"Onze droom is om het onderzoek met 10 jaar vooruit te helpen" door Ludivine Verboogen


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Ludivine Verboogen, ik heb de F101G opgericht met mijn man Romain Alderweireldt en ik ben de moeder van Aurélien die lijdt aan het Marfan-syndroom. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? De P101GM bestaat uit het opzetten van een bio-informaticaplatform [...].

8 juni 2018

"Een drama transformeren in een creatieve kracht" door Prof. Guillaume Jondeau


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Guillaume Jondeau, ik ben cardioloog in het Bichat ziekenhuis in Parijs. Ik ben verantwoordelijk voor het nationale referentiecentrum voor het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten, dat ook in het Bichat-ziekenhuis wordt gehouden, het Franse netwerk van zeldzame vaatziekten en het Europese netwerk met de naam [...].

8 juni 2018

"Van de drie miljard letters DNA in een genoom, wordt slechts een klein deel begrepen" door Prof. Guillaume Smits


Capsule, 2018

1. u zich voorstellen? Ik ben Dr. Guillaume Smits, geneticus, met een lange opleiding in laboratorium en onderzoek. De laatste tijd heb ik acht jaar gewerkt bij de HUDERF children's Hospital Koningin Fabiola als een pediatrische geneticus waar ik de gelegenheid gehad om de heer en mevrouw Alderweireldt-Verboogen, die schiep de Fondation 101 Génomes . 2. [...]

8 juni 2018

"Genoomsequencing zal het onderzoek bevorderen en een belangrijke bijdrage leveren aan de patiëntenzorg" door Prof. Bart Loeys


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Bart Loeys. Ik ben klinisch geneticus aan het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Antwerpen. Ik doe al jaren onderzoek op het gebied van het Marfan-syndroom en aanverwante ziekten. 2. Kun je uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? Het Marfan-syndroom is een [...]

8 juni 2018

"Proberen de complicaties van de ziekte beter te behandelen en te voorkomen" door Prof. Catherine Boileau


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Catherine Boileau. Ik ben een geneticus en ik run de afdeling genetica in het Bichat ziekenhuis in Parijs. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM bestaat in het bereiken van, voor de eerste keer, in een geselecteerd aantal van 101 patiënten [...]

8 juni 2018

"Voor mij is het beter informeren en behandelen van de patiënt het belangrijkste doel" door Prof. Julie De Backer.


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Ik ben Julie de Backer. Ik ben een cardioloog en klinisch geneticus in het Universitair Ziekenhuis Gent. 2. u ons uitleggen wat is het project 101 genooms Marfan? De P101GM is bedoeld om klinische en genetische schade in het syndroom van Marfan correleren in [...]

8 juni 2018

"Een proefproject dat zich uitstrekt tot andere ziekten" door Dr. Verboogen


Capsule, 2018

Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michel Verboogen, ik ben de voorzitter van de F101G en ik ben ook de grootvader van Aurélien. In het leven ben ik een dokter gespecialiseerd in de psychiatrie. 2. Kunt u ons uitleggen waar het Marfan Genome 101 Project over gaat? P101GM is een project dat bestaat uit het vergelijken van gegevens [...].

8 juni 2018

"Het is een technologische revolutie! "door Prof. Paul Coucke


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Paul Coucke. Ik ben hoogleraar aan de Universiteit van Gent in de afdeling Medische Genetica waar ik verantwoordelijk ben voor het Connective Tissue Laboratory. Ik houd toezicht op de diagnostiek in de laboratoria, d.w.z. de monsters die naar ons worden gestuurd voor diagnostische doeleinden, en ik houd ook toezicht op het onderzoek in [...].

8 juni 2018

"Het genoom ben jij, ik ben het" door Bruno Fonteyn, advocaat...


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Bruno Fonteyn. Ik ben actief in het gezondheidsrecht. Ik houd me vooral bezig met het monitoren van klinisch onderzoek, biobanken en dat soort dingen. Ik werk nu ongeveer tien jaar als advocaat, en een paar jaar daarvoor was ik lid van de Nationale Raad van de Medische Vereniging. […]

8 juni 2018

"Individuen met dezelfde mutatie kunnen een breed scala aan fenotypen hebben" door Aline Verstraeten, UZA.


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Aline Verstraeten. Ik ben postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Antwerpen. Ik heb eerst gepromoveerd op de ziekte van Parkinson, daarna ben ik overgegaan tot onderzoek naar pathologieën van de aorta. Mijn focus ligt op de zoektocht naar nieuwe genen voor het syndroom van de thoracale aorta en op de ontwikkeling van nieuwe genen voor het aorta-aneurysma van de thoracale aorta.

8 juni 2018

"F101G vult een leemte op die nog steeds bestond, die van de ondersteuning van genetisch onderzoek" door Cécile Chabot


Capsule, 2018

1. u zich voorstellen? Mijn naam is Cécile Chabot. Ik heb het syndroom van Marfan. Ik heb deelgenomen aan de activiteiten van Paul, richtte ik deze vereniging met andere bestuurders. Ik ben vooral geïnteresseerd in F101G voor de hoop dat het ons in termen van fundamenteel onderzoek geeft. 2. Waarom ondersteunt u het project 101 genooms Marfan [...]

8 juni 2018

"Een verenigend project voor patiëntenverenigingen, een Europees minimum" door Stéphanie Delaunay


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Stéphanie Delaunay, ik ben voorzitter van de Franse vereniging Marfans. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Franse vereniging Marfans heeft besloten dit project vanaf het begin te steunen omdat het een ambitieus project is dat onderzoekers en wetenschappers die aan het Marfan-genoom 101 tot [...] werken, de mogelijkheid biedt om de ontwikkeling van een nieuwe generatie te volgen.

8 juni 2018

"De doelstelling van de F101G is volledig in overeenstemming met de doelstellingen en missies van de Koning Boudewijnstichting" door Patricia Lanssiers.


Capsule, 2018

1. Kun je jezelf voorstellen? Ik ben Patricia Lanssiers en ik werk bij de Koning Boudewijnstichting. 2. Waarom steunt u het Marfan Genome 101 Project op Fondation 101 Génomes ? De Koning Boudewijnstichting is een stichting van openbaar nut die het algemeen belang dient en die werkt in verschillende gebieden, bijvoorbeeld een armoedezone, een [...]

8 juni 2018

"Er is behoefte aan een wettelijk kader dat zo goed mogelijk aansluit bij de onderzoeksactiviteiten" van Michael Lognoul.


Capsule, 2018

1. kun je jezelf voorstellen? Mijn naam is Michael Lognoul. Ik ben onderzoeker bij het onderzoekscentrum voor informatie, recht en samenlevingen aan de faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit van namen. Ik ben onlangs begonnen met een PhD en ik ben assistent in onderwerpen die zich bezighouden met informatierecht, informatica en het internet. 2. Waarom ondersteunt u [...]

8 juni 2018