"Unser Traum ist es, die Forschung um 10 Jahre voranzubringen" von Ludivine Verboogen


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Ludivine Verboogen, ich habe die F101G mit meinem Mann Romain Alderweireldt gegründet und bin die Mutter von Aurélien, der am Marfan-Syndrom leidet. 2. Können Sie uns erklären, worin das 101 Marfan Genome Project besteht? Das P101GM besteht darin, eine bioinformatische Plattform [...] einzurichten.

8. Juni 2018

"Transforming a drama into a creative force" (Ein Drama in eine kreative Kraft verwandeln) von Prof. Guillaume Jondeau


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Guillaume Jondeau, ich bin Kardiologe am Bichat-Krankenhaus in Paris. Ich bin verantwortlich für das nationale Referenzzentrum für das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheiten, das ebenfalls im Krankenhaus Bichat angesiedelt ist, für den französischen Zweig für seltene Gefäßerkrankungen und für den europäischen Zweig, der [...].

8. Juni 2018

"Von den drei Milliarden Buchstaben, aus denen die DNA in einem Genom besteht, versteht man nur einen kleinen Teil" von Prof. Guillaume Smits


Kapsel, 2018

1. Würden Sie sich bitte kurz vorstellen? Ich bin Dr. Guillaume Smits, Genetiker, mit einer langen Ausbildung in Labor und Forschung. Zuletzt habe ich acht Jahre lang im Kinderkrankenhaus Huderf Königin Fabiola als pädiatrischer Genetiker gearbeitet, wo ich Herrn und Frau Alderweireldt-Verboogen kennenlernen durfte, die die Stiftung 101 Genomes gegründet haben. 2. [...]

8. Juni 2018

"Die Genomsequenzierung wird die Forschung vorantreiben und einen wichtigen Beitrag zur Patientenversorgung leisten" von Prof. Bart Loeys


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Bart Loeys. Ich bin klinischer Genetiker am Zentrum für medizinische Genetik der Universität Antwerpen. Ich forsche seit vielen Jahren auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms und verwandter Krankheiten. 2. Können Sie erklären, worum es beim 101 Marfan Genome Project geht? Das Syndrom [...].

8. Juni 2018

"Versuch einer besseren Behandlung und Vorbeugung von Komplikationen der Krankheit" von Prof. Catherine Boileau


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Catherine Boileau. Ich bin Genetikerin und leite die Abteilung für Genetik am Krankenhaus Bichat in Paris. 2. Können Sie uns erklären, worin das Projekt 101 Marfan-Genome besteht? Das P101GM besteht darin, zum ersten Mal in einer anfänglich ausgewählten Anzahl von 101 Patienten [...].

8. Juni 2018

"Für mich ist es das wichtigste Ziel, den Patienten besser zu informieren und zu behandeln" von Prof. Julie De Backer


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Julie De Backer. Ich bin Kardiologin und klinische Genetikerin am Universitätskrankenhaus in Gent. 2. Können Sie uns erklären, worum es beim Projekt 101 Marfan-Genome geht? Das Ziel des P101GM ist es, eine Korrelation zwischen den klinischen und genetischen Beeinträchtigungen beim Marfan-Syndrom in [...]] zu finden.

8. Juni 2018

"Ein Pilotprojekt, das auf andere Krankheiten ausgeweitet wird" von Dr. Verboogen


Kapsel, 2018

1.Können Sie sich vorstellen? Mein Name ist Michel Verboogen, ich bin der Präsident der F101G und außerdem der Großvater von Aurélien. Im wirklichen Leben bin ich Facharzt für Psychiatrie. 2. Können Sie uns erklären, worum es beim 101 Marfan Genome Project geht? Das P101GM ist ein Projekt, bei dem Daten verglichen werden [...].

8. Juni 2018

"Das ist eine technologische Revolution", sagte Prof. Dr. Jürgen Schröder. Paul Coucke


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich vorstellen? Ich heiße Paul Coucke. Ich bin Professor an der Universität Gent in der Abteilung für medizinische Genetik, wo ich für das Labor für Bindegewebe verantwortlich bin. Ich beaufsichtige die Diagnostik in den Labors, d. h. die Proben, die uns zu diagnostischen Zwecken zugeschickt werden, und ich beaufsichtige auch die Forschung in [...].

8. Juni 2018

"Das Genom, das sind Sie, das bin ich" von Rechtsanwalt Bruno Fonteyn


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Bruno Fonteyn. Ich bin im Gesundheitsrecht tätig und betreue hauptsächlich klinische Forschung, Biobanken und solche Dinge. Ich arbeite seit etwa zehn Jahren als Rechtsanwalt und war einige Jahre zuvor Mitglied des Conseil National de l'Ordre des Médecins. [...]

8. Juni 2018

"Individuen mit derselben Mutation können ein breites Spektrum an Phänotypen aufweisen" von Aline Verstraeten, UZA


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Aline Verstraeten. Ich bin Postdoctoral Researcher an der Universität Antwerpen. Ich habe zunächst über die Parkinson-Krankheit promoviert und bin dann zur Forschung über Aortenpathologien übergegangen. Ich konzentriere mich auf die Suche nach neuen Genen für das syndromale thorakale Aortenaneurysma und auf [...].

8. Juni 2018

"Das F101G füllt eine Lücke, die noch bestand, nämlich die Unterstützung der Genforschung" von Cécile Chabot


Kapsel, 2018

1. Könnten Sie sich bitte kurz vorstellen? Mein Name ist Cécile Chabot. Ich leide am Marfan-Syndrom. Ich habe an den Aktivitäten der ABSM teilgenommen und diese Vereinigung mit anderen Kuratoren gegründet. Ich interessiere mich besonders für F101G wegen der Hoffnung, die es uns in der Grundlagenforschung gibt. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Marfan Genome Project [...]?

8. Juni 2018

Stéphanie Delaunay: "Ein verbindendes Projekt für Patientenorganisationen, zumindest für europäische".


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Stéphanie Delaunay, ich bin Vorsitzende der französischen Marfans Association. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Genomes Marfan Project der 101 Genomes Foundation? Die französische Marfans Association hat von Anfang an beschlossen, dieses Projekt zu unterstützen, weil es ein ehrgeiziges Projekt ist, das Forschern und Wissenschaftlern, die an [...] arbeiten, [...].

8. Juni 2018

"Der Zweck des F101G entspricht voll und ganz den Zielen und Aufgaben der König-Baudouin-Stiftung" von Patricia Lanssiers


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Ich bin Patricia Lanssiers und arbeite bei der König-Baudouin-Stiftung. 2. Warum unterstützen Sie das 101 Genomes Marfan Project der 101 Genomes Foundation? Die König-Baudouin-Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung im Dienste des Gemeinwohls, die in verschiedenen Bereichen tätig ist, z. B. in den Bereichen Armut, [...].

8. Juni 2018

Michael Lognoul: "Es besteht die Notwendigkeit, einen Rechtsrahmen zu schaffen, der so gut wie möglich zu den Forschungsaktivitäten passt".


Kapsel, 2018

1. Können Sie sich kurz vorstellen? Mein Name ist Michael Lognoul. Ich bin Forscher am Forschungszentrum Information, Recht und Gesellschaften an der Rechtswissenschaftlichen Fakultät der Universität Namur. Ich habe vor kurzem mit einer Doktorarbeit begonnen und bin Assistent in Themenbereichen, die sich mit Informations-, Computer- und Internetrecht befassen. 2. Warum unterstützen Sie [...].

8. Juni 2018