1. kun je jezelf voorstellen?

Mijn naam is Gerrit RAUWS. Ik ben directeur van het gezondheidsprogramma van de Koning Boudewijnstichting. Wij helpen filantropen hun doelen en projecten te bereiken voor het algemeen welzijn. Daarnaast ontwikkelen we ook projecten om de gezondheidszorg en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Binnen de Koning Boudewijnstichting is het Fonds voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen ook zeer effectief bij het verstrekken van een consultatie platform aan actoren die in België actief zijn om de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten te verbeteren.

2. Waarom is de Koning Boudewijnstichting geïnteresseerd in genomics? 

De meeste zeldzame ziekten hebben een genetische oorsprong. Een betere kennis van de genomica zal ongetwijfeld leiden tot betere diagnose en kan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen begeleiden. De FRB financiert wetenschappelijk onderzoek naar de genetische oorsprong van pancreaskanker en verschillende zeldzame ziekten. Maar we zijn ook geïnteresseerd in de maatschappelijke aspecten van het genoom sequencing. Op verzoek van de minister van volksgezondheid hebben we een dialoog met de burgers georganiseerd over de mogelijkheden van genoomsequenties, maar ook over de vraagstukken van vertrouwelijkheid en solidariteit..

3. Waarom ondersteunt u de 101 Marfan genoom project Fondation 101 Génomes ?

Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt hebben hun project op een zeer overtuigende, innovatieve en zeer relevante manier met grote dynamiek voorgesteld. Zij omringden zich met onderzoekers op hoog niveau, maar ook vertegenwoordigers van geduldige verenigingen en vele deskundigen. Ik ben zeer onder de indruk van hun systematische aanpak. Over de Fonds 101 Génomes , voorgezeten door professor Anne de Paepe, proberen we hen zo snel mogelijk te helpen bij het bereiken van dit project.