Die "I'm not a unicorn"-Kampagne von RaDiOrg


2021 / Sonntag, Februar 28th, 2021

Mit der Kampagne 'I'm not a unicorn' erinnert RaDiOrg daran, dass Menschen mit seltenen Krankheiten, auch wenn sie oft unsichtbar sind, wirklich existieren ... im Gegensatz zu den Einhörnern. Diese nationale Kampagne wird zum ersten Mal zugunsten der acht belgischen Krankenhäuser durchgeführt, die mit seltenen Krankheiten arbeiten. Erfahren Sie mehr über ihre Herausforderungen, Ziele und die Art und Weise, wie F101G daran teilnimmt..

Seit 2019 vertritt Ludivine die Belgische Vereinigung des Marfan-Syndroms (ABSMRaDiOrg ist die Dachorganisation der belgischen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, die von der Stiftung 101 Génomes unterstützt wird. Ludivine wurde eingeladen, dem Vorstand von RaDiOrg beizutreten, wo sie als stellvertretende Vorsitzende fungiert (Team RaDiOrg).

Unter der Leitung seiner Direktorin Eva Schoeters startete RaDiOrg in diesem Jahr die Kampagne '.I'm not a unicorn', um die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten zu sensibilisieren (#notaunicorn).

Zum ersten Mal haben sich die Universitätsklinik Lüttich, das UZ Gent, das Erasmus-Krankenhaus, das UZ Brüssel, die Universitätskliniken St. Lukas, das UZ Leuven, das Grand Hôpital de Charleroi und das UZA - d. h. die acht belgischen Krankenhäuser für seltene Krankheiten - zusammengeschlossen, um die von RaDiOrg initiierte Kampagne und die von ihm vermittelte Botschaft zu unterstützen (8 Zentren).

Vierzehn Pharmaunternehmen (Boehringer Ingelheim, Chiesi, Gilead, Janssen, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx, Biogen, Bristol Myers Squibb), pharma.be (der allgemeine Verband der Arzneimittelindustrie) und die Nationallotterie unterstützen die Kampagne #notaunicorn (Sponsoren).

Ziel der Kampagne ist es, der breiten Öffentlichkeit bewusst zu machen :

  • Dass es über 6100 seltene Krankheiten gibt
  • Dass Medikamente nur für 5% von ihnen verfügbar sind
  • Dass Patienten im Durchschnitt viereinhalb Jahre auf eine Diagnose warten müssen
  • Dass 75% der Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, Kinder sind
  • dass es in Belgien 500.000 Menschen mit seltenen Krankheiten gibt
  • Dass die Forschung im Bereich seltener Krankheiten unterstützt werden muss

Auch wenn sie oft unsichtbar sind, sind Patienten mit seltenen Krankheiten keine Einhörner. Sie existieren wirklich und sind überall um uns herum. Diese Nicht-Einhörner haben uns enorm viel zu bieten und können uns darüber lehren, was Menschlichkeit bedeutet (und das nicht nur wissenschaftlich).

Es liegt an uns, ihnen zuzuhören und Mittel und Wege zu finden, um die Forschung zu finanzieren.

F101G

 

 

 

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