Cari sostenitori,
Siamo lieti di invitarvi alla serata di gala che si terrà sabato 5 ottobre 2019 dalle ore 13.30 presso il Palais des Académies (Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles) in occasione del 20° anniversario dell'Associazione Belga Sindrome di Marfan (ABSM).
L'ABSM ha deciso di essere strettamente associata a questa celebrazione, in quanto avremo l'opportunità di presentare la Fondazione che abbiamo creato per far progredire la comprensione del genoma per trattare meglio le malattie rare.
Interverranno anche eminenti membri del nostro comitato scientifico, quali: la professoressa Anne DE PAEPE, Prorettore dell'Università di Gand; la professoressa Julie DE BACKER, Università di Gand; il professor Bart LOEYS, Università di Anversa e il professor Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles.
I professori Loeys e Smits riferiranno i primi risultati del lavoro di GEMS e GEMVAP che è stato portato avanti grazie al nostro lavoro e al vostro sostegno! Siamo particolarmente impazienti di ascoltarli.
Dopo le presentazioni, diverse organizzazioni di pazienti firmeranno una dichiarazione di collaborazione al Progetto 101 Genomi, mentre la cantante Olga Dubois eseguirà un brano di Rachmaninov nella Galleria dei Marmi del Palazzo delle Académie, dove sarà servito un cocktail.
Troverete tutti i dettagli su questo evento nell'invito allegato.
Ci auguriamo che possiate avere l'opportunità di unirvi a noi il 5 ottobre e, in tal caso, vi invitiamo a confermare la vostra presenza via https://absm20ans.eventbrite.be.
Cordiali saluti,
Ludivine Verboogen e Romain Alderweireldt
La 101 Genomes Foundation è lieta di invitarvi alla conferenza che si terrà sabato 5 ottobre 2019 al Palais des Académies in occasione del 20° anniversario dell'Associazione belga della sindrome di Marfan (ABSM).
Programma
ore 13.30 accoglienza - ore 14.00 presentazioni - ore 16.30 cocktail e intrattenimento musicale
Altoparlanti
Yvonne JOUSTEN e Léon BRANDT ripercorreranno insieme i 20 anni dell'ABSM.
Professoressa Anne DE PAEPE, Rettore dell'Università di Gand
Presidente del Fondo 101 Genomi presso la Fondazione Re Baldovino,
sottolineare il ruolo essenziale delle organizzazioni di pazienti nel sostenere la ricerca
Professoressa Julie DE BACKER, Università di Gand e co-presidente
del Comitato Scientifico del 101 Marfan Genomes Project, illustrerà il progetto di
" La lunga strada verso la medicina di precisione per la sindrome di Marfan "
La signora Ludivine VERBOOGEN e il signor Romain ALDERWEIRELDT,
fondatori dell'F101G, spiegherà l'obiettivo comune dell'ABSM e dell'F101G.
per salvare 10 anni di ricerca sulla sindrome di Marfan
Professor Bart LOEYS, Università di Anversa e co-presidente
del Comitato Scientifico del 101 Marfan Genomes Project, presenterà lo stato della ricerca avviata
dall'azione dell'F101G: Epistasi a livello genomico per la gravità cardiovascolare nello studio Marfan (GEMS)
Professor Guillaume SMITS, ULB, membro
del comitato scientifico del Progetto Genomi 101 Marfan, spiegherà lo strumento "GEMVAP" sviluppato con l'F101G e il ruolo dell'intelligenza artificiale nella diagnosi della sindrome di Marfan.
Alisa HERRERO e Thomas CARTON DE WIART presenteranno "BEAT-IT!", lo strumento che permetterà di raccogliere i fondi necessari per la ricerca e le associazioni.
Firme
Le presentazioni saranno seguite dalla firma ufficiale della dichiarazione di collaborazione al Progetto 101 Genomi dedicato alla sindrome di Marfan da parte dei Presidenti delle associazioni presenti.
Indirizzo del giorno
Rue Ducale 1, 1000 Bruxelles
Si prega di confermare la propria presenza tramite https://absm20ans.eventbrite.be
Per ulteriori informazioni, contattare 20ans@marfan.be o +32 (0)470/42 91 39
Fondazione Re Baldovino - Fondo 101 Genomi | BE10 0000 0000 0404 BIC : BPOTBEB1
Comunicazione strutturata: ***017/1730/00036***
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La 101 Genomes Foundation si propone di far progredire la comprensione del genoma per trattare meglio le malattie rare che colpiscono i bambini. Il progetto pilota della Fondazione è il 101 Genomes Project dedicato alla sindrome di Marfan. In seguito, potranno essere avviati altri progetti dedicati ad altre malattie rare. La Fondazione Re Baldovino raccoglie donazioni - fiscalmente deducibili - a favore del 101 Genomes Fund attraverso il conto BE10-0000-0000-0404 (BIC: BPOTBEB1) con la seguente comunicazione strutturata: ***017/1730/00036*** Per ulteriori informazioni, visitate il sito web: www.f101g.org Oppure contattateci all'indirizzo info@f101g.org o per telefono al numero +32(0)476.87.18.63 |