Webinar GEMS per l'Associazione Francese delle Sindromi di Marfan e Apparenti (AssoMarfans)


2023, GEMS

Su richiesta dell'Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans), Ludivine ha registrato un video e stiamo organizzando diverse sessioni di webinar per aiutare le persone che desiderano partecipare allo studio GEMS (https://www.101gems.be/site). Ecco l'e-mail inviata da AssoMarfans ai suoi membri: Avanzamento della ricerca sulla sindrome di Marfan [...].

6 giugno 2023

"Meet the Boss" intervista a Radio Judaica


2023

Mercoledì 31 maggio 2023, Ludivine e Romain sono stati invitati da Olivier Sokolski e Laurent Poznantek a partecipare al programma "Meet the Boss" su Radio Judaica per presentare il lavoro di 101 Génomes e condividere la loro visione della ricerca sulle malattie rare. Durante il programma, Ludivine e Romain hanno parlato del [...]

6 giugno 2023

Scambio VASCERN ePAG: 101 Genomi e GEMS all'UZA


2023

Il 20 e 21 gennaio 2023, presso l'UZA, è stato organizzato un seminario di due giorni su 101 Genomi e il progetto GEMS, su richiesta degli ePAG (rappresentanti delle organizzazioni di pazienti) di VASCERN (Rete di riferimento europea per le malattie vascolari rare). Gli obiettivi principali erano la comprensione dell'azione di 101 Genomes, l'interesse di [...]

23 gennaio 2023

2023: Verso il domani


2023

Cari sostenitori, innanzitutto desideriamo augurarvi buone feste e un meraviglioso anno 2023. Guardando al 2022 Vorremmo condividere con voi alcune delle principali pietre miliari raggiunte nel 2022 dalla 101 Genomes Foundation. Quest'anno abbiamo ricevuto l'approvazione del comitato etico Erasmus e [...]

29 dicembre 2022

Marfan Europe Network: cosa c'è di nuovo dopo Drammen?


GEMS, 2022

Il 16 settembre 2022, Romain è stato invitato a presentare al Marfan Europe Network (M.E.N.) i progressi compiuti dal Progetto Genomi Marfan 101 dal precedente incontro della rete a Drammen nel settembre 2019. Questa è stata un'ottima occasione per fornire un aggiornamento sulla creazione della biobanca (BioB) e della Genomic [...].

21 settembre 2022

Un ricercatore post-dottorato in apprendimento automatico e bioinformatica viene reclutato per il consorzio Genome4Brussels


2022, G4BXL

Nell'ambito del consorzio Genome4Brussels (G4BXL), il Prof. Tom Lenaerts e la Dott.ssa Sofia Papadimitriou (info) stanno assumendo un ricercatore che si unisca all'Istituto Interuniversitario di Bioinformatica di Bruxelles (http://www.ibsquare.be) e al gruppo di Machine Learning dell'ULB (http://mlg.ulb.ac.be) per continuare l'affascinante lavoro del loro team sulle cause oligogeniche delle malattie rare e meno rare. L'annuncio è disponibile [...]

21 maggio 2022

Che il 2022 vi porti salute, forza e gioia!


2022

Grazie per il vostro sostegno e la vostra generosità durante un anno 2021 che è stato difficile per molti di noi. Nonostante ciò, nel 2021, i ricercatori di laboratorio (GEMS) e bioinformatici (Genome4BXL) che finanziamo grazie a voi, hanno lavorato instancabilmente sulla sindrome di Marfan. Lo sviluppo della biobanca genomica in vitro sarà una parte fondamentale del progetto [...]

6 gennaio 2022

Successo dell'azione dei Filigranes e foto della notte del 29 novembre


2022

Grazie alla vostra presenza, ai vostri acquisti (sul posto o online) e alle vostre donazioni, l'evento Watermark ha fruttato quasi 20.000 euro alla 101 Genomes Foundation! Grazie a tutti voi per aver reso l'evento Watermark un tale successo! Grazie ai nostri sponsor per questa serata e in particolare al birrificio Bertinchamps, [...]

6 gennaio 2022

Filigrane | Azione online a favore della F101G dal 22 al 29 novembre 2021!


2021

AZIONE ONLINE: Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Ordinate ora online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" i libri, i fumetti, i giocattoli, i vini, i cosmetici, ecc. che offrirete alla Fondazione.

22 novembre 2021

Genome4Brussels: AI, genomica e malattie rare


GEMVAP, 2021, G4BXL

Nel 2019, la 101 Genomes Foundation, l'Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), l'ULB Center of Human Genetics (CHG) e l'ULB Machine Learning Group (MLG) hanno partecipato a un invito a presentare progetti lanciato da Innoviris con il progetto "Genome4Brussels". Nell'ambito di questo progetto, hanno deciso di creare un ecosistema che permetta di ottimizzare [...]

31 maggio 2021

Indagine sul wandering diagnostico nelle malattie rare in Belgio


2021

Il professor Sandy Tubeuf dell'UCL sta conducendo un'indagine sull'erranza diagnostica nelle malattie rare in Belgio. La 101 Genomes Foundation sostiene al 100% questa ricerca. L'autrice spera che le sue scoperte contribuiscano a individuare soluzioni per ridurre la durata del terribile vagabondaggio diagnostico. Concretamente, Ludivine ha partecipato alla realizzazione del questionario [...]

31 maggio 2021

Lauriane Janssen e la Fondazione 101 Genomi


2019

Questo articolo è stato pubblicato nel n° 61 della rivista trimestrale "Le Coeur et la main" dell'Associazione belga della sindrome di Marfan. Lauriane Janssen si è spenta il 21 novembre all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane soffriva di [...]

2 maggio 2020

"La speranza fa battere i nostri cuori marfan" Lauriane Janssen (9 maggio 1986 - 20 novembre 2019)


2019

Lauriane Janssen è morta ieri sera all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane era affetta dalla sindrome di Marfan ed era in prima linea nella lotta contro questa malattia. Ha lavorato per il giornale "Le Cœur [...]

21 novembre 2019

Big Data e Intelligenza Artificiale, fonti di soluzioni per le malattie rare


GEMVAP, 2019

Durante la giornata del 17 giugno 2019, un post dedicato all'applicazione dell'IA nel contesto delle malattie rare è stato trasmesso più volte sulla stazione radio "La Première". Questo post cita come esempio l'azione della 101 Genomes Foundation. Troverete la trascrizione qui sotto e potrete ascoltarla seguendo questo link. [...]

12 novembre 2019

Invito "Un giorno, una notte...


2019

Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al concerto lirico che si terrà sabato 19 ottobre 2019 alle ore 19.30 in rue des Jambes, 15 nel 1420 Braine-l'Alleud (parcheggio: Q-Park, Rue Fortemps nel 1420 Braine-l'Alleud). Questo concerto è organizzato dalla direttrice della scuola Aurélien, la signora Hélène Nabokoff e da suo marito, il signor Alexis Greindl. [...]

13 ottobre 2019

"Insieme per salvare 10 anni di ricerca" di Ludivine VERBOOGEN e Romain ALDERWEIRELDT


Gala ABSM 20, 2019

La signora Ludivine VERBOOGEN e il signor Romain ALDERWEIRELDT, fondatori della F101G, spiegano l'obiettivo comune dell'ABSM e della F101G di far guadagnare 10 anni alla ricerca dedicata alla sindrome di Marfan durante il Gala dei 20 anni dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto il 5 ottobre 2019 [...].

13 ottobre 2019

Tutte le foto del Gala per il 20° anniversario dell'ABSM


Gala ABSM 20, 2019

ABSM 20 years Gala (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) ABSM 20 years Gala (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)  

13 ottobre 2019

"L'intelligenza artificiale (AI) per la diagnosi della sindrome di Marfan" del professor Guillaume Smits


Gala ABSM 20, 2019

Il professor Guillaume SMITS, dell'Université Libre de Bruxelles, membro del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, spiega lo strumento "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" sviluppato grazie all'F101G e il ruolo dell'intelligenza artificiale nella diagnosi della sindrome di Marfan durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan.

12 ottobre 2019

"Una rassegna della ricerca attuale e delle prospettive future" del professor Bart Loeys


Gala ABSM 20, 2019

Il professor Bart LOEYS, dell'Università di Anversa e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, presenta lo stato della ricerca avviata dall'azione F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) e la sua visione del futuro in occasione del Gala per i 20 anni dell'Associazione belga della sindrome di Marfan.

12 ottobre 2019

"La lunga strada verso la medicina di precisione per la sindrome di Marfan" della professoressa Julie De Backer


Gala ABSM 20, 2019

La professoressa Julie DE BACKER, dell'Università di Gand e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, racconta la "lunga strada verso la medicina di precisione per la sindrome di Marfan" in occasione del Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (BMSA), tenutosi a Gand nel giugno 2009.

12 ottobre 2019

"Impatients, un nuovo approccio al crowdfunding" di Alisa HERRERO e Thomas CARTON DE WIART


Gala ABSM 20, 2019

La signora Alisa HERRERO e il signor Thomas CARTON DE WIART presentano "Impatients", lo strumento che permetterà di raccogliere i fondi necessari per la ricerca dedicata alla sindrome di Marfan e per sostenere l'azione delle associazioni di pazienti durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto [...].

12 ottobre 2019

Dichiarazione di collaborazione al progetto 101 Genomes sulla sindrome di Marfan


Gala ABSM 20, 2019

Durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga per la sindrome di Marfan (ABSM), che si è svolto il 5 ottobre 2019 al Palais des Académies, i presidenti delle associazioni di pazienti belga, lussemburghese e francese hanno ufficialmente firmato una dichiarazione di cooperazione per il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan. Versione Charter [...]

13 ottobre 2019

La signora Olga Dubois e il signor Gabriel Diaconu eseguono Sergei Rachmaninov nella Galleria dei Marmi


Gala ABSM 20, 2019

La serata di gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM) si è conclusa con l'esecuzione di Sergeï Rachmaninov da parte di Olga Dubois e Gabriel Diaconu nella splendida Galleria dei Marmi del Palazzo delle Académie. Insieme hanno eseguito 4 brani: 1) Сирень / Siren / Lilac [...]

13 ottobre 2019

Guarda gli interventi dei relatori al Gala dei 20 anni dell'ABSM


Gala ABSM 20, 2019

Yvonne JOUSTEN e Léon BRANDT " L'ABSM compie 20 anni " Anne DE PAEPE " L'ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Ludivine DE BACKER " Il lungo percorso verso la medicina di precisione per la MFS Prof.ssa Anne DE PAEPE " ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Prof.ssa Julie DE BACKER " La lunga strada verso la medicina di precisione per la MFS " Sig.ra Ludivine VERBOOGEN e Romain [...]

12 ottobre 2019

Ringraziamenti


Gala ABSM 20, 2019

Cari tutti, grazie a voi, la giornata di gala per l'anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan del 5 ottobre 2019 è stata un grande successo! Un successo in termini di presenze, donazioni, qualità degli interventi ma soprattutto di emozioni e condivisione. Potete (ri)vivere questa giornata seguendo questo [...]

13 ottobre 2019

Quarta riunione del Comitato scientifico della F101G


Gala ABSM 20, Comitato scientifico, 2019

Il 5 ottobre 2019 dalle 9 alle 13, presso il Palais des Académies, si è tenuta la quarta riunione del Comitato scientifico della Fondazione 101 Genomi. I medici e ricercatori Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke e Aline Verstraeten erano presenti a questa riunione [...]

13 ottobre 2019

Invito al Gala per il 20° anniversario dell'ABSM al Palais des Académies il 5 ottobre 2019


Gala ABSM 20, 2019

Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al Gala che si terrà sabato 5 ottobre 2019 dalle ore 13.30 presso il Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) in occasione del 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan (ABSM). L'ABSM ha deciso di associarci strettamente a questo evento.

20 settembre 2019

"Genoma e medicina: conquiste e frontiere" del Prof. Alain Fischer, 29 marzo 2019


2019

La 101 Genomes Foundation e la Banca Delen hanno organizzato, con il prezioso aiuto del professor Michel Goldman, una serata di conferenze venerdì 29 marzo 2019 presso la sede della banca a Bruxelles. Nel corso della serata, la professoressa Anne De Paepe, prorettore dell'Università di Gand e presidente del 101 Genomes Fund presso la Fondazione Re Baldovino [...].

29 marzo 2019

Il 5 maggio 2019, la F101G ha corso la 10 km di Uccle!


F101G CORSA, 2019

Il 5 maggio 2019, 45 corridori hanno partecipato alla 10 km di Uccle per sostenere l'azione della 101 Genomes Foundation. Per il secondo anno consecutivo, F101G ha partecipato alla 12ª edizione della 10 km di Uccle, una corsa amichevole e familiare che parte dal bellissimo parco di Wolvendaele. Quest'anno 45 corridori hanno preso parte alla [...]

5 aprile 2019

Il 6 maggio 2018, corri la 10 km di Uccle con la F101G!


F101G CORSA, 2018

Cari tutti, un enorme grazie per la vostra partecipazione ieri alla 10K di Uccle con la F101G! È stata una grande prima volta per noi e voi l'avete resa un successo: è stata una giornata memorabile piena di gioia di vivere, di energia e del piacere di stare insieme. È stata una bella sensazione! Correndo con noi, avete contribuito al successo del [...]

15 marzo 2018

Fondazione 101 Genomi, Fondo 101 Genomi e Progetto 101 Genomi Marfans


2017

101 Genomes Foundation (F101G) La 101 Genomes Foundation è stata istituita nel novembre 2017 dai genitori di un bambino affetto da una malattia rara. F101G mira a promuovere la ricerca mettendo a disposizione degli scienziati un database incrociato contenente dati genomici e fenotipici di pazienti con [...]

12 dicembre 2017

In origine


2017

Nostro figlio Aurelien è nato nel 2015 con una forma spontanea di sindrome di Marfan, diagnosticata durante il primo anno di vita. La sindrome di Marfan deriva da un disturbo del tessuto connettivo[1] causato da una mutazione deleteria del gene FBN1 sul cromosoma 15, che comporta la perdita della proteina fibrillina codificata da questo gene.

3 settembre 2015