Su richiesta dell'Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans), Ludivine ha registrato un video e stiamo organizzando diverse sessioni di webinar per aiutare le persone che desiderano partecipare allo studio GEMS (https://www.101gems.be/site). Ecco l'e-mail inviata da AssoMarfans ai suoi membri: Avanzamento della ricerca sulla sindrome di Marfan [...].
Mercoledì 31 maggio 2023, Ludivine e Romain sono stati invitati da Olivier Sokolski e Laurent Poznantek a partecipare al programma "Meet the Boss" su Radio Judaica per presentare il lavoro di 101 Génomes e condividere la loro visione della ricerca sulle malattie rare. Durante il programma, Ludivine e Romain hanno parlato del [...]
Il 20 e 21 gennaio 2023, presso l'UZA, è stato organizzato un seminario di due giorni su 101 Genomi e il progetto GEMS, su richiesta degli ePAG (rappresentanti delle organizzazioni di pazienti) di VASCERN (Rete di riferimento europea per le malattie vascolari rare). Gli obiettivi principali erano la comprensione dell'azione di 101 Genomes, l'interesse di [...]
Cari sostenitori, innanzitutto desideriamo augurarvi buone feste e un meraviglioso anno 2023. Guardando al 2022 Vorremmo condividere con voi alcune delle principali pietre miliari raggiunte nel 2022 dalla 101 Genomes Foundation. Quest'anno abbiamo ricevuto l'approvazione del comitato etico Erasmus e [...]
Il 16 settembre 2022, Romain è stato invitato a presentare al Marfan Europe Network (M.E.N.) i progressi compiuti dal Progetto Genomi Marfan 101 dal precedente incontro della rete a Drammen nel settembre 2019. Questa è stata un'ottima occasione per fornire un aggiornamento sulla creazione della biobanca (BioB) e della Genomic [...].
Nell'ambito del consorzio Genome4Brussels (G4BXL), il Prof. Tom Lenaerts e la Dott.ssa Sofia Papadimitriou (info) stanno assumendo un ricercatore che si unisca all'Istituto Interuniversitario di Bioinformatica di Bruxelles (http://www.ibsquare.be) e al gruppo di Machine Learning dell'ULB (http://mlg.ulb.ac.be) per continuare l'affascinante lavoro del loro team sulle cause oligogeniche delle malattie rare e meno rare. L'annuncio è disponibile [...]
Grazie per il vostro sostegno e la vostra generosità durante un anno 2021 che è stato difficile per molti di noi. Nonostante ciò, nel 2021, i ricercatori di laboratorio (GEMS) e bioinformatici (Genome4BXL) che finanziamo grazie a voi, hanno lavorato instancabilmente sulla sindrome di Marfan. Lo sviluppo della biobanca genomica in vitro sarà una parte fondamentale del progetto [...]
Grazie alla vostra presenza, ai vostri acquisti (sul posto o online) e alle vostre donazioni, l'evento Watermark ha fruttato quasi 20.000 euro alla 101 Genomes Foundation! Grazie a tutti voi per aver reso l'evento Watermark un tale successo! Grazie ai nostri sponsor per questa serata e in particolare al birrificio Bertinchamps, [...]
AZIONE ONLINE: Dal 22 al 29 novembre 2021: il 20% dei vostri acquisti online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" sarà devoluto alla 101 Genomes Foundation! Ordinate ora online su filigranes.be con il codice promozionale "101 GENOMES" i libri, i fumetti, i giocattoli, i vini, i cosmetici, ecc. che offrirete alla Fondazione.
Nel 2019, la 101 Genomes Foundation, l'Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), l'ULB Center of Human Genetics (CHG) e l'ULB Machine Learning Group (MLG) hanno partecipato a un invito a presentare progetti lanciato da Innoviris con il progetto "Genome4Brussels". Nell'ambito di questo progetto, hanno deciso di creare un ecosistema che permetta di ottimizzare [...]
Il professor Sandy Tubeuf dell'UCL sta conducendo un'indagine sull'erranza diagnostica nelle malattie rare in Belgio. La 101 Genomes Foundation sostiene al 100% questa ricerca. L'autrice spera che le sue scoperte contribuiscano a individuare soluzioni per ridurre la durata del terribile vagabondaggio diagnostico. Concretamente, Ludivine ha partecipato alla realizzazione del questionario [...]
Questo articolo è stato pubblicato nel n° 61 della rivista trimestrale "Le Coeur et la main" dell'Associazione belga della sindrome di Marfan. Lauriane Janssen si è spenta il 21 novembre all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane soffriva di [...]
Lauriane Janssen è morta ieri sera all'età di 33 anni. Lauriane era una brillante ricercatrice belga che lavorava all'Università di Oulu, in Finlandia. Lauriane era affetta dalla sindrome di Marfan ed era in prima linea nella lotta contro questa malattia. Ha lavorato per il giornale "Le Cœur [...]
Durante la giornata del 17 giugno 2019, un post dedicato all'applicazione dell'IA nel contesto delle malattie rare è stato trasmesso più volte sulla stazione radio "La Première". Questo post cita come esempio l'azione della 101 Genomes Foundation. Troverete la trascrizione qui sotto e potrete ascoltarla seguendo questo link. [...]
Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al concerto lirico che si terrà sabato 19 ottobre 2019 alle ore 19.30 in rue des Jambes, 15 nel 1420 Braine-l'Alleud (parcheggio: Q-Park, Rue Fortemps nel 1420 Braine-l'Alleud). Questo concerto è organizzato dalla direttrice della scuola Aurélien, la signora Hélène Nabokoff e da suo marito, il signor Alexis Greindl. [...]
La signora Ludivine VERBOOGEN e il signor Romain ALDERWEIRELDT, fondatori della F101G, spiegano l'obiettivo comune dell'ABSM e della F101G di far guadagnare 10 anni alla ricerca dedicata alla sindrome di Marfan durante il Gala dei 20 anni dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto il 5 ottobre 2019 [...].
ABSM 20 years Gala (Part 1/2) (Photo credits: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) ABSM 20 years Gala (Part 2/2) (Photo credits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Il professor Guillaume SMITS, dell'Université Libre de Bruxelles, membro del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, spiega lo strumento "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" sviluppato grazie all'F101G e il ruolo dell'intelligenza artificiale nella diagnosi della sindrome di Marfan durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan.
Il professor Bart LOEYS, dell'Università di Anversa e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, presenta lo stato della ricerca avviata dall'azione F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) e la sua visione del futuro in occasione del Gala per i 20 anni dell'Associazione belga della sindrome di Marfan.
La professoressa Julie DE BACKER, dell'Università di Gand e co-presidente del comitato scientifico del 101 Marfan Genomes Project, racconta la "lunga strada verso la medicina di precisione per la sindrome di Marfan" in occasione del Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (BMSA), tenutosi a Gand nel giugno 2009.
La signora Alisa HERRERO e il signor Thomas CARTON DE WIART presentano "Impatients", lo strumento che permetterà di raccogliere i fondi necessari per la ricerca dedicata alla sindrome di Marfan e per sostenere l'azione delle associazioni di pazienti durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione Belga della Sindrome di Marfan (ABSM) che si è svolto [...].
Durante il Gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga per la sindrome di Marfan (ABSM), che si è svolto il 5 ottobre 2019 al Palais des Académies, i presidenti delle associazioni di pazienti belga, lussemburghese e francese hanno ufficialmente firmato una dichiarazione di cooperazione per il Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan. Versione Charter [...]
La serata di gala per il 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM) si è conclusa con l'esecuzione di Sergeï Rachmaninov da parte di Olga Dubois e Gabriel Diaconu nella splendida Galleria dei Marmi del Palazzo delle Académie. Insieme hanno eseguito 4 brani: 1) Сирень / Siren / Lilac [...]
Yvonne JOUSTEN e Léon BRANDT " L'ABSM compie 20 anni " Anne DE PAEPE " L'ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Ludivine DE BACKER " Il lungo percorso verso la medicina di precisione per la MFS Prof.ssa Anne DE PAEPE " ABSM, 20 anni di sostegno alla ricerca " Prof.ssa Julie DE BACKER " La lunga strada verso la medicina di precisione per la MFS " Sig.ra Ludivine VERBOOGEN e Romain [...]
Cari tutti, grazie a voi, la giornata di gala per l'anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan del 5 ottobre 2019 è stata un grande successo! Un successo in termini di presenze, donazioni, qualità degli interventi ma soprattutto di emozioni e condivisione. Potete (ri)vivere questa giornata seguendo questo [...]
Il 5 ottobre 2019 dalle 9 alle 13, presso il Palais des Académies, si è tenuta la quarta riunione del Comitato scientifico della Fondazione 101 Genomi. I medici e ricercatori Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke e Aline Verstraeten erano presenti a questa riunione [...]
Cari sostenitori, siamo lieti di invitarvi al Gala che si terrà sabato 5 ottobre 2019 dalle ore 13.30 presso il Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) in occasione del 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan (ABSM). L'ABSM ha deciso di associarci strettamente a questo evento.
La 101 Genomes Foundation e la Banca Delen hanno organizzato, con il prezioso aiuto del professor Michel Goldman, una serata di conferenze venerdì 29 marzo 2019 presso la sede della banca a Bruxelles. Nel corso della serata, la professoressa Anne De Paepe, prorettore dell'Università di Gand e presidente del 101 Genomes Fund presso la Fondazione Re Baldovino [...].
Il 5 maggio 2019, 45 corridori hanno partecipato alla 10 km di Uccle per sostenere l'azione della 101 Genomes Foundation. Per il secondo anno consecutivo, F101G ha partecipato alla 12ª edizione della 10 km di Uccle, una corsa amichevole e familiare che parte dal bellissimo parco di Wolvendaele. Quest'anno 45 corridori hanno preso parte alla [...]
Cari tutti, un enorme grazie per la vostra partecipazione ieri alla 10K di Uccle con la F101G! È stata una grande prima volta per noi e voi l'avete resa un successo: è stata una giornata memorabile piena di gioia di vivere, di energia e del piacere di stare insieme. È stata una bella sensazione! Correndo con noi, avete contribuito al successo del [...]
101 Genomes Foundation (F101G) La 101 Genomes Foundation è stata istituita nel novembre 2017 dai genitori di un bambino affetto da una malattia rara. F101G mira a promuovere la ricerca mettendo a disposizione degli scienziati un database incrociato contenente dati genomici e fenotipici di pazienti con [...]
Nostro figlio Aurelien è nato nel 2015 con una forma spontanea di sindrome di Marfan, diagnosticata durante il primo anno di vita. La sindrome di Marfan deriva da un disturbo del tessuto connettivo[1] causato da una mutazione deleteria del gene FBN1 sul cromosoma 15, che comporta la perdita della proteina fibrillina codificata da questo gene.
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