Met de campagne 'Ik ben geen eenhoorn' herinnert RaDiOrg ons eraan dat patiënten met een zeldzame ziekte, ook al zijn ze vaak onzichtbaar, echt bestaan... in tegenstelling tot eenhoorns. Deze nationale campagne wordt voor de eerste keer gevoerd ten voordele van de 8 Belgische ziekenhuizen voor zeldzame ziekten. Uitzoeken wat er op het spel staat, wat de doelstellingen zijn en hoe de F101G daaraan deelneemt.

Sinds 2019 vertegenwoordigt Ludivine de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (ABSM) en Fondation 101 Génomes aan RaDiOrg. RaDiOrg is de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten in België. Ludivine is uitgenodigd om toe te treden tot de Raad van Bestuur van RaDiOrg waar zij de functie van Vice-Voorzitster bekleedt (Team RaDiOrg).

Onder leiding van haar directeur, Eva Schoeters, heeft RaDiOrg dit jaar de campagne '...' gelanceerd.Ik ben geen eenhoornom het publiek bewuster te maken van zeldzame ziekten (#notunicorn).

Voor het eerst hebben CHU Luik, UZ Gent, Erasmusziekenhuis, UZ Brussel, Universitaire ziekenhuizen Saint Luc, UZ Leuven, Grand Hôpital de Charleroi en UZA - de 8 Belgische 'zeldzame ziekten-functie'-ziekenhuizen - zich verenigd rond de door RaDiOrg geïnitieerde campagne en de door RaDiOrg uitgedragen boodschap (8 Centra).

Veertien farmaceutische bedrijven (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (de algemene vereniging van de farmaceutische industrie) en de Nationale Loterij steunen de #notaunicorn-campagne (Sponsors).

Het doel van de campagne is het publiek bewust te maken:

• Dat er meer dan 6100 zeldzame ziekten zijn
• Dat medicijnen slechts beschikbaar zijn voor 5% van hen...
• Dat patiënten gemiddeld vier en een half jaar wachten op een diagnose...
• Dat 75% van de mensen met zeldzame ziekten kinderen zijn
• Dat er in België 500.000 mensen leven met een zeldzame ziekte
• Dat onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten moet worden gesteund

Hoewel ze vaak onzichtbaar zijn, zijn patiënten met zeldzame ziekten geen eenhoorns. Ze bestaan echt en ze zijn overal om ons heen. Deze niet-eenhoorns hebben ons veel te bieden en ons te leren over wat menselijkheid is (en niet alleen wetenschappelijk)..

Het is aan ons om naar hen te luisteren en manieren te vinden om onderzoek te financieren!

F101G