In origine Il primo passo nello sviluppo della 101 Genomes Foundation è stata la nascita di Aurélien, a cui è stata diagnosticata una forma rara di una malattia rara. Dalla nascita di Aurelien e dall'annuncio della sua diagnosi, abbiamo già percorso molta strada insieme. Durante il nostro percorso, abbiamo incontrato altri bambini con la sindrome di Marfan e le loro famiglie. Abbiamo avuto la possibilità di conoscere Sam e i suoi fantastici genitori: Dessie e Laurens. 

Dessie ha raccontato l'avventura di Sam su un blog e ora in un libro appena pubblicato nei Paesi Bassi. Questa è la loro storia...

L'imprevedibilità della vita e l'amore incondizionato per un bambino

Cosa fare quando si scopre che il proprio bambino è gravemente malato? Come si fa ad andare avanti dopo aver appreso che è improbabile che il proprio figlio superi i due anni di età? Come si può guardare avanti se non c'è un futuro insieme? Come si fa ad andare avanti quando si sa che la vita non sarà più la stessa?

"Een magisch getal" è la storia di Dessie Lividikou che, dopo una gravidanza tranquilla, viene a sapere che suo figlio Sam è nato con una rara e grave malattia progressiva del tessuto connettivo, la sindrome di Marfan neonatale, e che probabilmente non vivrà oltre i due anni. Insieme a suo marito Laurens, si trova immersa nei meandri di una medicina incerta e si confronta con domande difficili sulla vita e sulla morte, sul dolore, sulla paura e sull'incertezza, ma anche sulla speranza, sull'amore e sulla felicità. Dopo un difficile periodo di lutto, decidono di sfruttare al meglio la loro vita con Sam. Fanno una lista di tutte le cose che vogliono fare con lui e festeggiano il suo compleanno ogni mese. Tra le numerose visite e ricoveri in ospedale, cercano di godersi le piccole cose insieme il più possibile.

"Een magisch getal" è una storia bellissima, toccante e piena di speranza sull'imprevedibilità della vita e su come affrontarla.

Il libro scritto in olandese si può ordinare su Bol.com in Belgio o a Paesi Bassi.

Parte del ricavato della vendita del libro finanzierà la ricerca scientifica sulla forma neonatale della sindrome di Marfan condotta dall'UMC di Amsterdam..

Foto: Copyright Marijn Scheeres

Foto dell'intestazione: Copyright Anne van Gelder