A petición de la Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AssoMarfans), Ludivine ha grabado un vídeo y estamos organizando varias sesiones de webinar para ayudar a las personas que deseen unirse al estudio GEMS (https://www.101gems.be/site). He aquí el correo electrónico enviado por AssoMarfans a sus miembros: Avanzar en la investigación del síndrome de Marfan [...].
El miércoles 31 de mayo de 2023, Ludivine y Romain fueron invitados por Olivier Sokolski y Laurent Poznantek a participar en el programa "Meet the Boss" de Radio Judaica para presentar el trabajo de 101 Génomes y compartir su visión de la investigación en enfermedades raras. Durante el programa, Ludivine y Romain hablaron [...]
Los días 20 y 21 de enero de 2023 se organizó en la UZA un seminario de dos días sobre 101 Genomas y el proyecto GEMS a petición de los ePAG (representantes de organizaciones de pacientes) de VASCERN (Red Europea de Referencia para Enfermedades Vasculares Raras). Los principales objetivos eran comprender la acción de 101 Genomas, el interés de [...]
Estimados seguidores: En primer lugar, queremos desearles unas felices fiestas y un maravilloso año 2023. Echando la vista atrás a 2022 Nos gustaría compartir con usted algunos de los principales hitos alcanzados en 2022 por la Fundación 101 Genomas. Este año hemos recibido la aprobación del Comité de Ética de Erasmus y [...].
El 16 de septiembre de 2022, Romain fue invitado a presentar a la Marfan Europe Network (M.E.N.) los progresos realizados por el Proyecto Genomas Marfan 101 desde la anterior reunión de la red en Drammen en septiembre de 2019. Esta fue una excelente oportunidad para ofrecer información actualizada sobre la creación del Biobanco (BioB) y el [...].
En el marco del consorcio Genome4Brussels (G4BXL), el Prof. Tom Lenaerts y la Dra. Sofia Papadimitriou (info) contratan a un investigador que se unirá al Instituto Interuniversitario de Bioinformática de Bruselas (http://www.ibsquare.be) y al grupo de Aprendizaje Automático de la ULB (http://mlg.ulb.ac.be) para continuar el fascinante trabajo de su equipo sobre las causas oligogénicas de las enfermedades raras y menos raras. El anuncio está disponible [...]
Gracias por su apoyo y generosidad durante un año 2021 que ha sido difícil para muchos de nosotros. A pesar de ello, en 2021, los investigadores de laboratorio (GEMS) y bioinformáticos (Genome4BXL) que financiamos gracias a usted han trabajado sin descanso en el síndrome de Marfan. El desarrollo del biobanco genómico in vitro será una pieza clave [...].
Gracias a su presencia, sus compras (in situ o en línea) y sus donativos, el evento Watermark recaudó cerca de 20.000 euros para la Fundación 101 Genomas. Gracias a todos por el éxito del evento Watermark. Gracias a nuestros patrocinadores de esta noche y especialmente a la cervecería Bertinchamps, [...]
ACCIÓN ONLINE: Del 22 al 29 de noviembre de 2021: ¡el 20% de tus compras online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" se donarán a la Fundación 101 Genomas! Pide ahora online en filigranes.be con el código promocional "101 GENOMES" los libros, cómics, juguetes, vinos, cosméticos, etc. que ofrecerás a la Fundación.
En 2019, la Fundación 101 Genomas, el Interuniversity Institute Of Bioinformatics Brussels (IB2), el ULB Center of Human Genetics (CHG) y el ULB Machine Learning Group (MLG) participaron en una convocatoria de proyectos lanzada por Innoviris con el proyecto "Genome4Brussels". En el marco de este proyecto, han decidido crear un ecosistema que permita optimizar [...]
El profesor Sandy Tubeuf, de la UCL, está realizando una "Encuesta sobre errores de diagnóstico en enfermedades raras en Bélgica". La Fundación 101 Genomas apoya al 100% esta investigación. Espera que sus hallazgos ayuden a encontrar soluciones para reducir la duración del terrible deambular del diagnóstico. Concretamente, Ludivine participó en la realización del cuestionario [...].
Este artículo se publicó en el n°61 de la revista trimestral "Le Coeur et la main" de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan. Lauriane Janssen falleció el 21 de noviembre a los 33 años. Lauriane era una brillante investigadora belga que trabajaba en la Universidad de Oulu (Finlandia). Lauriane sufría [...]
Lauriane Janssen falleció anoche a la edad de 33 años. Lauriane era una brillante investigadora belga que trabajaba en la Universidad de Oulu (Finlandia). Lauriane padecía el síndrome de Marfan y estaba en la vanguardia de la lucha contra esta enfermedad. Trabajó para el periódico "Le Cœur [...]
Durante la jornada del 17 de junio de 2019, se emitió varias veces en la emisora de radio "La Première" un post dedicado a la aplicación de la IA en el contexto de las enfermedades raras. Este post cita como ejemplo la actuación de la Fundación 101 Genomas. A continuación encontrará la transcripción y puede escucharlo siguiendo este enlace. [...]
Estimados simpatizantes, Tenemos el placer de invitarles al Concierto Lírico que tendrá lugar el sábado 19 de octubre de 2019 a las 19h30 rue des Jambes, 15 en 1420 Braine-l'Alleud (Aparcamiento: Q-Park, Rue Fortemps en 1420 Braine-l'Alleud). Este concierto está organizado por la directora de la escuela Aurélien, la Sra. Hélène Nabokoff, y su marido, el Sr. Alexis Greindl. [...]
La Sra. Ludivine VERBOOGEN y el Sr. Romain ALDERWEIRELDT, fundadores de la F101G, explican el objetivo común de la ABSM y la F101G de ganar 10 años a la investigación dedicada al síndrome de Marfan durante la Gala de los 20 años de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) que tuvo lugar el 5 de octubre de 2019 [...].
Gala de los 20 años de la ABSM (Parte 1/2) (Fotos: Christophe Danaux | birdy@christophedanaux.be | www.birdy.photo) Gala de los 20 años de la ABSM (Parte 2/2) (Fotos: Fabien Chevigne | fabien_chevigne@hotmail.fr)
El profesor Guillaume SMITS, de la Universidad Libre de Bruselas, miembro del comité científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, explica la herramienta "GEne specific Missense VAriant Predictor (GEMVAP)" desarrollada gracias al F101G y el papel de la inteligencia artificial en el diagnóstico del síndrome de Marfan durante la Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan.
El Profesor Bart LOEYS, de la Universidad de Amberes y Copresidente del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, presenta el estado de la investigación iniciada por la acción F101G: Genome-wide Epistasis for cardiovascular severity in Marfan Study (GEMS) y su visión del futuro en la Gala de los 20 años de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan.
La profesora Julie DE BACKER, de la Universidad de Gante y Copresidenta del Comité Científico del Proyecto 101 Genomas de Marfan, relata el "largo camino hacia la medicina de precisión para el síndrome de Marfan" en la Gala del 20º Aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (BMSA) que tuvo lugar en Gante el [...].
La Sra. Alisa HERRERO y el Sr. Thomas CARTON DE WIART presentan "Impacientes", la herramienta que permitirá recaudar los fondos necesarios para la investigación dedicada al síndrome de Marfan y apoyar la acción de las asociaciones de pacientes durante la Gala del 20º aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) que tuvo lugar [...].
Durante la Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM), que tuvo lugar el 5 de octubre de 2019 en el Palacio de las Academias, los presidentes de las asociaciones de pacientes belga, luxemburguesa y francesa firmaron oficialmente una declaración de cooperación para el Proyecto 101 Genomas dedicado al síndrome de Marfan. Versión chárter [...]
La Gala del 20 aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM) culminó en un momento culminante con la interpretación de Sergeï Rachmaninov por la Sra. Olga Dubois y el Sr. Gabriel Diaconu en la hermosa Galería de Mármol del Palacio de las Academias. Juntos interpretaron 4 piezas: 1) Сирень / Siren / Lilac [...]
Sra. Yvonne JOUSTEN y Sr. Léon BRANDT " La ABSM cumple 20 años " Sra. Anne DE PAEPE " La ABSM, 20 años de apoyo a la investigación " Sra. Ludivine DE BACKER " El largo camino hacia la medicina de precisión para el SMF " Sra. Anne DE PAEPE Sra. Prof. Anne DE PAEPE " ABSM, 20 años de apoyo a la investigación " Sra. Prof. Julie DE BACKER " El largo camino hacia la medicina de precisión para el SMF " Sra. Ludivine VERBOOGEN y Sr. Romain [...]
Queridos todos, ¡Gracias a vosotros, el Día de Gala del Aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan el 5 de octubre de 2019 fue un gran éxito! Un éxito de asistencia, de donaciones, de calidad de los discursos, pero sobre todo de emociones y de intercambio. Puede (re)vivir este día siguiendo este [...]
El 5 de octubre de 2019 de 9 a 13 horas, en el Palacio de las Academias, se celebró la cuarta reunión del Comité Científico de la Fundación 101 Genomas. Los médicos e investigadores Catherine Boileau, Guillaume Jondeau, Anne De Paepe, Julie De Backer, Bart Loeys, Guillaume Smits, Paul Coucke y Aline Verstraeten estuvieron presentes en esta reunión [...].
Estimados simpatizantes, Nos complace invitarles a la Gala que tendrá lugar el sábado 5 de octubre de 2019 a partir de las 13:30 horas en el Palacio de las Academias (Rue Ducale 1, 1000 Bruselas) con motivo del 20º aniversario de la Asociación Belga del Síndrome de Marfan (ABSM). La ABSM ha decidido asociarnos estrechamente a este acontecimiento.
La Fundación 101 Genomas y el Banco Delen han organizado, con la preciosa ayuda del profesor Michel Goldman, una velada-conferencia el viernes 29 de marzo de 2019 en la sede bruselense del banco. Durante esta velada, la profesora Anne De Paepe, Pro-rectora de la Universidad de Gante y Presidenta del Fondo 101 Genomas de la Fundación Rey Balduino [...].
El 5 de mayo de 2019, 45 corredores participaron en los 10km de Uccle para apoyar la acción de la Fundación 101 Genomas. Por segundo año consecutivo, la F101G participó en la 12ª edición de los 10 km de Uccle, una carrera familiar y amistosa que comienza en el hermoso parque de Wolvendaele. Este año 45 corredores participaron en la [...]
Queridos todos, ¡Un enorme agradecimiento por vuestra participación ayer en la 10K de Uccle con el F101G! Fue una gran primicia para nosotros y vosotros hicisteis que fuera un éxito: fue un día memorable lleno de alegría de vivir, energía y el placer de estar juntos. ¡Me sentí bien! Al correr con nosotros, ha contribuido al éxito de la [...]
Fundación 101 Genomas (F101G) La Fundación 101 Genomas fue creada en noviembre de 2017 por los padres de un pequeño con una enfermedad rara. F101G tiene como objetivo promover la investigación poniendo a disposición de los científicos una base de datos cruzada que contiene datos genómicos y fenotípicos de pacientes con [...]
Nuestro hijo Aurelien nació en 2015 con una forma espontánea de síndrome de Marfan diagnosticada durante su primer año de vida. El síndrome de Marfan es el resultado de un trastorno del tejido conjuntivo[1] causado por una mutación deletérea del gen FBN1 del cromosoma 15, que provoca la pérdida de la proteína fibrilina codificada por este gen.
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