Op verzoek van de Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans) heeft Ludivine een video opgenomen en organiseren we verschillende webinarsessies om mensen te helpen die mee willen doen aan de GEMS-studie (https://www.101gems.be/site). Hier is de e-mail die AssoMarfans naar haar leden heeft gestuurd: Onderzoek naar het Marfan syndroom bevorderen [...].
Op woensdag 31 mei 2023 werden Ludivine en Romain uitgenodigd door Olivier Sokolski en Laurent Poznantek om deel te nemen aan het programma "Meet the Boss" op Radio Judaica om het werk van 101 Génomes te presenteren en hun visie op onderzoek naar zeldzame ziekten te delen. Tijdens het programma spraken Ludivine en Romain over de [...]
Op 20 en 21 januari 2023 werd in het UZA op verzoek van de ePAG's (vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties) van VASCERN (European Reference Network for Rare Vascular Diseases) een tweedaags seminar georganiseerd over 101 Genomes en het GEMS-project. De belangrijkste doelstellingen waren het begrijpen van de werking van 101 Genomes, het belang van [...]
Beste supporters, Allereerst willen wij u fijne feestdagen en een prachtig jaar 2023 toewensen. Terugblik op 2022 Graag delen wij met u enkele belangrijke mijlpalen die in 2022 zijn bereikt door Fondation 101 Génomes. Dit jaar hebben we de goedkeuring gekregen van de Ethische Commissie van Erasmus en [...]
Op 16 september 2022 werd Romain uitgenodigd om aan het Marfan Europe Network (M.E.N.) een presentatie te geven over de voortgang van het Marfan 101 Genomes Project sinds de vorige netwerkbijeenkomst in september 2019 in Drammen. Dit was een uitstekende gelegenheid om een update te geven over de oprichting van de biobank (BioB) en de Genomic [...].
In het kader van het consortium Genome4Brussels (G4BXL) werven Prof. Tom Lenaerts en Dr. Sofia Papadimitriou (info) een onderzoeker aan om het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica in Brussel (http://www.ibsquare.be) en de ULB Machine Learning groep (http://mlg.ulb.ac.be) te vervoegen om het boeiende werk van hun team over de oligogene oorzaken van zeldzame en minder zeldzame ziekten voort te zetten. De aankondiging is beschikbaar [...]
Dank u voor uw steun en vrijgevigheid in een jaar 2021 dat voor velen van ons moeilijk is geweest. Desondanks hebben de laboratorium- (GEMS) en bioinformatica- (Genome4BXL) onderzoekers die wij dankzij u financieren, in 2021 onvermoeibaar gewerkt aan het Marfan-syndroom. De ontwikkeling van de in vitro genomische biobank zal een essentieel onderdeel zijn van de [...]
Dankzij uw aanwezigheid, uw aankopen (ter plaatse of online) en uw giften heeft de actie Filigranes op Fondation 101 Génomes bijna 20.000 euro opgebracht! Allemaal bedankt dat jullie van de Filigranes-actie zo'n succes hebben gemaakt! Dank aan onze sponsors voor dit evenement en in het bijzonder aan de Bertinchamps brouwerij, [...]
ONLINE ACTIE: Van 22 tot 29 november 2021: 20% van uw online aankopen op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" worden geschonken aan Fondation 101 Génomes! Bestel nu online op filigranes.be met de promo code "101 GENOMES" de boeken, strips, speelgoed, wijnen, cosmetica, enz. die u zult aanbieden aan de [...]
In 2019 hebben de 101 Genomes Foundation, het Interuniversitair Instituut voor Bio-informatica Brussel (IB2), het ULB Centrum voor Menselijke Genetica (CHG) en de ULB Machine Learning Group (MLG) deelgenomen aan een projectoproep van Innoviris met het "Genome4Brussels"-project. In het kader van dit project hebben zij besloten om samen een ecosysteem te creëren dat het mogelijk zal maken om [...]
Professor Sandy Tubeuf van de UCL voert een "Enquête over diagnostische dwaling bij zeldzame ziekten in België" uit. Fondation 101 Génomes staat volledig achter dit onderzoek. Zij hoopt dat haar bevindingen zullen bijdragen tot het vinden van oplossingen om de duur van de verschrikkelijke diagnosezwerftocht te verkorten. Concreet heeft Ludivine meegewerkt aan de realisatie van de vragenlijst [...]
Dit artikel werd gepubliceerd in nr. 61 van de driemaandelijkse krant "Le Coeur et la main" van de Belgische Vereniging van het Syndroom van Marfan vzw. Lauriane Janssen is op 21 november op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane had last van [...]
Lauriane Janssen is gisteravond op 33-jarige leeftijd overleden. Lauriane was een briljante Belgische onderzoekster die haar carrière voortzette aan de Universiteit van Oulu in Finland. Lauriane leed aan het Marfan-syndroom en stond in de frontlinie van de strijd tegen deze ziekte. Ze werkte voor de krant "Le Coeur [...].
Op de dag van 17 juni 2019 werd op het radiostation "La Première" meermaals een bericht uitgezonden over de toepassing van AI in het kader van zeldzame ziekten. In deze post wordt de actie van Fondation 101 Génomes als voorbeeld genoemd. U vindt het transcript hieronder en u kunt het beluisteren door deze link te volgen. […]
Beste supporters, We zijn verheugd u uit te nodigen voor het Lyrisch Concert dat zal plaatsvinden op zaterdag 19 oktober 2019 om 19:30 uur, rue des Jambes, 15 à 1420 Braine-l'Alleud (Parking: Q-Park, Rue Fortemps om 1420 Braine-l'Alleud). Dit concert wordt georganiseerd door de directeur van de Aurélien-school, mevrouw Hélène Nabokoff en haar man, de heer Alexis Greindl. […]
Mevrouw Ludivine VERBOOGEN en de heer Romain ALDERWEIRELDT, oprichters van de F101G, lichten het gemeenschappelijke doel van de ABSM en de F101G toe om 10 jaar onderzoek gewijd aan het Marfan-syndroom te winnen tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM) die plaatsvond op 5 oktober 2019.
ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 1/2) (Fotocredits: Christophe Danaux | www.birdy.photo | birdy@christophedanaux.be | birdy@christophedanaux.be) ABSM 20ste verjaardagsgala (Deel 2/2) (Fotocredits: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
Professor Guillaume SMITS, Université Libre de Bruxelles, lid van het wetenschappelijk comité van het 101 Marfan Genomes Project, legt het instrument "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" uit dat werd ontwikkeld dankzij de F101G en de rol van de kunstmatige intelligentie in de diagnose van het Marfan-syndroom tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom [...].
Professor Bart LOEYS, Universiteit Antwerpen & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Genomes Marfan Project, presenteert de stand van het onderzoek geïnitieerd door de F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) en zijn visie op de toekomst op het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom.
Professor Julie DE BACKER, Universiteit Gent & co-voorzitter van het Wetenschappelijk Comité van het 101 Marfan Genomes Project, volgt de "lange weg naar precisiemedicijnen voor het Marfan Syndroom" tijdens het Gala van de 20 jaar van de Belgische Vereniging voor het Marfan Syndroom (BMSA) dat plaatsvond in Brussel op [...].
Mevrouw Alisa HERRERO en de heer Thomas CARTON DE WIART stellen "Impatients" voor, het instrument dat het mogelijk maakt om de nodige fondsen te verzamelen voor het onderzoek naar het Marfan-syndroom en om de actie van patiëntenverenigingen te ondersteunen tijdens het Gala van de 20 jaar Belgische Vereniging van het Marfan-syndroom (ABSM) dat plaatsvond in Brussel ter gelegenheid van de 20e verjaardag van de [...].
Tijdens het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfan-syndroom (ABSM), dat plaatsvond op 5 oktober 2019 in het Paleis der Academiën, hebben de voorzitters van de Belgische, Luxemburgse en Franse patiëntenverenigingen officieel een samenwerkingsverklaring ondertekend voor het 101 Genomes-project dat gewijd is aan het Marfan-syndroom. Charter" versie [...]
Het Gala voor de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging van het Marfan Syndroom (ABSM) eindigde in apotheose met een optreden van Sergeï Rachmaninov door mevrouw Olga Dubois en de heer Gabriel Diaconu in de prachtige Marmergalerij van het Palais des Académies. Samen interpreteerden ze 4 stukken: 1) Сирень / Siren / Lila [...]
Mevrouw Yvonne JOUSTEN en de heer Léon BRANDT " ABSM is 20 jaar oud! "Prof. Anne DE PAEPE " ABSM, 20 jaar onderzoeksondersteuning " Prof. Julie DE BACKER " De lange weg naar precisiemedicijnen voor de MFS " Ludivine VERBOOGEN en Romain ROMAN " De ABSM is 20 jaar oud !
Beste allen, dankzij jullie was de verjaardagsgaladag van de Belgische Marfansyndroomvereniging op 5 oktober 2019 een groot succes! Succes in termen van aanwezigheid, donaties, kwaliteit van interventies maar vooral in termen van emoties en delen. U zult deze dag kunnen (her)leven door dit te volgen [...].
Op 5 oktober 2019, van 9 tot 13 uur, werd in het Palais des Académies de vierde vergadering van het Wetenschappelijk Comité van Fondation 101 Génomes gehouden. Artsen en onderzoekers Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke en Aline Verstraeten was bij die vergadering aanwezig...
Beste supporters, Wij zijn verheugd u uit te nodigen op het Gala dat zal plaatsvinden op zaterdag 5 oktober 2019 vanaf 13.30 uur in het Palais des Académies (Hertogstraat 1, 1000 Brussel) ter gelegenheid van de 20ste verjaardag van de Belgische Vereniging voor het Marfansyndroom (BMSA). De ABSM heeft besloten ons nauw te betrekken bij dit evenement.
De Fondation 101 Génomes en delen Bank organiseerde met de onschatbare hulp van professor Michel Goldman een conferentie avond op vrijdag 29 maart 2019 op het Brusselse hoofdkwartier van de Bank. Prof. Dr. Anne de Paepe, Pro-rector van de Universiteit Gent en voorzitter van de Fonds 101 Génomes op de Fondation ROI Boudewijn [...]
Op 5 mei 2019 namen 45 lopers deel aan de 10 km van Ukkel om de actie van Fondation 101 Génomes te ondersteunen. Voor het tweede opeenvolgende jaar nam de F101G deel aan de 12e editie van de Ukkel 10 km, een vriendelijke en familiale run die begint in het prachtige park van Wolvendaele. Dit jaar namen 45 lopers deel aan de wedstrijd.
Beste allemaal, een enorme dank u voor uw deelname van gisteren in de 10k van Ukkel met de F101G! Het was een geweldige primeur voor ons en je maakte het een succes: het was een gedenkwaardige dag vol vreugde om te leven, energie en plezier om samen te zijn. Het voelt goed! Running met ons, heb je bijgedragen aan [...]
Fondation 101 Génomes (F101G) De Fondation 101 Génomes is in november 2017 opgericht door de ouders van een kleine jongen met een zeldzame ziekte. Het doel van F101G is om het onderzoek te bevorderen door wetenschappers te voorzien van een cross-referenced database met genomische en fenotypische gegevens van patiënten met zeldzame ziekten.
Onze zoon Aurélien, geboren in 2015, lijdt aan een spontane vorm van het Marfan-syndroom, gediagnosticeerd tijdens zijn eerste levensjaar. Het Marfan-syndroom is het resultaat van schade aan het bindweefsel[1] veroorzaakt door een schadelijke mutatie van het FBN1-gen op chromosoom 15, waardoor het door het FBN1-gen gecodeerde fibrilline-eiwit uit het immuunsysteem van het lichaam wordt verwijderd.
Je moet aangesloten om een reactie te plaatsen.