Campaña "No soy un unicornio" de RaDiOrg


2021 / Domingo, 28 de febrero de 2021

Con la campaña "No soy un unicornio", RaDiOrg nos recuerda que, aunque a menudo son invisibles, las personas con enfermedades raras realmente existen... a diferencia de los unicornios. Es la primera vez que se lleva a cabo esta campaña nacional en beneficio de los 8 hospitales belgas con "función de enfermedades raras". Averigüe qué está en juego, cuáles son los objetivos y cómo participa la F101G.

Desde 2019, Ludivine representa a la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSMRaDiOrg es la organización que agrupa a las organizaciones de pacientes de enfermedades raras en Bélgica. Ludivine fue invitada a formar parte de la Junta Directiva de RaDiOrg, de la que es Vicepresidenta (Equipo RaDiOrg).

Bajo la dirección de su directora, Eva Schoeters, RaDiOrg ha lanzado este año el programa 'No soy un unicorniopara sensibilizar a la opinión pública sobre las enfermedades raras (#notaunicornio).

Por primera vez, el Hospital Universitario de Lieja, UZ Gent, Hospital Erasmus, UZ Brussel, Cliniques Universitaires Saint Luc, UZ Leuven, Grand Hôpital de Charleroi y UZA - es decir, los 8 hospitales belgas "función enfermedad rara" - se han unido a la campaña iniciada y al mensaje llevado por RaDiOrg (8 Centros).

Catorce empresas farmacéuticas (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (la asociación general de la industria farmacéutica) y la Lotería Nacional apoyan la campaña #notaunicornio (Patrocinadores).

El objetivo de la campaña es sensibilizar a la opinión pública:

  • Que hay más de 6.100 enfermedades raras
  • Que los medicamentos sólo están disponibles para el 5% de ellos
  • Los pacientes esperan una media de 4,5 años para recibir un diagnóstico
  • Que el 75% de las personas con enfermedades raras son niños
  • Que hay 500.000 personas con enfermedades raras en Bélgica
  • Que se apoye la investigación en el ámbito de las enfermedades raras

Aunque a menudo invisibles, los pacientes de enfermedades raras no son unicornios. Son reales y están a nuestro alrededor. Estos no-unicornios tienen mucho que ofrecernos y enseñarnos sobre la humanidad (y no sólo científicamente).

Nos corresponde a nosotros escucharles y encontrar los medios para financiar la investigación.

F101G

 

 

 

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