Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" zal geschonken worden aan Fondation 101 Génomes! In het kader van deze actie hebben wij de belangrijkste betrokkenen bij het avontuur op Fondation 101 Génomes gevraagd een boek aan te bevelen. Hier zijn hun suggesties: 1. Prof. Guillaume Smits (ERASME) [...]

ONLINE ACTIE: Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" worden geschonken aan Fondation 101 Génomes! Bestel nu online op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" de boeken, strips, speelgoed, wijnen, cosmetica, enz. die u zult aanbieden aan de [...]

Op 29 november 2021 van 20 tot 23 uur opent Marc Filipson de deuren van Filigranes op Fondation 101 Génomes (F101G) in aanwezigheid van Philippe Geluck, Fred Jannin, Gilles Dal en vele andere auteurs. Tijdens deze avond zal 20% van het bedrag van de aankopen en van de totale recettes van de bar gedoneerd worden [...]

Op 10 november 2021 heeft RaDiOrg, de Belgische alliantie voor zeldzame ziekten, personen en organisaties die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, onderscheiden met de Edelweiss Awards. De uitreiking van de Edelweiss Award is een belangrijke dag waarop de aandacht wordt gevestigd op het uitzonderlijke werk dat veel mensen achter de schermen en op het gebied van zeldzame ziekten verrichten.

Gedurende vier maanden heeft Fondation 101 Génomes (F101G) de hulp gekregen van drie jonge informatici die een nieuw concept kwamen ontwikkelen in het kader van een stage georganiseerd door mic.brussels (Mijninnovatiecentrum.Brussel). Het mic.brussels werkt samen met de Brusselse computerscholen waaruit het elk jaar de beste profielen selecteert om deel te nemen aan zijn opleidingsprogramma.

Professor Sandy Tubeuf van de UCL voert een "Enquête over diagnostische dwaling bij zeldzame ziekten in België" uit. Fondation 101 Génomes staat volledig achter dit onderzoek. Zij hoopt dat haar bevindingen zullen bijdragen tot het vinden van oplossingen om de duur van de verschrikkelijke diagnosezwerftocht te verkorten. Concreet heeft Ludivine meegewerkt aan de realisatie van de vragenlijst [...]

Met de campagne 'Ik ben geen eenhoorn' herinnert RaDiOrg ons eraan dat patiënten met een zeldzame ziekte, ook al zijn ze vaak onzichtbaar, echt bestaan... in tegenstelling tot eenhoorns. Deze nationale campagne wordt voor de eerste keer gevoerd ten voordele van de 8 Belgische ziekenhuizen voor zeldzame ziekten. Zoek uit wat er op het spel staat, wat de doelstellingen zijn en hoe de campagne zal worden uitgevoerd.

Aan de oorsprong van Fondation 101 Génomes staat de geboorte van Aurélien, die lijdt aan een zeldzame vorm van een zeldzame ziekte. Sinds de geboorte van Aurélien en de aankondiging van zijn diagnose zijn we al een heel eind op weg met elkaar. Onderweg zijn we andere kinderen met het Marfan-syndroom en hun families tegengekomen. […]

Fondation 101 Génomes is nu een door Facebook erkende filantropische organisatie! Als eerste gevolg daarvan bevat de Facebook-pagina van de F101G nu een nieuwe knop waarmee u in een paar klikken donaties via Facebook kunt doen! Ten tweede kunt u nu uw eigen fondsenwervingscampagnes organiseren ten behoeve van F101G.

Beste allen, We laten een bijzonder somber jaar 2020 achter ons om een jaar 2021 vol beloften te starten, vooral voor de 101 Genomes Foundation (F101G) en de strijd tegen het Marfan-syndroom sinds: De medevoorzitter van het wetenschappelijk comité van de F101G, professor Bart Loeys, werd onlangs geëerd met de Belgische "Nobelprijs", de Nobelprijs voor [...].

In samenwerking met Microsoft heeft het MIC "My Innovation Center" in Brussel besloten om Fondation 101 Génomes te helpen bij de implementatie van zijn hosting- en uitwisselingsoplossing voor genomische gegevens door in de eerste helft van 2021 drie computerwetenschappers ter beschikking te stellen... ... en een fantastische familie stelt ons een [...] ter beschikking.