Beste supporters,
Wij zijn verheugd u uit te nodigen op het Gala dat op zaterdag 5 oktober 2019 vanaf 13.30 uur plaatsvindt in het Paleis van de Académies (Hertogstraat 1, 1000 Brussel) ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfansyndroom (BMSA).
De ABSM heeft besloten om nauw betrokken te zijn bij deze viering omdat we de kans krijgen om de Stichting die we hebben opgericht te presenteren om het begrip van het genoom te bevorderen en zo de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren.
Eminente leden van ons wetenschappelijk comité zullen ook het woord nemen, zoals: Professor Anne DE PAEPE, Prorector van de Universiteit Gent; Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent; Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen en Professor Guillaume SMITS, Vrije Universiteit Brussel.
De professoren Loeys en Smits zullen bij deze gelegenheid verslag uitbrengen over de eerste resultaten van het werk van GEMS en GEMVAP dat dankzij onze actie en dankzij uw steun is uitgevoerd! We kijken er vooral naar uit om ze te horen.
Aan het einde van de presentaties zullen verschillende patiëntenverenigingen een verklaring van medewerking aan het 101 Genomes Project ondertekenen, terwijl zangeres Olga Dubois een Rachmaninov-stuk zal opvoeren in de Marmergalerij van het Palais des Académies waar een cocktailreceptie zal worden geserveerd.
Alle details over dit evenement vindt u in de bijgevoegde uitnodiging.
Wij hopen dat u op 5 oktober de kans krijgt om u bij ons aan te sluiten en nodigen u, indien nodig, uit om uw aanwezigheid te bevestigen via https://absm20ans.eventbrite.be.
Natuurlijk
Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt...
Fondation 101 Génomes heeft het genoegen u uit te nodigen voor de conferentie die op zaterdag 5 oktober 2019 in het Palais des Académies zal worden gehouden ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (BMSA).
Programma
13.30 uur receptie - 14 uur presentaties - 16.30 uur cocktailreceptie en muzikaal vermaak
Sprekers op de conferentie
Mevrouw Yvonne JOUSTEN en de heer Léon BRANDT komen samen terug op de 20 jaar van de ABSM.
Professor Anne DE PAEPE, voorzitter van de Universiteit Gent & voorzitter van de Universiteit Gent & voorzitter van de Universiteit Gent.
Voorzitter van de Fonds 101 GénomesKoning Boudewijnstichting,
de essentiële rol van patiëntenverenigingen bij de ondersteuning van het onderzoek te benadrukken
Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent & Medevoorzitter
van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, zal de
« lange weg naar de precisiegeneeskunde voor het Marfan-syndroom »
Mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT,
oprichters van de F101G, zullen de gemeenschappelijke doelstelling van ABSM en F101G toelichten.
om 10 jaar onderzoek naar het Marfan-syndroom te besparen...
Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen & Co-Voorzitter
van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, zal de stand van zaken van het geïnitieerde onderzoek presenteren.
door de actie van de F101G: Genoombrede epistase voor cardiovasculaire ernst in Marfan studie (GEMS)
Professor Guillaume SMITS, ULB, lid
van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, zal het "GEMVAP" instrument dat ontwikkeld werd dankzij F101G en de rol van kunstmatige intelligentie in de diagnose van het Marfan syndroom toelichten.
Mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART zullen "BEAT-IT! "het instrument dat het mogelijk zal maken om de nodige fondsen te verzamelen voor onderzoek en verenigingen.
Handtekeningen
De presentaties zullen worden gevolgd door de officiële ondertekening van de samenwerkingsverklaring voor het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan Syndroom door de voorzitters van de aanwezige verenigingen.
Adres van de dag
Hertogstraat 1, 1000 Brussel
Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen via https://absm20ans.eventbrite.be
Informatie: 20ans@marfan.be of +32 (0)470/42 91 39 of +32 (0)470/42 91 39
Koning Boudewijnstichting - Fonds 101 Génomes | BE10 0000 0000 0000 0000 0000 0404 BIC : BPOTBEB1
Gestructureerde communicatie: * * * 017/1730/00036 * * *
|
Fondation 101 Génomes heeft tot doel het begrip van het genoom te bevorderen om zeldzame ziekten bij kinderen beter te kunnen behandelen. Het proefproject van de Stichting is het 101 Genomes Project gewijd aan het Marfan-syndroom. In een later stadium kunnen andere projecten voor andere zeldzame ziekten worden opgezet. De Koning Boudewijnstichting verzamelt giften - fiscaal aftrekbaar - ten gunste van Fonds 101 Génomes via de rekening BE10-0000-0000-0404(BIC: BPOTBEB1), vergezeld van de gestructureerde mededeling: ***017/1730/00036***. Voor meer informatie, bezoek de website: www.f101g.org Of neem contact met ons op info@f101g.org of per telefoon op + 32 (0) 476.87.18.63 |