Dit artikel verscheen in "Le Chaînon - la revue des associations de patients et de proches", N°52 in september 2020..

De Koning Boudewijnstichting werkt al jaren op verschillende manieren om het onderzoek naar zeldzame ziekten te stimuleren en de patiëntenzorg te verbeteren.

De Koning Boudewijnstichting is dus gastheer van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, dat veel mensen samenbrengt die betrokken zijn bij de strijd tegen zeldzame ziekten. Dit fonds heeft de basis gelegd voor het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten.

De Koning Boudewijnstichting heeft ook het Generaal Fonds opgericht dat, om het onderzoek te "stimuleren", jaarlijks een prijs van één miljoen euro toekent aan baanbrekend onderzoek naar zeldzame ziekten in een Belgische universiteit.

De Stichting is ook gastheer van het Alphonse & Jean Forton Fonds voor onderzoek naar taaislijmziekte, dat sinds 1997 niet minder dan 53 onderzoeksprojecten heeft gesteund voor een totaal bedrag van 8 miljoen euro. Dit fonds heeft dus een serieuze impuls gegeven aan het onderzoek naar taaislijmziekte in België.

De voorbije jaren werden binnen de Koning Boudewijnstichting verschillende fondsen opgericht om het onderzoek naar specifieke zeldzame ziekten te ondersteunen. De initiatiefnemers van deze fondsen worden vaak zelf geconfronteerd met deze ziekten, hetzij persoonlijk, hetzij in hun directe omgeving. Bijvoorbeeld, de Vlinderkindje Fonds die het onderzoek tegen eenvoudige epidermolyse bullosa en de oprichting van het proefproject bevordert Let op de kloof! het bevorderen van prioritaire onderzoeksthema's ter bestrijding van de knolsclerose van Bourneville.

Tot slot heeft de Koning Boudewijnstichting, die ook gastheer is van het 101 Genoomfonds, duidelijk het belang ingezien van de ontwikkeling van het genomisch onderzoek ter bestrijding van zeldzame ziekten en van het in aanmerking nemen van de maatschappelijke vraagstukken die verband houden met de sequencing van het genoom. De Koning Boudewijnstichting heeft bovendien onlangs, op verzoek van de federale minister van Volksgezondheid, een breed publiek debat gevoerd over het gebruik van het genoom in de gezondheidszorg (' ).Mijn DNA, alle betrokkenen?") bedoeld om te helpen bij het bepalen van een genomisch beleid voor de toekomst in België.

Bénédicte GOMBAULT, Koning Boudewijn en Stichting Romain ALDERWEIRELDT, Fondation 101 Génomes

Om meer te weten te komen: https://www.kbs-frb.be/