di ricerca nel campo della sindrome di Marfan e delle malattie correlate. 2. Può spiegare in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? La sindrome [...]

8 giugno 2018

"Cercare di trattare meglio e prevenire le complicanze della malattia" della Prof.ssa Catherine Boileau


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Catherine Boileau. Sono un genetista e dirigo il reparto di genetica dell'Ospedale Bichat di Parigi. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM consiste nell'eseguire, per la prima volta, in un numero di 101 pazienti scelti all'inizio [...].

8 giugno 2018

"Per me, informare e curare meglio il paziente è l'obiettivo più importante" della Prof.ssa Julie De Backer


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Julie De Backer. Sono cardiologo e genetista clinico presso l'ospedale universitario di Ghent. 2. Può dirci in cosa consiste il Progetto Genomi Marfan 101? Il P101GM mira a trovare una correlazione tra danni clinici e genetici nella sindrome di Marfan [...].

8 giugno 2018

"Un progetto pilota che si estende ad altre malattie" del dottor Verboogen


Capsula, 2018

1) Può presentarsi? Mi chiamo Michel Verboogen, sono il presidente della F101G e sono anche il nonno di Aurélien. Nella vita sono un medico specializzato in psichiatria. 2. Può spiegarci in cosa consiste il 101 Marfan Genomes Project? Il P101GM è un progetto che consiste nel confrontare i dati [...].

8 giugno 2018

"È una rivoluzione tecnologica! Paul Coucke


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Il mio nome è Paul Coucke. Sono professore all'Università di Ghent presso il Dipartimento di Genetica Medica, dove sono responsabile del laboratorio di tessuto connettivo. Supervisiono la diagnostica nei laboratori, cioè i campioni che ci vengono inviati a scopo diagnostico, e supervisiono anche la ricerca in laboratorio.

8 giugno 2018

"Il genoma sei tu, sono io" di Me Bruno Fonteyn


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Bruno Fonteyn. Sono attiva nel campo del diritto sanitario, mi occupo principalmente del monitoraggio della ricerca clinica, delle biobanche e di questo genere di cose. Lavoro da circa dieci anni come avvocato e qualche anno fa sono stato membro del Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Medici. [...]

8 giugno 2018

"Gli individui portatori della stessa mutazione possono presentare un'ampia gamma di fenotipi" di Aline Verstraeten, UZA


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Aline Verstraeten. Sono un ricercatore post-dottorato presso l'Università di Anversa. Ho svolto un dottorato di ricerca sul morbo di Parkinson e poi sono passato alla ricerca sulle patologie aortiche. Mi sto concentrando sulla ricerca di nuovi geni per l'aneurisma dell'aorta toracica sindromica e sulla [...]

8 giugno 2018

"L'F101G colma una lacuna nel sostegno alla ricerca genetica" di Cécile Chabot


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Cécile Chabot. Ho la sindrome di Marfan. Sono stato coinvolto nell'ABSM, ho fondato questa associazione con altri amministratori. Sono particolarmente interessato all'F101G per la speranza che ci dà nella ricerca di base. 2. Perché sostenete il 101 Marfan Genomes Project [...]

8 giugno 2018

"Un progetto unificante per le organizzazioni di pazienti, almeno quelle europee" di Stéphanie Delaunay


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Stéphanie Delaunay, sono presidente dell'Associazione Francese Marfans. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? L'Associazione francese Marfans ha deciso di sostenere questo progetto fin dall'inizio perché si tratta di un progetto ambizioso che permetterà a ricercatori e scienziati che lavorano nel campo [...]

8 giugno 2018

"L'obiettivo della F101G è pienamente in linea con gli obiettivi e le missioni della Fondazione Re Baldovino" di Patricia Lanssiers.


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Sono Patricia Lanssiers e lavoro presso la Fondazione Re Baldovino. 2. Perché sostenete il 101 Genomes Marfan Project della 101 Genomes Foundation? La Fondazione Re Baldovino è una Fondazione di pubblica utilità al servizio dell'interesse generale che opera su diversi poli, ad esempio il polo della povertà, [...]

8 giugno 2018

"È necessario stabilire un quadro giuridico che si adatti il più possibile alle attività di ricerca" di Michael Lognoul


Capsula, 2018

1. Può presentarsi? Mi chiamo Michael Lognoul. Sono ricercatore presso il Centre de recherche Information, Droit et Sociétés della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università di Namur. Ho iniziato da poco un dottorato di ricerca e sono assistente nel campo del diritto dell'informazione, dell'informatica e di internet. 2. Perché sostenete [...]

8 giugno 2018