Del 22 al 29 de noviembre de 2021: ¡el 20% de tus compras online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" se donarán a la Fundación 101 Genomas! Como parte de esta acción, pedimos a los principales implicados en la aventura de la Fundación 101 Genomas que nos recomendaran un libro. He aquí sus sugerencias: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]

ACCIÓN ONLINE: Del 22 al 29 de noviembre de 2021: ¡el 20% de tus compras online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" se donarán a la Fundación 101 Genomas! Pide ahora online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" los libros, cómics, juguetes, vinos, cosméticos, etc. que ofrecerás a la Fundación.

El 29 de noviembre de 2021, de 20 a 23 horas, Marc Filipson abre las puertas de Filigranes a la Fundación 101 Genomas (F101G) en presencia de Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal y muchos otros autores. Durante esta velada, se donará el 20% del importe de las compras así como la totalidad de los ingresos del bar [...].

El 10 de noviembre de 2021, RaDiOrg, la alianza belga de enfermedades raras, honró a personas y organizaciones activas en el campo de las enfermedades raras con los Premios Edelweiss. La ceremonia de entrega de los Premios Edelweiss es un día importante que pone de relieve el excepcional trabajo que muchas personas realizan entre bastidores y en la comunidad.

Durante cuatro meses, la Fundación 101 Genomas (F101G) se benefició de la ayuda de tres jóvenes informáticos que vinieron a desarrollar un nuevo concepto en el marco de unas prácticas organizadas por el mic.brussels (Mi centro de innovación.bruselas). El mic.brussels colabora con las escuelas de informática de Bruselas, entre las que selecciona cada año los mejores perfiles para participar en su programa de formación.

El profesor Sandy Tubeuf, de la UCL, está realizando una "Encuesta sobre errores de diagnóstico en enfermedades raras en Bélgica". La Fundación 101 Genomas apoya al 100% esta investigación. Espera que sus hallazgos ayuden a encontrar soluciones para reducir la duración del terrible deambular del diagnóstico. Concretamente, Ludivine participó en la realización del cuestionario [...].

Con la campaña "No soy un unicornio", RaDiOrg nos recuerda que, aunque a menudo son invisibles, las personas con enfermedades raras realmente existen... a diferencia de los unicornios. Es la primera vez que se lleva a cabo esta campaña nacional en beneficio de los 8 hospitales belgas con "función de enfermedades raras". Averigüe qué está en juego, cuáles son los objetivos y cómo se está llevando a cabo la campaña.

El origen de la Fundación 101 Genomas es el nacimiento de Aurélien, que padecía una forma poco frecuente de una enfermedad rara. Desde el nacimiento de Aurélien y el anuncio de su diagnóstico, ya hemos recorrido un largo camino juntos. En nuestro camino, hemos conocido a otros niños con síndrome de Marfan y a sus familias. [...]

La Fundación 101 Genomas es ahora una organización filantrópica reconocida por Facebook. Primera consecuencia, ¡la página de Facebook de la F101G integra ahora un nuevo botón que permite hacer donaciones a través de Facebook en unos pocos clics! Segunda consecuencia, puede organizar sus propias campañas de recaudación de fondos en beneficio de la F101G [...].

Queridos todos, Dejamos atrás un año 2020 especialmente oscuro para comenzar un año 2021 lleno de promesas, especialmente para la Fundación 101 Genomas (F101G) y la lucha contra el síndrome de Marfan ya que: El copresidente del comité científico de la F101G, el profesor Bart Loeys, ha sido galardonado recientemente con el "Premio Nobel" belga, el [...].

En colaboración con Microsoft, el MIC "My Innovation Center" de Bruselas ha decidido ayudar a la Fundación 101 Genomas a progresar en la implantación de su solución para alojar y compartir datos genómicos, poniendo a su disposición tres especialistas informáticos durante el primer semestre de 2021. [...]